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 bonjour a tous

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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Sam 5 Oct - 14:24

Oui C'est mieux de savoir. J'espère que nous pourrons toutes très vite mettre un nom sur ce qui touche nos enfants.
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 9 Oct - 18:23

oui je suis d'accrd avec vous que pour la recherche et savoir aussi un peu de quoi sera fait l'avenir il est mieux de savoir le nom de la maladie.

pour la prise en charge jusqu'a maintenat si je prend pas les decision on serait toujours entrain d'attendre.

ce matin on est allé voir une orthophoniste car gabriel commence a dire des choses et faire plein de son. elle nous à parler de la merthode marco je crois c'est de faire des signes en meme temps qu'on parle. ces pas la meme chose que le language des signes. on verra comment ca ce passe.

je vous remercie pour vos message ca fait du bien de parler à des personnes qui sont dans le meme bateaux que nous.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 9 Oct - 20:35

Citation :
gabriel commence a dire des choses et faire plein de son.
cheers cheers cheers  il faut en profiter...

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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chouluc

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Ven 11 Oct - 14:39

coucou Steph!

C'est génial que Gabriel ait envie de parler!!

tu nous raconteras les séances d'orthophonie!

Je t’appellerai la semaine prochaine pour le dossier MDPH, ma pédiatre nous a fait un certificat médical hier pour la caf déjà...

plein de bisous à ton roudoudou
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 4 Nov - 18:32

bonjour à toute

jeudi nous avons notre rendez vous à l'hopital comme tous les 4 mois pour faire le point. j'ai un peu peur du rendez vous car on devrait parler de l'avenir "ecole ou pas" l'année prochaine. on verra bien.

nous somme content gabriel arrive a faire 4 ou 5 pas tous seul, on sens qu'il a un peur de nous lacher. il marche en nous tenant juste par un petit doigt.
il commence aussi à faire des sons toute la journée et dit quelque mot mais plus rarement. mais l'ortophoniste est confiante.

j'avoue que en ce moment le moral est un peu en baisse, mais je suis malgrés tout super contente de ses progrés.

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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 4 Nov - 18:52

oui ces "point" régulièrement ont l'art de fichent le bourdon....

bon de toute manière arrivera ce qu'il devra arriver.... n'ait pas peur...reste confiante....

bravo pour les petits pas tout seul cheers  




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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 4 Nov - 23:58

Bravo à ton grand!
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doro

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 5 Nov - 11:39

Quelle bonne nouvelle !  
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nath

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 5 Nov - 11:46

Des Fleurs 
plein de courage à toi!
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 5 Nov - 20:03

merci pour vos message.
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Dim 17 Nov - 19:46

bonjour
ca y est nous avons eu notre rendez vous à l'hopital. nous avons parler de l'avenir. avec le medecin on n'a ensemble décidé qu'il reste 1 ans de plus à creche pour voir les progrés qu'il va faire pendant l'année. et décidé en fin 2014 ou il ira en septembre 2015 si c'est à l'ecole avec un accompagnement ou plutot dans un centre adapées.
le medecin nous disait qu'il etait encore petit pour etre dirigé dans un centre, que les enfants prise ne charge etait plus gravement handicapés que gabriel. est qu'elle préferé attendre pour lui trouvé un endroit adaptés par rapport au progrés qu'il va faire.
c'est vrai que je mettais un peu préparé a l'idée que l'école pour l'instant c'etait pas possible.
j'en n'est parlé à la pediatre qui est plutot du meme avis que l'hopital.
les décisions son comme meme pas facile à prendre meme si on voit bien que notre enfants n'évolue pas comme les autre.
maintenant on va voir la pédopsychiatre demain on verra ce qu'elle va nous dire.
en ceux moment je commence à en avoir marre des rendez vous et de tous le reste. j'ai l'impression que certain rendez vous ne serve ta rien ca fait 3 mois qu'on va chez une psychomot et il ne ce passe rien comme gabriel ne veux pas rester seule avec elle on discute, lui il joue tranquille du coup j'ai l'impression d'allé pour rien. c'est l'hopital qui veut qu'on aille là bas.

par contre le cheval mardi c'etait super bien, gabriel est resté un moment assis sur le poney et elle lui à faire du pas, il c'est redressé il etait tout fier. au moins un moment d'agréable pour tout le monde.
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 18 Nov - 0:29

Ton fils est quand même petit, ça me semble pas anormal que tu sois avec lui pendant les séances de psychomotricité... elle ne le fait pas travailler pendant que vous parlez? C'est ce qu'on faisait avec la psychomot du CAMSP, Mathilde avait besoin de notre présence.
C'est chouette pour le poney!

Et pour l'école... ben il est petit aussi, nos amies suisses du forum te diront que les enfants rentrent à l'école vers 4 ans... c'est ça?
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 18 Nov - 7:55

hello....

oui difficile de comparer les âges d'entrée dans les écoles puisque nos systèmes sont très différents d'un endroit à l'autre....l'important est que l'école , quelle qu'elle soit, soit adaptée ...ou puisse s'adapter à notre enfant...

Pour les séances de psychomot je trouve bizarre aussi. Soit tu restes dans la salle, mais elle doit lui faire faire quelque chose. Soit tu t'en vas (moi je l'ai eu fait dans des périodes où ma fille pleurait si je restais). Mais ça ne sert effectivement à rien d'aller chez une psychomot pour ne rien faire scratch 

il faut que tu en parles avec la psychomot.....

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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 18 Nov - 13:32

en faite quand je vais chez la psychomot, si je m'en vais de la piéce il ceux met à pleurer au bout de 5 minute (en faite une fois qu'il c'est aperçu que je ne suis plu là) mais sinon elle ne lui fait rien faire, on parle de gabriel heureusement.
pendant ce temps il joue souvent au ballon et comme il met encore tout la bouche, tout ce qui est dans la piéce y passe.
elle est allé à la créche pour voir comment ça ce passe en conmpte rendu elle m'a dit c'etait plutot intéressant.
je ne sais pas quoi penser.

quand ton va chez l'orthophoniste je suis avec lui dans la piece et elle le fait travaillé. meme à l'equithérapie on n'est avec lui mais elle sens occupe on ne doit pas intervenir mais elle fait son travaille.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 19 Nov - 8:29

et bien il faut que tu prennes ton courage à deux mains et que tu échanges là dessus avec la psychomotricienne....

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 19 Déc - 18:57

bonjour

nous avons eu des nouvelles des généticien ou il on pour l'instant rien trouvé au niveau des chromosomes. mais par contre il as eu une prise de sang il y a 15 jours car il son à la recherche du syndrome CDG, nous avons était regardé sur internet ça serai une maladie rare mais les symptome correspondent totalement à Gabriel. j'avoue que cela fait un peut peur.
je voulais savoir si quelqu'un en n'a entendu parler?

sinon il commence à ce lacher et à la crèche il as fait 15 pas tous seul. hier soir avec son papa nous étions à l'étage entrain de parler et nous l'avons retrouver pratiquement en bas de l'escalier fier de lui.
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doro

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 19 Déc - 19:33

C'est toujours dur d'entendre un diagnostic  mais en même temps les conséquences du syndrome CDG ont l'air tellement différente d'un enfant à l'autre qu'il ne faut peut-être pas avoir peur ? La confirmation ne changera pas ce que tu vois déjà aujourd'hui. Courage  Des Fleurs 
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 19 Déc - 22:02

oui j'aurais tendance à dire comme Doro..finalement la confirmation d'un diagnostic...ne fait que donner un nom à ce que nous voyons déjà...

mais c'est vrai que ce n'est jamais un moment agréable...

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 31 Déc - 16:57

bonjour

je vous souhaite à toute et tous un très bon réveillons.
à l'année prochaine pour les nouvelles aventure de nos enfants.
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 29 Jan - 19:00

bonjour
nous avons eu la réponse de la génétique pour le syndrome CDG c'est revenu négatif. il va etre réhospitalisé le 20 février pour passé de nouvelle prise de sang.
tous reviens toujours négatif je trouve que ça deviens dure d'attendre.
par contre il commence à ceux laché tous seul d'un meuble à l'autre il prend l'initiative tous seul sans qu'on lui dise.


nous avons discuté avec la psychomot de son projet elle m'a repondu qu'il ce déplace tous seul, qu'il ce sépare de moi et qu'il moins à la bouche parce que ca c'est une catastrophe. nous avons rencontrer une autre psychomot, qui nous à dit qu'elle travaillerais par le touché, la séparation.
du coup on garderais bien les 2 psychomot. est ce que vous penser que c'est une bonne idées.
comme elle ont pas la meme approche et projet.
on ne sait pas trop quoi faire. on voudrait des conseil.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 30 Jan - 8:25

coucou....

Citation :
tous reviens toujours négatif je trouve que ça deviens dure d'attendre.

c'est pour cela qu'il ne faut pas non plus rester que dans l'attente , je pense. Cela peut prendre des années pour avoir un diagnostic ...et même parfois on n'arrive pas à en avoir... alors peut être que l'on est moins en souffrance quand on est moins dans l'attente.

Comment se fait-il que tu voies deux psychomot? ....je ne vois pas trop l'utilité d'avoir deux professionnels qui vont faire plus ou moins le même travail...est-ce que les deux psychomot se sont rencontrées ? qu'en pensent-elles ?

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 30 Jan - 10:56

C'est difficile de te donner des conseils parce qu'on ne sait pas ce qu'a ton fils et donc quelle approche lui convient le mieux ! Mais si elles travaillent sur la même chose je ne vois pas trop l'intérêt de le faire en double.
Ceci dit j'ai aussi du mal avec les psy d'une manière générale dans le cas de nos enfants.. J'ai tendance à penser que le problème ne vient pas de là. Il a du mal à se séparer de toi ? Beh en même temps s'il a un retard généralisé c'est logique que ce soit aussi le cas sur le plan affectif. Il serait intéressant que ces deux psy texpliquent en quoi ce qu'elles font l'aidera à grandir sur tous les plans. C'est comme ça que je choisirais. Où pensent elles aller ?
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stéphanie



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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 30 Jan - 13:01

en faite on est retourné voir la psychomot qu'il a vu lors d'un bilan il avait 1 ans pour voir ceux qu'elle pensé, il va avoir 3 ans la semaine prochaine. car on n'a toujours des doutes sur l'efficacité de la psychomot que nous voyons au CMP. Du coup on doit choisir entre les 2. mais comme elle ont pas la meme objectif toute les deux je m'était dit qu'on pourrais aller voir les 2.
mais c'est vrai aussi que de faire doublons c'est pas ceux qu'il y a de mieux. pour l'instant il reste au plus 30 minutes avec elle.
pour savoir ceux qu'elle pense c'est pas facile, quand ton leur pose des questions on n'a pas vraiment de réponse.
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doro

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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 30 Jan - 23:12

Ah le CMP... Il paraît qu'on y trouve de bons intervenants parfois....
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Ven 31 Jan - 9:10

ben le truc c'est que je pense qu'il faudrait quand même parler de cela avec les psychomot....après moi je n'ai pas trop d'avis sur la question....

les assurances ne vont pas trouver étrange que vous ayez deux psychomot?

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