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 bonjour a tous

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stéphanie



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MessageSujet: bonjour a tous   Lun 16 Sep - 17:26

c'est la premiere fois que viens sur un forum.

je suis la maman de gabriel un petit gabriel de 31 mois. cela va bientot faire 1 ans qu'on nous a appris qu'il avait une hypoplasie cérebelleuse.
actuellement il marche si on lui tiens les mains ou en ce tenant au mobilié. Commence a faire des sons (dit maman et papa)
il va chez une psychomotricienne tous les jeudi nous verrons bien comment cela va se passer.

hier nous avons visité un centre equestre qui fait équitherapie nous avons passé 3 heures là-bas.
gabriel a caressé les chevaux et avait l'air ravi.
nous retournons le 24 septembre pour faire nortre première seance et votre si cela peut apprter quelque chose a gabriel.
a bientot
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 16 Sep - 23:03

Bonjour et bienvenue sur le forum!

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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 17 Sep - 7:29

coucou et bienvenue sur mon forum sunny 

la thérapie avec le cheval est très riche !

je fais moi même de l'équitation...mon fils et ma fille font du cheval chez une thérapeute avec le cheval formée.
En Suisse actuellement il y a une formation qui existe depuis peu ce qui permet d'avoir à faire à une vraie thérapie avec le cheval.
J'ai vu qu'il y a aussi une association belge des thérapeutes avec le cheval...ce qui permet sans doute de s'assurer des personnes à qui nous avons à faire...
Cela apporte vraiment beaucoup.... à plein de niveaux différents....
bien du plaisir à ton fiston sunny

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 17 Sep - 14:13

Bienvenue par ici.
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chouluc

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 17 Sep - 16:14

Salut Stéphanie

Bienvenue sur le forum! (t'auras pas traîné lol)


un poutou à ton "roudoudou" Cool

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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 17 Sep - 20:20

merci pour vos message

pour l'equitherapie je vais à saint loubés. la personne ne fait que de l'equitherapie elle à 1 poney et 3 chevaux formé pour ça. elle prend les personnes en individuelle pendant une heures.
je pense que ça à l'air bien. on verra.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 18 Sep - 6:24

c'est super qu'elle ait la formation....
tu viendras nous raconter tout ça....

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nath

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MessageSujet: bienvenue!   Jeu 19 Sep - 10:38

bienvenue à toi!
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stéphanie



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MessageSujet: j-3   Lun 23 Sep - 13:10

bonjour

ça y est le jours j est enfin arrivé nous avons rendez vous jeudi à 11h45 avec les généticien au chu.
nous espérons avoir des réponses.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 23 Sep - 20:50

bon on attend des nouvelles alors.....

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chouluc

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 24 Sep - 22:13

Bonsoir Steph,

Bon courage pour jeudi, un jour à la fois attendu et redouté, tiens nous au courant

plein de bises
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 24 Sep - 22:14

Bon courage!
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 25 Sep - 20:29

merci les filles

ca fait 6 mois qu'on attend ce rendez vous a suivre

mardi gabriel à eu son premier rendez vous pour l'équitherapie c'était vraiment super bien, . c'était un moment trés tendre il lui a fait des calin en frottant ça tete sur lui, la caressé gentiment t'habitude il est plutot brutosse. les parents on presque verser leur larme. à la fin elle la mis 30 seconde assis dessus il était contents.
elle le voit encore 4 fois et décide ceux quel peut mettre en place.

c'est vraiment quelque chose que je conseil ça peut vraiment apporter aux enfants.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 26 Sep - 7:38

c'est clair ! super pour cette première expérience...sunny 

bon courage pour votre rendez vous......

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doro

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 26 Sep - 11:01

Nous aussi on passe par là. Enfin pas exactement parce qu'on a opté pour l'équitation plutôt que l'équithérapie mais les leçons sont pour 4 enfants maximum et je crois que le contact avec l'animal est déjà une thérapie.
Et puis c'est la première fois qu'un de mes 4 enfants nous demande de faire une activité ! Ca fait plaisir !
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mairym69

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 26 Sep - 18:00

Mes filles aussi font l'equitation et elles adorent.
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 26 Sep - 19:34

bonjour

ça y est on n'a eu notre rendez vous temps attendu.
alors elle nous as dit que le caryotype était normale, qu'il avait fait des recherches sur le chromosome 22 (celui qui peut apporter un retard) mais il non rien trouver. il vont apparemment maintenant chercher dans chaque chromosome s'il y a quelque chose qui ne va pas. on aura un résultat dans 4 à 5 mois. sinon elle nous à poser des question sur son développement.
a suivre
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 26 Sep - 21:52

Et comment tu le vis?
perso, je trouve toujours l'attente stressante... ça use mes nerfs!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Ven 27 Sep - 7:28

oui nous avons passé plus de temps en génétique à s'entendre dire que tout était normal qu'à trouver le problème....espérons que le test suivant vous apporte des réponses...

Citation :
perso, je trouve toujours l'attente stressante... ça use mes nerfs!
moi je me disais que les dés étaient jetés ..et que dans le fond ça ne changeait rien..sauf qu'on connaitrait enfin la cause....

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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 30 Sep - 16:46

et ben comment je le vis.
as tout nos rendez vous à l'hopital et autre toute les prise de sang reviennent négative.
en faite j'ai du mal à savoir ceux qu'il cherche as chaque fois on nous parle de son retard mais la cause de son retard et du à son hypoplasie. Pour moi le plu dure c'est de tous répété depuis la naissance, la grossesse, l'accouchement, les chose qui fait ou pas.
je suis allée voir mon homéopathe qui suis Gabriel qui me demandé si c'était vraiment important de savoir si c'était génétique ou autre.que pour elle le plus important était qu'il soit bien pris en charge pour évolué le mieux possible. quand je suis sorti j'étais plutot d'accord avec elle.
depuis début septembre on n'a changé de psychomotricienne et elle est vraiment super, elle va faire un suivie à la crèche, elle nous as dit de mettre en place un pictogramme avec sa semaine et de prendre contact avec une ortophoniste.
du coup maintenant j'ai décidé de faire comme je le sentais, de ne pas attendre après l'hopital pour mettre des chose en place pour Gabriel.
peut etre que mon métier me permet de prendre les devant et les chose de manière moins brutal car je suis aide médico psychologique et travail dans des centre pour enfants et adulte handicapés.
on verra si je suis dans la bonne direction.
du moment qu'il continue à faire des progrès et à l'air d'allé bien ça rassure et du coup on ce dit que ceux qu'on fait et " bien ".
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 30 Sep - 20:30

Tu as bien raison!
c'est sûr qu'il faut entendre ce que les professionnels ont à dire, ne pas se fermer à leurs conseils... mais il faut aussi être acteur, ne pas rester passif, prendre la main!

pour le diagnostic, je me retrouve aussi dans ce que tu dis... l'important, c'est le quotidien!
le fait de mettre un nom sur le handicap de ma fille, ça m'aurait permis de faire taire les curieux, ceux qui ont toujours des questions, voire même des idées sur tout ... mais ça n'aurait changé que cela!

Ma belle mère qui était infirmière dans un centre d'enfants très handicapés, reste persuadée que le handicap de Mathilde vient d'un hematome que ma fille avait à la naissance sur le front... alors qu'on lui a mis devant le nez qu'il n'y a aucune trace d'une hémorragie cérébrale, le cerveau de Mathilde fonctionne parfaitement!

bref, maintenant je sors l'artillerie lourde quand je ne veux rien expliquer, je dis qu'elle est polyhandicapée, ça calme!!
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Lhassa

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 1 Oct - 22:45

Bonjour Stéphanie,
Avec deux semaines de retard je te souhaite la bienvenue ici.

Pour mon fils non plus les généticiens n'ont rien trouvé et jusqu'ici ça ne me pose pas trop de problème de ne pas savoir.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 2 Oct - 15:13

le diagnostic a surtout un intérêt...je trouve....pour savoir si il y a un risque pour un autre enfant.... pour savoir si on est porteur de quelque chose qui poserait un risque pour nos enfants déjà nés... pour pouvoir anticiper sur certaines choses...comme des problèmes de santé possible, et faire de la prévention et du dépistage de ses problèmes...

Je pense que c'est quand même un plus de le savoir quand c'est possible...même quand la maladie est rare ... voir très rare... mais bon...on arrive aussi à faire sans.

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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 3 Oct - 22:59

Je suis tout à fait d'accord avec toi. J'aimerais de quoi "souffre"mes enfants, pour mieux comprendre, anticiper, prévenir...

Même si ça ne change rien au "traitement" car, les prises en charge sont là même sans diagnostique. Et finalement c'est ce qui compte!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Ven 4 Oct - 6:24

Citation :
Même si ça ne change rien au "traitement" car, les prises en charge sont là même sans diagnostique.
oui c'est souvent le cas..mais selon la maladie et la connaissance que nous pouvons en avoir ça peut quand même changer aussi...

et puis c'est important que la médecine avance dans sa connaissance de ces maladies....pour exemple la maladie de Chloé peu ou pas connue jusque là et considérée comme unique...ne l'est pas. Les recherches par CGHarray sont en train de mettre à jour de nouveaux groupes de personnes atteintes  de la même maladie... c'est important pour les suivants que ça avance...

même pour Chloé qui a une maladie sur laquelle il y a encore peu de documentation...nous avons tout de même pu apprendre qu'elle était plus à risque de développer des tumeurs du foie...ce qui nous permet de faire contrôler son foie régulièrement. Ce n'est pas rien...

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