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 Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)

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nath

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MessageSujet: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Jeu 18 Avr - 16:01

Bonjour à toutes,
Je crois que j'ai enfin trouvé un forum qui va nous aider, et c'est un plaisir de vous rencontrer enfin, après de nombreuses recherches sur internet;
je suis la maman de 2 enfants (6 et 7 ans);
mon grand avait un important retard de language (il n'a parlé qu'à 6ans) mais a depuis rattrapé son retard et suit une scolarité normale;
ma puce du haut de 6 ans ne parle toujours pas; elle est suivie par le CAMPS (psychomot-orthophonie) depuis ses 3 ans et semble souffrir d'un retard global que l'on m'a qualifié de léger, avec des résultats de tests neuro psy complètement obscurs pour moi ,IRM et EEG négatif (macromégalie ventriculaire qui serait sans conséquence)
elle est entrée l'an passé en maternelle avec EVS , pas tout à fait propre, et c'est la que les problèmes ont vraiment commencé, je comprend les mamans qui ont eu affaire à des gens tout aussi inhumains qu'incompétents,qualifiés pourtant de "professionnel de la petite enfance"et c'est une vraie douleur;
nous poursuivons depuis peu tous ces soins en libéral, par choix des intervenants(psychomot et orthophonie), et Romane suit des scéances de psycho, que je lui trouve très profitables et qui l'aide à exprimer beaucoup de ressentis;
enfin nous allons la changer d'école et terminer avec ce calvaire Evil or Very Mad , j'ai l'affreux sentiment de temps perdu mais aussi le ressenti des souffrances qu'a pu éprouver ma puce(refusée à la cantine, par expl..), heureusement que ses AVS "tenaient la route"
j'ai encore du mal à m'exprimer (même par écrit!!) sans avoir envie de pleurer, je sais c'est bête et ça na fait rien avancer ;
je travaille le WE afin de pouvoir être là pour l'aider et la mener à tous ses RV; mon mari assurant le principal des revenus du foyer;
Ma pépette est une jolie petite fille , heureuse aujourd'hui et épanouie, qui a des copines et des centres d'intérêt;
son important retard de language et sa difficulté dans les apprentissages vont lui permettre d'accéder à une GS , avec AVS dès la rentrée prochaine;
je suis à la recherche et à l'écoute de vos expériences, parcours et petits trucs notamment pour stimuler l'apprentissage du language, on a testé makhaton, inefficace sur Romane, et nous somme en attente d'un 2éme créneau pour son orthophonie
j'attend beaucoup de sa nouvelle école, Romane semble parfaitement lucide sur sa différence et je vois bien qu'elle en souffre , comment l'aider à s'aimer et à être forte ?
A bientôt j'espère, très bonne journée!
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Jeu 18 Avr - 21:09

bonjour et bienvenue sur le forum!

ma fille de 3 ans souffre aussi d'un retard global, bien plus important que ta fille... l'ecole, ce ne sera jamais pour elle , et quelque part je suis heureuse de ne pas avoir a passer par l'integration scolaire!

bon courage et esperons que sa nouvelle ecole saura bien l'accueillir!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Ven 19 Avr - 7:44

Bienvenue sur mon forum sunny

Ce n'est pas évident de gérer le fait que notre enfant soit lucide sur sa différence. C'est aussi le cas de ma fille ...qui supporte assez mal d'être entourée d'enfants qui vont bien..
Par chance nous habitons une région où il y a peu d'intégration scolaire...et encore beaucoup d'écoles spécialisées....et nous avons donc fait le choix de la structure spécialisée dès son début à l'école (chez nous ça commence à 4-5 ans).

Et nous n'avons jamais regretté ce choix...car Chloé est bien encadrée par des professionnels qui connaissent le handicap etc.....

Mais apparemment ta fille a peut être moins de souci que la mienne..... dans ce cas c'est super qu'elle puisse rester à l'école..mais c'est vrai qu'elle va devoir apprendre à gérer la situation d'échec et la différence....ce qui n'est pas simple.
je n'ai pas trop de solution tout de faite à cela....ça va dépendre de sa capacité à élaborer des choses dans sa tête....pour trouver un équilibre dans tout cela.....je pense...

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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nath

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MessageSujet: La différence.....et l'entourage......   Ven 19 Avr - 15:31

Merci pour votre accueil, j'y suis particulièrement sensible, et je suis vraiment contente de vous connaitre!
des fois je me dit que l'"on"nous a envoyé des petits anges très fragiles parce que nous étions des supers maman très très fortes et qu'on allait bien s'occuper d'eux.... Wink
Et puis des fois j'ai juste envie de tout casser quand je vois la méchanceté des imbéciles qui nous peut entourer...et je ne "casse" rien de peur que cela retombe sur ma fille;
Je suis contente pour ta petite fille Elise qu'elle soit entourée de compréhension et d'intelligence, nul doute que ça lui apporte une partie essentielle de ce dont elle a besoin;
Comment cela se passe t'il pour ta petite Chloé exactement?
Aurais tu la gentillesse de m'en dire plus sur l'établissement où elle se trouve , ce qui a motivé votre choix et à quel moment?
Pour Romane on est un peu dans le flou, si depuis qu'elle peut aller à l'école à plein temps, outre ses séances, (depuis Noël seulement!!!!), je vois bien que la question va se poser à l'issue de ses 3 années de maternelle(l'an prochain) et je ne voudrais pas me tromper encore...et lui en faire subir les conséquences;
comment "gérez" vous ses frères et ou sœurs et leurs questions sur la différence?
Encore merci pour votre aide


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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Ven 19 Avr - 16:11

Chez nous, on parle facilement du handicap, ce qui choque parfois (souvent!) notre entourage... particulierement lorsque notre grande fille de neuf ans presente sa soeur en disant :"c'est Mathilde, elle est handicapee!"!
Les deux grands sont libres de nous poser toutes les questions qu'ils veulent... meme si on n'a pas toujours de reponse... dans ce cas la, on leur dit qu'on ne sait pas, et ca, ils ont parfois du mal de le comprendre...

comment reagit ton fils?
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nath

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Ven 19 Avr - 16:31

Mon petit bonhomme est un vrai grand frère qui s'occupe de sa soeur avec une attention qui des fois m'inquiète un peu....
Je ne te cache pas que nous sommes fiers de lui, et que Romane suit et écoute son frère avec une vénération qui me fait penser qu'il est pour elle plus important si c'était possible qu'un de ses intervenants, je t'avoue que je n'arrive pas à lui parler du handicap et que j'ai du mal à affronter ses questions à ce sujet et je les esquive;
peut être aussi parce que j'ai du mal moi même à l'accepter encore au fond de moi, tout ça fait partie de mes nuits blanches et c'est moi qui ai voulu les mettre dans cette école privée qui nous a causée tant de problèmes, je suis un peu perdue je culpabilise tellement je n'arrive pas à sortir de ces stupides pensées négatives;
j'ai l'impression que je n'arrive pas à être à la hauteur, ma petite Romane, comme je lui expliquait ses nouveaux thérapeutes , les changements et ce qu'ils allaient faire pour l'aider, m'a demandé cette semaine avec ses "mots" à elle, si -"maman" aussi elle va m'aider?...
c'est un peu dur si tu savais je pensais tellement qu'elle avait le sentiment que j'étais là à 100% pour elle, mais c'est vrai que je lui avais dit que son école ça allait être super et qu'elle allait être heureuse...elle a peut être moins confiance en moi.
Quentin était là à ce moment là, je n'arrive pas des fois à masquer mon inquiétude et mon pauvre petit chéri recoit ces inquiétudes, je n'arrive pas à lui expliquer après;
Je cherche ma potion magique pour être plus forte!!!!!
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Ven 19 Avr - 16:58

il y a certaines questions qui me genent aussi, notamment quand ils parlent de la mort..."je tombe, je m'ouvre la tete, je meurs" "comment on fait par arracher les yeux?" (celle la est d'hier!), dans ce cas je leur dis que je n'aime pas parler de ca, mais qu'ils peuvent en parler avec leur papa, vers qui ils se tournent immediatement!

je ne sais pas s'il faut etre plus forte comme tu le dis, ou au contraire lacher prise, arreter de vouloir tout controler... on a le droit d'etre depassee, de se tromper...

j'essaie que mes deux grands restent a leurs places de frere et soeur, qu'ils jouent avec Mathilde pour le plaisir d'etre ensemble et non pour la
stimuler...
par contre, ils ont visite l'institution qui accueille Mathilde quelques demi journees, et ont rencontre une fois son kine... pas l'orthophoniste car ils sont a l'ecole... je les sens rassuree quand ils savent ce que fait leur soeur...

ne pas transmettre nos inquietudes, ca me semble impossible... on n'est pas des robots!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Ven 19 Avr - 18:16

Bienvenue par ici flower

De notre côté l'école spécialisée c'est imposée dès le départ... sûrement à cause du handicap mental sévère de Robin et surtout de son côté remuant et troubles du comportement. C'est déjà pas évident pour des enseignantes spécialisées, une + une stagiaire pour 5 enfants alors je ne l'aurais vraiment pas vu dans une école ordinaire. Du coup on a pas eu à faire un choix, et finalement tant mieux. C'était l'évidence. On a la chance d'avoir de bonnes écoles spécialisées en Suisse et surtout de pouvoir y trouver des places pour nos enfants. Heureusement... autrement cela aurait été une catastrophe avec Robin je pense de devoir l'intégrer.

au plaisir de te lire ici Mon coeur

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Ven 19 Avr - 21:58

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman de Gaëtane et Nathanaël. Gaëtane a 5,5 ans. Elle est scolarisée en maternelle en GS avec une AVS 12 h/ semaine. Elle va maintenir sa GS l'an prochain, après ce sera l'inconnu, pour l'instant doute, espoirs et la peur de ne pas faire le bon choix, de trouver ce qui lui conviendrait le mieux. Elle a un gros retard de langage,(syntaxe, prononciation mais beaucoup de vocabulaire par rapport à son age), retard moteur et très grande agitation motrice.

Nathanaël a 2,5 ans et va rentrer en PS en septembre, uniquement le matin et avec une AVS. Il ne parle pas encore, marche vraiment depuis peu mais a plus d'équilibre que sa soeur. Il a aussi une grande agitation motrice, moins que sa soeur quand même. On croise les doigts pour que ça se passe bien. Il devrait normalement avoir la même maîtresse que Gaëtane avait eu en PS, une instit extraordinnaire, géniale, patiente, chaleureuse.... De quoi nous rassurer un (tout) petit peu.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Sam 20 Avr - 7:03

Citation :
je ne sais pas s'il faut etre plus forte comme tu le dis, ou au contraire lacher prise, arreter de vouloir tout controler... on a le droit d'etre depassee, de se tromper...

alors maintenant je sais de manière certaine qu'il vaut beaucoup mieux lâcher prise et reconnaitre ses limites que de vouloir tout contrôler..... ! mais personnellement c'est grâce à un chemin spirituel que j'ai pu faire cela....

De même il faut laisser derrière ce qui appartient au passé et sur lequel nous n'avons plus aucune prise.....et la culpabilité n'a jamais aidé qui que ce soit. Se sentir coupable vient du fait que nous nous prenons pour des superman!!! et pensons que nous aurions pu et du faire mieux..... Mais tout cela est faux!!! Nous ne pouvons pas l'impossible et ne sommes pas tenus d'être parfait.....
Tu as fait de ton mieux....et l'idée de l'école privée était une bonne idée...Si cela n'a pas fonctionné tu n'y peux rien ...il faut arrêter de penser que tu pouvais avoir un impact sur tout cela....nous ne maitrisons pas tout .

Ta fille a certainement confiance en toi.....! tu ne l'as pas laissé tombé. Arrête de te mettre des idées pareilles dans la tête..... et va de l'avant. Tu vas me dire que c'est plus facile à dire qu'à faire.....et bien je vais te dire qu'à certains moments dans la vie il faut décider....faire le choix....de se débarrasser de ce qui nous pèse. Et qu'une fois ce choix fait, cela est beaucoup plus simple qu'il n'y parait .

Nous ne pouvons pas changer les problèmes qui nous arrivent dessus....mais nous pouvons changer le regard que nous portons sur ces situations. le combat se mène au niveau de nos pensées.....

Ta fille a par contre besoin de la vérité....et sans doute d'échanger sur ses difficultés .... tu n'es pas obligées de mettre le mot handicap dessus....mais nous devons à nos enfants la vérité sur ce qu'ils vivent je pense. De toute manière , encore une fois, le taire ne change pas ce qui est....... Au contraire ce sera sans doute libérant aussi de pouvoir nommer les choses....et rassurant pour ta fille.

Je suis à ta disposition si tu veux parler plus longuement de tout cela.... par message privé ou ici.

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Sam 20 Avr - 8:24

oui, c'est ce que je voulais dire...

Pour ma part, j'ai du me repeter en boucle "la souffrance, c'est moi qui me la cree... Mathilde est la, et souffrir et pleurer n'y changeront rien", pour changer mon regard sur notre situation...
par chance, mon mari et moi n'avons pense en termes d'injustice...
et en moment, je me repete en boucle "je fais ce que je peux", parce que, oui, je manque de patience, de disponibilite envers mon ainee, qui me le fait payer assez cher d'ailleurs!!
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nath

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Sam 20 Avr - 18:01

Je pensais bien que j'avais trouvé un forum interressant, mais aussi riche en enseignements....
Merci à toutes.
Je suis encore toute émue de vous avoir lu et si ma famille me voit revenir en pleurant ça va pas le faire!!!
Bon, je crois que je suis un peu à bout; moi qui me croyais si forte....
Je crois aussi que je dois lâcher prise sous peine de "burn out" caractérisé et c'est bon pour personne.
J'ai bien compris le sens de vos message et je vous trouve toutes tellement fortes, merci d'avoir pris le temps de me lire;
Chloémama tu as évoquée la culpabilité, je crois que je t'ai comprise et que j'ai un travail à faire bien plus difficile sur ce chemin que prévu, et que si je ne le fais pas je ne pourrais pas aider ma fille;
j'avais pourtant commencé mais arrété par faute de temps et pensais que ça suffirait...possible que non.Je suis plus que jamais à l'écoute de conseils aussi bien éclairés
Elise tu as raison, mon petit bonhomme est tout aussi important à mes yeux et là aussi je suis loin d'être au top...il faut que je me reprenne.Quentin a peur de tout en ce moment, le moindre (moindre!) imprévu dans un programme se transforme en catastrophe;hiers il m'a appelé car il avait fait le cauchemard que qqun voulait écraser sa tête avec une pierre!!!!
Je suis sûre que c'est de ma faute je dois le stresser il est plus que temps que je lâche prise.
Nous attendons beaucoup de sa nouvelle école pour notre fille,Mamaine ton cas ressemble pas mal à celui de ma fille j'ai l'impression, Quentin avait lui aussi pu bébéficier d'une instit extra et j'ai vu la différence; le pb à l'époque a été notre entourage campagnard où mon petit bonhomme s'est vu traité de débile par 2 -3 imbéciles qui ont pourtant réussi à nous faire du mal, et c'est pour ça qu'on les avait mis ailleurs il y a 2 ans .
On aurait jamais cru à l'époque que Romane aurait tous ces problèmes, seul le retard de propreté m'inquiétait à l'époque.
On a pas eu beaucoup de chance jusqu'ici; c'est sur la chance ça suffit pas, on le saurait plus que toute autre maman, mais enfin ça aide pas au final....
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Sam 20 Avr - 20:20

ce que je voulais surtout te dire, c'est d'avoir de l'indulgence envers toi... tu as le droit de craquer, de ne pas etre au top...
et puis forte, je ne me sens pas vraiment forte, ni meme tres bonne maman en ce moment, quand je hurle apres mon ainee qui est affreusement insolente parce qu'elle ne trouve pas sa place dans la famille ... quand je donne a manger a Mathilde au lance-pierre, que je la couche en trois minutes sans la papouiller parce que le petit dernier a besoin de moi... non, je suis loin d'etre forte, et c'est la que j'ai besoin de me repeter pour m'en convaincre que je fais juste ce que je peux!
et je me dis aussi : "un jour apres l'autre" ...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Dim 21 Avr - 7:47

Citation :
moi qui me croyais si forte....

mais comme nous toutes tu as de ressources! tu es forte.... mais pas sur-humaine Wink c'est la différence....et puis tant mieux...car ce qui fait de nous des humains c'est bien notre capacité à aimer...avec ce que ça engendre en émotions diverses..... alors il est normal de se sentir triste, impuissant, etc..... car c'est aussi ce qui fait que nous pouvons nous sentir heureux, rempli d'espoir etc...

Citation :
tu as évoquée la culpabilité, je crois que je t'ai comprise et que j'ai un travail à faire bien plus difficile sur ce chemin que prévu

mais je crois pas que ce soit si difficile ce que cela...c'est une question d'état d'esprit.... il faut laisser ce qui appartient au passé ....au passé. Et te concentrer sur l'instant présent. Reconnaitre que tu ne peux pas tout..... que tu n'es pas le sauveur attitré de ta fille. On fait du mieux qu'on peut ...et après une partie nous échappe.... c'est ainsi la vie.
Il ne faut pas tout prendre à ton compte.... ton fils a des inquiétudes....soit.... vu la situation c'est normal.... mais il en aurait peut être eu même sans tout ça.... alors ça ne sert à rien de te dire que c'est du à toi et de te mettre encore plus d'exigence sur les épaules....mieux vaut calmer le jeux...
Pendant longtemps j'ai stressé de voir mes enfants stressés.....maintenant je rassure ! mon enfant flippe....ok...c'est son flippe...pas le mien.... alors j'évite de me faire contaminer...et je contiens en rassurant....et ça change tout en face. Avant je flippais plus qu'eux à la fin.... ce qui n'arrangeait rien....
Et si j'ai réussi à faire cela c'est parce que je me prends moins la tête.... quand un problème arrive je le regarde....tente de voir ce que je peux y faire....et quand je ne peux rien y faire de plus..je délègue ou je remets tout cela au Grand là haut...par la prière. Et cela change tout. Finalement j'ai constaté avec le temps qu'il fallait que je me calme moi même pour calmer le jeux autour....et que donc mieux valait que je prenne soin de moins plutôt que de courir dans tous les sens pour les enfants. Alors bien sûr je fais ce qu'il faut pour eux...mais après je ne m'ajoute plus du stress inutilement. Je prends les choses comme elles viennent et je fais confiance à celui que j'appelle Dieu dans mon cas...

Enfin...pas facile de faire avec deux enfants qui ont des problèmes...je suis dans ce cas là aussi alors je vois bien ce que tu traverses.... I love you

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Lun 22 Avr - 19:34

Bonjour et bienvenue!
je suis maman de deux petits garçons porteur du syndrome x fragile, je me retrouve dans tout ce qui a été dit, il y a des jours sans, il faut les accepter et lâcher prise!....c'est loin d'être simple, chacun fait comme il peut mais c'est rassurant de voir qu'on est pas seule, alors merci pour ces messages qui m'ont fait du bien à moi aussi!! sunny
Bon courage à toi nath!
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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Lun 22 Avr - 21:50

Encore merci à toutes;
c'est vrai que je me sens comprise en vous lisant, je n'y arrivais pas même avec mes meilleures copines qui en se voulant rassurantes ne parviennent pas à calmer mes angoisses;
difficile d'attendre quoi que ce soit sur ce plan là d'un thérapeute, je les laisse à 100% concentrés à aider ma puce;
je vais avoir du mal à me dire que je dois prendre un peu de recul sur tout ça, j'ai tellement peur de perdre du temps, précieux pour stimuler Romane, mais la force des choses va m'y contraindre je le sais, et merci d'apaiser mes remords à ce sujet;
j'espère que la nouvelle équipe qui entourera ma puce va me redonner un peu plus d'espoir et surtout de confiance, c'est pour ça que je me suis surtout battue ces derniers temps.
Oh oui Vous toutes êtes très fortes car vous avez su faire la part des choses et il est grand temps que j'y arrive, un jour après l'autre effectivement, moi qui dans mon boulot avait tellement besoin de tout anticiper, quelle leçon j'ai pris ces dernières années.
Je vais essayer de me retrouver un peu, arrêter de prendre sur moi comme je le fais, et essayer de me trouver aussi un chemin pour affronter les autres et leurs regards, ces imbéciles me prennent une énergie précieuse, et je crois que la 1ère pierre de mon chemin va être de vous lire et mon Dieu que ça fait du bien de ne plus se sentir seule...
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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Mar 23 Avr - 7:45

Citation :
j'ai tellement peur de perdre du temps, précieux

le temps...la performance ..... etc....sont une chose....nous pouvons les mettre comme premier critère d'importance....ou alors faire le choix de mettre l'amour et le lien en première place.... ce qui change pas mal de chose dans notre vision des problèmes. ....


Citation :
i Vous toutes êtes très fortes car vous avez su faire la part des choses

c'est d'avoir du faire la part des choses qui nous a rendu plus sages.....je ne pense pas que nous soyons plus fortes que d'autres à la base...ni même maintenant.... je ne me sens pas forte.... mais par contre je sais mieux comment avancer dans tout cela...

Citation :
Dieu que ça fait du bien de ne plus se sentir seule...

ô oui !!!! l'humain n'est pas fait pour être seul..... Et si tu es croyante alors remet Lui tout cela.... ça sera beaucoup plus efficace que tout ce que tu pourras entreprendre par toi même.....Enfin pour moi en tout cas ça a été salvateur....

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Jeu 2 Mai - 18:30

Bonjour à toutes,
j'ai pris le temps de vous lire, de vous re-lire...
un simple merci ne saurait suffire à vous remercier de m'avoir tirée de ma solitude intérieure...
les angoisses ne s'effaceront pas comme par magie, mais merci de faire vivre ce forum et d'apporter un peu d'essence magique dans mon petit moteur fatigué!!!!
Au plaisir de vous retrouver au fil des pages...

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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   Jeu 2 Mai - 19:00

de rien!!
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MessageSujet: Re: Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)   

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Bonjour! Heureuse de vous rejoindre! :)
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