Bonjour à tous et à toute
c'est Elodie 28 ans maman d'une ravissante et adorable petite fille de 19 mois qui s'appelle Zoya.
Ma pepette est née prématurément à 30 SA... Elle n'est restée qu'environ 1 mois et demi à l’hôpital.
Une semaine après sa naissance et après échographie du crâne, nous apprenons qu'elle est atteinte de lésions, confirmés par IRM plus tard et qui s'avèrent être des lésions de leucomalacie périventriculaire bilatérale kystique. J'ai été bouleversée... Tout s'est enchaîné. On a mis 2 ans pour avoir pepetouille, j'accouche prématurément et j'apprends qu'elle aura de sérieux problèmes. Le médecin ne s'est pas montré rassurant!
On nous a orienté vers le CAMSPP où nous avons rencontré des professionnels au soutien sans faille. J'apprécie leurs conseils, leur aide si précieuse...
Au fur et à mesure que Zoya grandit, nous constatons que ces lésions se manifestent par une diplégie spastique: en gros, des membres raides (bras et jambes) qui l'empêchent de se tenir assise seule et de faire du 4 pattes...
Elle est donc suivie 3 fois par semaine en kiné et une fois en psychomotricité. A la maison, elle dispose d'un siège moulé qui fait des miracles.
Elle se tient assise si on lui tient la main. Elle y arrive quelques fois seule mais pas longtemps. Elle commence légèrement à ramper et ça c'est rassurant.
Avec le temps, je comprends que ce sera très très long. Déposer un dossier à la MDPH a été aussi douloureux... et m'a faite prendre conscience de tout cela. Mais comme je vous le disais, c'est une petite fille adorable. Elle fait la grasse matiné, n'est jamais malade, adore faire les boutiques, le chocolat, la musique et ne fait que de sourire. on prend le temps de vivre et de profiter. J'adore être avec elle. Je pense plus tard à travailler à temps partiel. Mais avant je veux justifier de ressources correcte pour acheter une maison et ainsi vivre confortablement avec ma chérie et ensuite lui consacrer tout mon temps.
Aujourd'hui je ne suis plus avec son papa. Il m'a quittée lâchement à 1 mois et demi de grossesse sous prétexte qu'il n'était pas prêt d'être père, malgré les 2 ans d'essai, et parce qu'il m'aimait moins... il est revenu plus tard mais plus par obligation puisqu'il flirtait avec d'autres. Je l'ai su que plus tard. Je vous passe les détails... Je suis là pour parler de ma fille!
Quel monologue!!!!
J'espère ici trouver tout le soutien nécessaire et pourquoi pas aider certains parents. Parce qu'à l'extérieur, c'est pas possible ce que l'on peut entendre comme connerie.. Les gens ne savent rien et se permette de ces jugements...
Gros bisous!