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 Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21

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isabase21



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MessageSujet: Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21   Mer 24 Avr - 11:03

Bonjour,

je suis la maman d'une petite fille de 2 ans et demi atteinte de trisomie 21.
Mon marie et moi nous sommes lancés comme objectif de faire changer les choses dans notre pays (la belgique et p-e ailleurs Wink ). Pour se faire, nous sommes en train de créer une asbl Base21 dont le principal outil est un siteweb collaboratif (tout le monde peut y participer) qui promeut l'inclusion de nos enfants par tous les biais: l'information, les actions ....
Nous sommes convaincus aussi que quelque chose de très très importants se joue aujourd'hui et maintenant pour tous nos enfants souffrant de maladies génétiques: la science avance et des traitements médicamnteux peuvent et doivent exister.
Pour la trisomie par exemple, plusieurs molécules sont en tests cliniques afin de diminuer voire annuler le retard cognitif.
Mais seulement, nous n'obtiendrons rien si nous ne nous mobilisons pas, car la réponse des politiciens à la santé et à l'inclusion de nos enfants est l'existence des tests nifty.
Base 21 veut donc informer sur les traitements possibles et sur l'importance des avancées médicales dans le domaine des traitements des maladies génétiques.
Si vous voulez nous soutenir, vous battre ou tout simplement vous informer, n'hésitez pas à nous rejoindre!

http://www.base21.be/

Bonne journée à tous,

une maman en combat Wink
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21   Mer 24 Avr - 11:56

Bonjour et bienvenue sur mon forum....

Je vous encourage dans votre combat...c'est vrai que c'est important.... et encore ...c'est presque une chance quand il s'agit de T21...car je te dis pas combien nous nous sentons vraiment invisibles avec la maladie de ma fille que personne ne connait vraiment....

Tout de bon pour votre projet..... et donnez nous les coordonnées du site ....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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isabase21



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MessageSujet: Re: Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21   Mer 24 Avr - 12:06

Je pensais avoir répondu mais ca ne s'affiche pas ....je retente Wink

alors d'abord merci pour l'accueil!

Ensuite vous pouveznous suivre ici:
base21.be

et sur facebook page Base 21

ensuite nous aimerions élargir le combat car nous sommes bien conscients que si nous débloquons la situation pour la trisomie 21 ( un peu un cas d'école puisqu'aucun gène muté) nous ouvrons la porte pour di georges, le x fragile, pradre willy, angellman, et j'en passe! c'est en ce sens que je pense que nous sommes tous concernés!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21   Mer 24 Avr - 12:40

c'est clair que nous sommes tous concernés....

oui en fait tu ne peux pas mettre de lien ....avant 7 jours....c'est une protection que j'ai mise....

alors je vais le mettre moi et le remets aussi dans ton premier message....

http://www.base21.be/

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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isabase21



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MessageSujet: Re: Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21   Mer 24 Avr - 13:05

merci !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur ce forum, maman d'une pte fille ayant une t21   

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