nous et nos enfants différents

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 bonjours

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mumu25



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MessageSujet: bonjours   Jeu 6 Juin - 9:59

bonjours a tous !
je suis l'heureuse maman de Nathan , bientôt 4 ans , qui est autiste .Son trouble touche sa communication et sa sociabilisation et avec tout ca il est hyperactif bounce .Mon enfant est malgres tout le bonheur de notre vie .J'ai parcouru plusieur forum et c'est dans le votre que je me reconnais le mieu au niveau de mon parcour(du combattant lol) car oui c'est un combat au quotidient affraid , pour les aides,les structures d'accueil ect...........
Pour l'instant il n'est pas scolarisé il va en creche 2 fois par semaine ,une ortophoniste et voit une educatrice 2 fois par semaine en hospital de jour , et en septembre il sera pris en charge par se meme hospital.
J'avais besoin de trouver un forum avec des personnes qui me comprennent et vivent les meme difficultées que moi, il ne se passe pas un jour sans qu'une personne me parle des emissions sur l'autisme ou la personne connais une personne qui a un enfant autiste ect.............. au debut on explique se qu'est l'autisme avec toutes ces fomes et patologies divers et la maintenant , je dit plus rien, les gens ne font pas expres, mais l'autisme de mon fils n'est qu'un sujet de conversation sans plus pour ces personnes.
Et il y a ceux qui me disent ouvertement que mon fils n'a rien mdr , alors je les laisse 2 heures avec mon fils et je peux voir la joie se lire sur leur visage quand je viens le rechercher , et je m'en amuse un peu , j'avou lol .
enfin voila , je vous remerci de m'accueillir sur votre forum
biz a tous
mumu25
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjours   Jeu 6 Juin - 10:27

Bonjour, bienvenue sur le forum!

oui, les gens aiment parler... ce que ça peut être usant parfois!
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjours   Jeu 6 Juin - 18:11

Bienvenue par ici.

Je suis aussi la maman d'un petit garçon autiste qui a 8,5 ans. Il a beaucoup de troubles du comportement, problèmes de sommeil, ne parle pas encore mais comme tu dis c'est tout de même notre petit bonheur malgré les journées parfois trèèèèèèèèèèèèèèèès épuisantes.

Pour ce qui est des gens....que dire si ce n'est que je connais que trop bien. Il y a ceux qui ont vu plein d'émissions et qui me donne plein de conseils sur ce que je devrais faire. Il y a ceux qui pensent que ça va aller vite mieux, suffit d'être patient, quand même Einstein a parlé seulement à 4 ans, ben oui mais mon fils a bientôt 9 ans Mad pis ceux qui croient que je fabule "mais il est tellement beau, on dirait qu'il a rien". Mais qui a dit qu'être autiste c'est être moche... silent non franchement il faut qu'on ferme nos oreilles sinon ça devient invivable.

Courage et au plaisir de partager avec toi
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours   Ven 7 Juin - 5:48

Bienvenue sur mon forum.... sunny

oui malheureusement il n'y que plongé dedans que nous comprenons vraiment ce que c'est que de vivre avec le handicap .... peu de personnes sont vraiment capables d'en mesurer toute la difficulté sans l'avoir vécu.....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjours   Ven 7 Juin - 17:13

Bienvenue par ici!

Oui alors pour nous aussi c'est du vécu... y'a ceux qui savent et nous proposent de partir dans tel ou tel pays pour faire telle thérapie, ceux qui confondent la pathologie de Robin avec l'autisme Asperger dont on parle beaucoup dans les médias et qui pensent du coup que Robin va être hyper intelligent dans certains domaines (alors qu'il a un handicap mental sévère et vivra en institution), ceux qui sont dans le déni et pensent que c'est comme un enfant normal, bref, je me reconnais dans tout ce que tu dis Very Happy
c'est l'avantage d'ailleurs ici, on se comprend, on est toutes dans la même barque!

alors bienvenue et au plaisir de te lire flower

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mumu25



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MessageSujet: Re: bonjours   Ven 7 Juin - 22:42

merci a toutes , et voila pourquoi je suis venu effectivement , on vit toutes la meme experience
biz a bientot
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Lhassa

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MessageSujet: Re: bonjours   Sam 8 Juin - 22:54

La bienvenue ici sunny
Je vois tout à fait de quoi tu veux parler. Il y a même des gens qui pensent que dès que Yanko se mettra à parler (s'il le fait un jour) tout sera réglé et il sera "normal" No
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjours   Dim 9 Juin - 5:27

Chez nous, comme le diagnostic, c'est "retard psychomoteur", beaucoup pensent nous aider en disant que comme c'est juste un retard, elle va finir par tout acquérir, que ça va juste être plus long! ce à quoi on répond "ben oui, elle passera le bac à 60 ans!"
:-) !!!

c'est pour ça que maintenant je parle polyhandicap, ça calme!!!
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mumu25



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MessageSujet: Re: bonjours   Dim 9 Juin - 15:13

Ben tient , j'ai eu encore droit de la part d'une voisine, 'pourquoi tu le met pas a l'ecole, ca lui ferais du bien', et je repond qu'il est pas prêt pour l'ecole , l'annee prochaine apres une annee en soin on verra , et non ca comprend rien et ca insiste en me citant telle et telle personne bla bla bla .........bon sang , je parle Français pourtant lol!

enfin, je suis pas la seule , merci les filles de partager avec moi vos expériences ,moi je veux juste qu'il apprenne a communiquer pour l'instant , meme un peu et avec l'aide des professionnels de santé que j'ai trouvé et la creche on va y arriver, et il y a hava aussi , faut pas que je l'oubli lol, hava c'est sa chienne, elle est incroyable, il a dit son premier mot(hava) avec elle, et oui c'est frustrant qu'il dise pas maman en premier , mais c'est venu il y a pas longtemps, et ouchh. ca donne un sentiment de bonheur que toutes ces personnes ne connaitrons jamais, j'ai pleuré pendant deux heure et j'ai appeler tout le monde mdr

biz
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Belette

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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 10:03

Bonjour,

Bienvenue sur le forum !
Je suis toute nouvelle comme toi, et j'apprécie vraiment beaucoup de pouvoir partager avec des parents "comme moi"!
A bientôt

Malika
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 10:16

Citation :
je parle Français pourtant

oui des fois on peut se poser la question lol!

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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 10:56

Le plus dur, c'est quand c'est quelqu'un qu'on apprécie... nous avons une amie qui ne veut pas voir les choses en face... alors on enfonce le clou régulièrement en lui disant toutes les blagues qu'on se dit entre nous à propos de Mathilde, du genre "c'est vrai que là, elle respire pas l'intelligence!!"
La dernière fois, mon mari a même dit devant cette amie "tu es ma petite débile mentale préférée!" , elle a répondu que non, elle n'était pas ça! ben si!
nous, on a pris le parti d'en rire, pour ne pas pleurer... les gens qui ne nous connaissent pas nous croient forts face au handicap, ceux qui nous connaissent vraiment bien savent ce qui se cache derrière!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 11:33

oui je me retrouve aussi fréquemment avec des gens qui minimisent...

une fois une maman dont je venais de faire la connaissance...me disait qu'en gros ce n'était pas bien grave...à peine comme avoir un petit...etc....je lui répondais que c'était tout de même plus compliqué que cela...

une demi heure après ma fille de 11 ans mort sa fille de 18 mois jusqu'au sang....

et là j'ai bouclé ma phrase en lui faisant remarqué qu'un enfant de 11 ans qui en mord en autre jusqu'au sang ben ça c'est pas très normal quand même....

bref.... comprenne qui peuvent .....il faudrait laisser nos enfants une journée chez tout les gens qui nous entourent pour qu'ils pigent de quoi on parle....

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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 16:17

Ma maman dit souvent que le handicap il faut vivre avec au quotidien pour savoir ce que c'est... nous aussi on a des gens qui minimisent.. même de la famille qui bosse dans le milieu.. un exemple (et tant pis si elle vient le lire ici, j'assume):

J'explique à ma belle soeur (qui est ergo et bosse avec des enfants en situation de handicap pourtant!!) que Robin rentre avec des pulls et vestes troués, il mord ses fringues.. alors c'est du matériel mais ça fait quand même bizarre de se dire qu'il a besoin de le faire, tellement il est bourré d'angoisses, à 10 ans affraid

Elle (qui veut toujours tout ramener à la norme) me répond:
Oui c'est comme E* (sa fille de 4 ans) elle rentre aussi avec des habits troués.

Moi: ha bon?

Elle: oui les jeans troués..

et là je me dis: je lui dis ou pas que cela n'a rien à voir de se bouffer une veste d'hiver jusqu'à être complètement bousillée tout ça à cause de ses angoisses et se trouver des jeans parce qu'on joue parterre? j'ai laissé tomber... si même elle, professionnelle, minimise... que peut-on y faire?

Là je commence à avoir des bleus car quand Robin mord, à 10 ans, ça fait des traces... voilà où on en est.... mais les gens sont loin , très loin d'imaginer ce que l'on peut vivre au quotidien, et rien ne sert d'expliquer parfois, mieux vaut laisser tomber...

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doro

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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 16:27

Tu penses que c'est par angoisse qu'il mord ses vêtements ? Parce que ma fille non handicapée de 7 ans fait la même chose et je n'avais jamais réalisé que ça pouvait être de l'angoisse ????!!!! Flûte. Je n'ai vraiment pas l'énergie de gérer les angoisses de Capucine en plus de celles de Garance.... Pfff
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 17:40

Doro...oui c'est sûrement un signe de nervosité ...

Sarah..décidément ta belle soeur ....elle est .... comment dire.... un véritable exemple d'intégration réussie .... lol! lol! lol!

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talitha

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MessageSujet: Re: bonjours   Lun 10 Juin - 20:54

c'est triste à dire mais ça me rassure de vous lire car franchement parfois en rentrant du parc ou après avoir vu ou entendu une "amie" au téléphone j'ai envie de pleurer tellement les gens peuvent minimiser et nous prendre pour des fabulateurs. Pour eux tout comme ta belle-soeur Sarah, tout ce que fait mon fils finalement c'est normal, comme tous les enfants au fait. Enfin bref, on a beau se blinder au final ça fait mal car on se sent incompris et moi j'en suis même venue à plus rien partager avec mes copines, à ne plus parler du tout de mes soucis avec mon fils.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjours   Mar 11 Juin - 12:24

Oui il vaut mieux parfois...et mieux vaut parler ici, ou avec des amies qui ont des enfants différents

oui isa en effet lol! lol! elle arrive encore à me surprendre parfois affraid

Pour les morsures d'habits, en ce qui concerne Robin oui clairement c'est pour se dé-stresser.... c'est surtout dans les phases de transition, tout ce qu'il a du mal à gérer en fait, ou lorsqu'il est sur-excité par le monde, le bruit...

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talitha

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MessageSujet: Re: bonjours   Mar 11 Juin - 13:00

pour les vêtements c'est pareil aussi, dans de gros moments de stress Sylvain peut déchirer son pull ou même son jeans en le mordant.
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Dem

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MessageSujet: Re: bonjours   Mar 11 Juin - 15:29

Bienvenue parmi nous :-)

Haaaaa les connaissances qui voient des films/documentaires et qui viennent nous en parler, en disant ils ont fait comme ça et depuis ils sont presque normaux Suspect tu devrais essayer, on ne sait jamais...

Nous avions une baby-sitter qui nous a laisser tomber du jour au lendemain car Melody a eu une crise de colère assez violente, du coup elle ne voulait plus s'en occuper, car je cite: c'est trop difficile a gérer, je sais pas comment vous faites pour supporter tout ça affraid

Pas le choix chère madame, mais comme je dis souvent, tant qu'on le vit pas, on peut pas comprendre...
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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjours   Mer 12 Juin - 17:00

Oui, et puis on a le droit à "On ne dirait pas qu'ils sont handicapés tes enfants ils sont tellement beaux".  Et alors des enfants moins beaux ne peuvent pas être intelligents et sages?
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjours   Mer 12 Juin - 21:51

Moi j'ai droit à "heureusement qu"elle est pas marquée"... qui m'agace fortement!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours   Jeu 13 Juin - 6:55

Citation :
les connaissances qui voient des films/documentaires et qui viennent nous en parler, en disant ils ont fait comme ça et depuis ils sont presque normaux tu devrais essayer, on ne sait jamais...

oui j'y ai eu droit aussi....


Citation :
Moi j'ai droit à "heureusement qu"elle est pas marquée"... qui m'agace fortement!

ça c'est méchant.... Crying or Very sad


Bon avec le temps nous avons quand même de plus en plus de personnes qui ont l'air de comprendre ce que nous vivons.... il faut dire que le handicap frappe plus chez une fille de 140 cm qui commence à faire grande...

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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjours   Jeu 13 Juin - 7:17

Oui c'est méchant!
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merichan

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MessageSujet: Re: bonjours   Jeu 13 Juin - 12:03

Bienvenue.


Ici - d'autant plus que ma miss est dans les atteintes légères, elle peut facilement se confondre au milieu des neurotypiques -  on ne dit rien pour les activités ponctuelles... 


Tout dépend des circonstances. 

On me dit sans arrêt qu'on voit rien, l'école a purement et simplement refusé le diagnostic...  et oui effectivement on voit très peu... à moins de passer du temps avec elle...  de gérer ses angoisses, son mal-être, sa rigidité...

Dans les trucs qui m'ont fait sourire récemment...  ( honnêtement! ça ne m'a pas blessé... j'ai vu le côté positif de l'explication, la reconnaissance de nos capacités, de notre compétence... ) c'est ma maman qui m'a dit toute genée qu'elle prenait volontiers la miss quelques semaines l'été si elle voulait venir en Suisse quand même MAIS que malheureusement ils ne pouvaient pas la prendre seule, il faudrait qu'on envoie la nounou avec, parce qu'elle est trop épuisante, et pas assez indépendante pour eux compte tenu du reste de leur vie ( mes parents travaillent encore les deux ;-))
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