je me présente Vorlanes

Bonjour,

Je vous rejoins dans l'aventure de maman d'enfant différents,
Je suis Vanessa j'ai 31 ans et maman de 3 enfants, Orlane ma grande de 10 ans, Ethan mon pirate de 3ans et Tom mon guerrier de bientot 8 mois.
Tom est né le 26 juillet 2012, il est épileptique sévère depuis ses 3 semaines avant tout était parfais la grossesse et l'accouchement rien à signaler.
Tom a été diagnositiqué syndrome d'othahara car son tracé eeg était proche de ce syndrome, puis son tracé a évolué mais il est touours mauvais, il a suivit plusieur traitement mais ils ne le stabilisent pas, depuis un mois il suit le régime cétogène mais il n'y a pas d'amélioration...
Depuis le début ces crises sont des spasmes infantiles, il en faisait plus d'une vingtaine par jour maintenant il en fait a peu prés 5 par jours, ces crises se terminent de façon systématique par un rot, il a un rgo mais les médecins ne font pas de recherche de ce coté là, ils recherchent une cytopathie mithocondriale les tests génétiques sont en cours (c'est long) .... Voilà je vis au jour le jour mais j'ai de plus en plus de mal a supporter ces fichus crises !!!
Bonne journee

Bonjour et bienvenue.

Bonjour et bienvenue, j'espère que vous aurez vite des réponses et que les médecins vont enfin trouver un traitement efficace pour ton petit guerrier.

bonjour et bienvenue!

plein de courage pour toi, ton petit bonhomme et toute la famille!

bienvenue sur mon forum

les cries d'épilepsies à ce niveau là sont très fatigante à gérer .... et vous avez du vous faire de bonne frayeur etc....

comment se développe ton petit Tom dans tout cela ?

chloémama a écrit:

bienvenue sur mon forum

les cries d'épilepsies à ce niveau là sont très fatigante à gérer .... et vous avez du vous faire de bonne frayeur etc....

comment se développe ton petit Tom dans tout cela ?

Bonjour

Merci pour votre accueil, Tom va sur ces 8 mois il est trés en retard au niveau de son développement, il tient à peine sa tête, il est hypotonique de l'axe, il commence a accrocher le regard et nous fixe de plus en plus ... et le plus dur il ne nous sourit pas ...
Il a une scéance de psycomot et de kiné par semaine pour le moment

Bonjour, bienvenue et beaucoup d'ondes positives pour aller de l'avant

dur dur...ça lui fait un bon retard en effet...et je comprends bien que le manque de sourire etc..doit être difficile pour vous...

Hello et bienvenue sur ce forum. J espère de tout cœur , que ton petit Tom aille mieux.

Bonjour et la bienvenue ici
J'espère que les médecins vont trouver une solution pour l'épilepsie de Tom.
A 8 mois mon fils ne tenait pas non plus sa tête. Il a eu et a encore deux séances de physio (méthode Bobath) par semaine et une d'ergo. On fait beaucoup de piscine (méthode Alliwick) et d'hipothérapie (il commencé à quand il avait deux ans). On utilise toutes ces thérapies différentes afin de le muscler de partout. Les médecins n'étaient pas sûr qu'il marche un jour...et il s'est mis à marcher à l'age de 5.5 ans. et plus il marche plus il se muscle et arrive à le faire longtemps :-)

Courage courage et n'hésite pas à venir en parler ici

Ana