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 Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids

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Limu28

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Messages : 6
Date d'inscription : 11/04/2013
Age : 38
Localisation : Auneau

MessageSujet: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Jeu 11 Avr - 10:06

Bonjour, je m'appelle Emilie, je suis maman de 3 enfants dont une petite grenouille Ellie Rose nee terme le 28 mars 2012, 3,820 kg pour 52,5 cm. Elle est nee toute molle, une vraie poupee de chiffon! Elle dormait tout le temps et mangeait peu, elle a donc ete gavee par sonde gastrique et cela durant 6 semaines. Petit a petit elle s'est eveillee et a mange et reclame de mieux en mieux. Aujourd'hui elle mange bien et est tres eveille par contre elle grossit et grandit peu : a 1 an elle mesure 68cm et pese 7kg. On a donc commence a lui donner infatrini pour la faire grossir un peu. Au niveau moteur elle est tres en retard aussi, elle se retourne ventre dos uniquement. Elle est suivie au CAMSP ou elle a 2 seances de kine et 2 de psychomotricite par semaine. Elle a eu des test genetiques dont on n'a pas encore les resultats et metaboliques qui ont reveles un tres faible quantite d'acide methylmalonique dans ses urines. Elle vient d'etre hospitalisee a Debre pour faire d'autres examens (radio squelette : normale, age osseux : normal, irm : normal, ) on attend d'autres resultats comme la spectroscopie et les hormones de croissance. On pense a une myopathie metabolique. A bientot.
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Elise88

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Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Jeu 11 Avr - 21:36

bonjour, bienvenue!

et bon courage pour tous ces examens!
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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Jeu 11 Avr - 22:56

Bienvenue ici. Moi c'est Christel, je ne viens plus très souvent car maman solo depuis près d'un an et quasi déconnectée... Rolling Eyes mais j'essaie tout de même de suivre un peu lol!

Tu es de quelle région ?

A bientôt Wink
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cathy et maxence

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Messages : 29
Date d'inscription : 03/08/2012
Age : 47
Localisation : bourbourg nord

MessageSujet: hypotomie,retard taille poids   Ven 12 Avr - 8:02

bonjour a toi
moi j'ai un petit garçon qui a le syndrome charge il a 13 mois pése 6,180kg pour une taille de 63cm donc ta puce et plus grande
on est en train de voir pour dé hormones de croissance on verra bien bisous
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chloémama
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Ven 12 Avr - 8:13

Bienvenue sur mon forum..... sunny

ma fille avait aussi une forte hypotonie...dormait beaucoup etc.... il nous a fallu 7 ans pour découvrir le problème en génétique.... elle a finalement une délétion 4q21.


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Ven 12 Avr - 11:01

Bonjour et bienvenue !
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Limu28

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Messages : 6
Date d'inscription : 11/04/2013
Age : 38
Localisation : Auneau

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Ven 12 Avr - 12:58

Bonjour et merci pour vos messages! je suis de Auneau en Eure et Loir. A bientot!
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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Sam 13 Avr - 21:47

Bonjour et bienvenue. Je suis la maman de Gaëtane 5,5 ans et de Nathanaël 2,5 ans. Ils ont un retard global, pas de diagnostique à ce jour.
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isabelle BB

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Messages : 898
Date d'inscription : 04/10/2009

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Sam 13 Avr - 22:07

bonjour et bienvenue,
Moi aussi maman de 3 grands, l'ainé a le syndrome CHARGE. Il va bien en ce moment et semble trouver sa place dans notre société.
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manella1

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Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   Lun 15 Avr - 15:55

bonjour et bienvenue par ici!

tiens... je suis née le même jour que ta petite puce...le 28 mars...
j'espère que vous allez trouver des réponses à vos questions...

bises
Des Fleurs
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MessageSujet: Re: Ellie Rose : hypotonie, retart taille poids   

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