nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Communication Facilitée

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
plume



Messages : 5
Date d'inscription : 24/03/2012

MessageSujet: Communication Facilitée   Dim 5 Mai - 22:19

Bonjour à toutes et tous ,

Certaines me connaissent déjà sur un autre forum

Nous avons une petite fille de 4ans 1/2 qui a un retard de développement général. Elle a marche avec difficulté depuis un an mais ne sait pas monter les escalier et encore moins les descendre seule, elle n'est pas propre , ne mange pas seule et ne parle pas.
Nous essayons depuis longtemps les signes , les pictogramme , elle les utilise de temps en temps mais pas de façon régulière. C'est frustrant
Aucun diagnostic n'a encore été posé pour elle et elle fait maintenant partie d'un programme de recherche à Necker, mais nous ne savons pas ce qu'ils cherchent exactement et eux non plus j'ai bien l'impression.
Milana est une enfant adorable et très joyeuse mais quelquefois il faut admettre que mon mari et moi nous nous sentons épuisés car elle demande beaucoup d'attention et d’énergie et nous avons 2 autres enfants et nous travaillons tous les deux .
Elle pique de plus en plus des crises de colère car elle n'arrive pas à communiquer . Une amie m'a parlé de la communication facilité , nous avons décidé d'essayer la semaine prochaine. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà utilisé cette méthode,

Merci à vous

Plume
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lhassa

avatar

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Dim 5 Mai - 23:28

Bonjour Plume,

Mon fils a un handicap mental sévère et pas mal de retard au niveau moteur. Il a fait ses premiers pas à 5,5 ans et tient debout sans bouger depuis peu. Comme ta fille, il ne parle pas et ne pointe pas non plus.
On a essayé la communication facilité il y a quelques années, mais notre fils était encore trop petit et surtout ne supporte pas qu'on lui tienne la main. Mais le résultat était probant quand même.
Depuis on travail beaucoup pour le désensibiliser aux niveau des mains (et ailleurs) afin qu'il puisse un jour accepter qu'on lui les tienne. Ca va déjà mieux et on peut enfin commencer tout gentiment quelques activités en guidance (manger, dessiner...).

J'espère que ça va fonctionner pour elle.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Lun 6 Mai - 7:36

coucou....
tu es plume du forum pierre robin ?

je n'ai pas d'expérience de cette communication....je souhaite que ça vous aide....tu nous raconteras...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
plume



Messages : 5
Date d'inscription : 24/03/2012

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Lun 6 Mai - 7:46

Bonjour Lhassa

Merci pour ta réponse
Quel age a ton fils maintenant?
Va t il dans un établissement spécialisée ou bien est ce toi qui t'occupe de lui,

Milana accepte qu'on lui prenne les mains ce qui devrait simplifier le travail dans le cadre de la communication facilitée, mais quelquefois elle fait des gestes répétitifs de moulinets avec ses mains , souvent c'est quand elle est fatiguée ou dans une situation inhabituelle.
Pour ce qui concerne la communication Facilitée , j'ai lu un livre sur ce sujet et je trouve ça incroyable . Si vraiment c'est une méthode qui donne des résultats pourquoi n'est elle pas plus utilisée? Milana est déjà suivie par des kiné , psychomotricien, orthophonistes ( méthode Padovan et classique) et grâce à sa volonté et à leur aide elle a beaucoup progressé. Mais aujourd'hui on sent vraiment que son soucis majeur est la communication , c'est le notre aussi.
Nous avons RDv samedi avec la spécialiste CF je vous raconterai.

Bonjour Chloémama
Oui je suis plume du forum >Pierre Robin
Contente de de lire
J'espère que toi et ta famille vous vous portez bien
Plume
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Lun 6 Mai - 20:48

bonjour et bienvenue sur le forum!

je ne connais pas la communication facilitee, je ne peux donc pas t'aider sur ce sujet...
mais j'ai aussi d'autres enfants, donc je peux te souhaiter plein de courage!!

Lhassa, ma fille aussi est hypersensible des mains... tu pourrais m'en dire plus sur comment tu aides ton fils par rapport a ça? je trouve que c'est ce qui bloque franchement Mathilde pour avancer...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doro

avatar

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Lun 6 Mai - 23:18

Salut Plume. Ca faisait longtemps que je ne t'avais pas lue sur le forum spr, du coup je pensais que tout allait bien. Flûte de voir que ce n'est pas le cas. Malheureusement je n'y connais rien en communication facilité, j'espère que ça portera ses fruits. Je comprends votre fatigue !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Mar 7 Mai - 6:53

Citation :
. Si vraiment c'est une méthode qui donne des résultats pourquoi n'est elle pas plus utilisée?

parce qu'il y a beaucoup de controverses sur cette méthode.... car il peut être compliqué de savoir si c'est vraiment l'enfant ou alors l'accompagnant qui guide la main....

Oui , comme Doro, je suis désolée de voir que ta puce présente autant de difficultés..... vous avez un diagnostique en génétique qui explique tout cela ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
plume



Messages : 5
Date d'inscription : 24/03/2012

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Mar 7 Mai - 23:01

Bonsoir ,

Merci pour vos messages

Pour Milana aucun diagnostic n'a été posé, j'ai du mal à croire qu'il n'y a pas d'autre cas comme le sien.

Elle va dans une école spécialisé 3 jours par semaine et le reste du temps elle est avec une nounou et avec nous .
Elle est très vive et pleine de vie et elle est trés attachante .
On verra bien pour la Communication Facilitée samedi.
En attendant demain nous allons tous à acquaboulevard avec Milana ; Comme elle n'est pas propre je vais prendre une cargaison de couches avec moi en plus du maillot spécial anti fuite que j'ai acheté dans un magasin spécialise.

Bonne soirée

Plume
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Mer 8 Mai - 7:13

Et bien avec les avancées en génétiques peut être qu'un jour vous aurez un diagnostic....et peut être même que vous ne serez pas seuls....

profitez bien de la piscine..... sunny

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doro

avatar

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Mer 8 Mai - 15:06

Tu sais Plume moi j'ai du mal à croire que le spr ne soit pas le symptome qu'il y a autre chose. Je sais il y a plein d'enfants qui n'ont que le spr mais je me demande si ce n'est pas chez eux un début qui se révélera à la génération suivante. Une chose est sûre en tout cas dans notre cas : le grand-père est Asperger et Garance a des traits même si ce n'est pas aussi frappant que chez le grand-père. Pour l'instant elle est en cours de diagnostic mais la psy a du mal à poser un diagnostic, justement parce qu'elle n'a pas toutes les caractéristiques. Qu'elle a des traits autistiques en tout cas, moi je n'ai pas de doute, de même qu'on me l'avait dit pour ma fille aînée et pour mon mari quand il était enfant.
Bonne piscine ! Et j'espère que la propreté viendra ! Chez nous, elle est venue vers 4 ans, en théorie, mais en ce moment par exemple Garance est à la campagne sans sa maman et a des accidents tous les jours...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Jeu 9 Mai - 7:49

oui malheureusement le SPR est souvent associé à autre chose..... ne serait-ce que le syndrome de strickler pour commencer....


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
plume



Messages : 5
Date d'inscription : 24/03/2012

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Jeu 9 Mai - 19:35

Bonjour Doro, Bonjour Chloémama,

Milana n 'avait pas été diagnostiquée SPR , nous avions demandé à aller dans le service du professeur Abbadie car nous pensions qu'elle y serait mieux vu qu'elle avait quand même des points communs avec les SPR ( problèmes de succions déglutitions et une fente vélaire). Et tout ceci grâce au blog SPR , nous avons obtenu de revenir chez nous avec une sonde naso gastrique, A l'IPP il ne voulait pas , ils voulaient lui faire une gastrotomie.
Elle est toujours suivie à Neker en génétique et ils ont fait des tests supers longs qui consistent à dérouler l' ADN et n'ont rien trouvé de connu qui puisse se rapprocher de son cas.
Ils continuent donc toujours depuis 2 ans à chercher et nous pensons prendre RDV avec la généticienne pour faire un point avec elle avant les vacances d'été.

Actuellement Milana progresse grâce au travail avec les kiné, les orthophonistes, les psychomotriciennes.... Il faudrait pouvoir lui consacrer encore plus de temps pour la stimuler , mais avec le travail et le frère et la sœur nous ne pouvons pas faire plus que ce que nous faisons.
En tous les cas hier elle était contente d'aller à acquaboulevard . Elle a pataugé dans le petit bain. mais elle fatigue vite et s’énerve ensuite , du coup je suis rentrée un peu plus tôt et les autres sont restés avec leur père.
Souvent lorsqu'on fait des choses en famille nous sommes un peu "contraints "par le rythme de Milana et ce n'est pas toujours cool pour les plus grands qui ont 8 et 12 ans mais ils sont très sympas avec leur petite sœur, et elle elle les aime beaucoup.



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doro

avatar

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Ven 10 Mai - 10:40

Coucou. Alors effectivement tu es mieux sur ce forum. Tu as surfé un peu ? Il y a beaucoup d' enfants non diagnostiqués et les problématiques sont souvent communes avec nos enfants.
Tu ne peux pas faire plus, ne t'inquiète pas, c'est déjà chouette que milana soit prise en charge et elle le sera sans doute plus quand se posera la question de l' orientation. Elle est en maternelle là. ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doro

avatar

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Ven 10 Mai - 10:45

gloups, je viens de voir qu'elle était en école spécialisée. C'est quoi comme école. C'est chouette d'avoir trouvé une nounou !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
plume



Messages : 5
Date d'inscription : 24/03/2012

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Ven 10 Mai - 16:31

Hello Doro

Après avoir été en halte garderie près de chez nous ,Milana est dans le centre de rééducation motrice pour les tous petits de Antony
Ce centre es absolument fantastique et le personnel est super compétent et adorable. 3 fois par semaine un taxi vient la prendre et il la ramène aussi car mon mari et moi ne pouvons pas l’emmener.
Malheureusement elle ne pourra pas y rester car le centre ne garde pas les enfants au delà de 6 ans et tant qu'elle ne communique pas de façon construite je ne pense pas qu'elle serait bien dans une école classique même avec une AVS.
Notre nounou aussi est super , nous avons de la chance pour ça.
Et toi comment fais tu avec Garance?

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lhassa

avatar

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Ven 10 Mai - 23:06

Elise88 a écrit:
bonjour et bienvenue sur le forum!

je ne connais pas la communication facilitee, je ne peux donc pas t'aider sur ce sujet...
mais j'ai aussi d'autres enfants, donc je peux te souhaiter plein de courage!!

Lhassa, ma fille aussi est hypersensible des mains... tu pourrais m'en dire plus sur comment tu aides ton fils par rapport a ça? je trouve que c'est ce qui bloque franchement Mathilde pour avancer...

Salut.
C'est son ergo qui a trouvé plusieurs "trucs". On plonge dans une bassine plein de pépins de raisins son doudou et hop il y met les mains pour le reprendre et ensuite peu à peu il a accepté et commencer à apprécier. Ensuite on a fait avec les noyaux de cerise, du sable... Pour ma part je lui masse souvent les mains avec des crèmes ou de l'huile hydratante. Au début il supportait quelques secondes, maintenant je peux lui prendre la main pour aller nous balader. La coupe des ongles est un vrai problème, alors je lui en coupe un tous les soirs, comme ça peu à peu il supporte d'avoir la main maintenue fermement et moi ça m'oblige à ne pas oublier de le faire (la désensibilisation donc). Le truc c'est de le faire quotidiennement par petites doses.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doro

avatar

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Sam 11 Mai - 22:05

Garance sait parler, le deal c'est plutôt de la faire taire... qu'elle arrête d'hurler et de dire 50 fois la même chose.... (disons qu'elle a été particulièrement dure aujourd'hui et que mon indulgence est partie aux oubliettes...) bref, elle est en moyenne section avec une AVS et pour le moment ça se passe très bien ; ce qui n'empêche pas de refaire une demande d'AVS pour les deux ans à venir....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Communication Facilitée   Dim 12 Mai - 9:58

merci Lhassa!
Je vais essayer les massages!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Communication Facilitée   

Revenir en haut Aller en bas
 
Communication Facilitée
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» la communication facilitée
» Communication extraterrestre : la méthode du sémaphore
» Comment être en communication avec nos guides spirtuels ?
» Communication sociale
» Communication ou espionnage

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: