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 Bonjour

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Valou



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MessageSujet: Bonjour   Mar 14 Mai - 11:39

Bonjour, je suis Valou et j'ai 16 ans
J'espère que je suis sur le bon forum pour parler du syndrome donc je suis victime entre guillemet.
J'ai beaucoup de problèmes de santé lié ou pas de mon syndrome
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 14 Mai - 20:42

bonjour et bienvenue!
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Valou



Messages : 25
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 14 Mai - 21:49

Merci
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai - 7:33

bonjour et bienvenue..... sunny

j'ai vu que tu avais un syndrome de Noonan..... ce n'est pas rien ...cette maladie est quand même grave bien souvent.... alors tu dois être une jeune fille pleine de ressources à te lire....


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Valou



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Date d'inscription : 13/05/2013

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 16 Mai - 13:20

Merci
En effet c'est pas une maladie evidente a vivre même si je suis heureuse de ne pas avoir un retard comme d'autres ont.
J'ai un retard de croissance, hypotonie musculaire, fente palatine, sténose pulmonaire et valvulaire, je marche sur la pointe des pieds, une scoliose probablement due au syndrome ect ...
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chloémama
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 17 Mai - 7:03

oui ça fait beaucoup de problèmes physiques ....ça ne doit pas être évident à gérer pour une jeune fille....

ta fente palatine est prise en charge à Bruxelles ?

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Valou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 17 Mai - 11:24

Non a Liège, j'ai un orthondentiste spécialisé dans les fentes palatines
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chloémama
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Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 18 Mai - 7:53

ok.
mes deux enfants ont eu une fente...je suis responsable depuis des années de l'association suisse romande pour les personnes porteuses de fente Wink

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Lhassa

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 18 Mai - 19:07

Bonjour et la bienvenue par ici.
Ici on parle beaucoup de nos enfants et de leur handicap et syndrome. Je trouve que ça fait toujours du bien lorsqu'un des ces enfants une fois adulte (ou presque) vient nous écrire sunny
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Valou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 18 Mai - 23:37

De riien
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MessageSujet: Re: Bonjour   

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Bonjour
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