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 Les 10 phrases

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robindesbois

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MessageSujet: Les 10 phrases    Mer 25 Sep - 13:12


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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Mer 25 Sep - 13:13

Surtout la première: je te comprends... ou alors: oui, ma fille aussi.

Alors non tu ne me comprends pas et non tu ne peux pas comparer à ta fille qui n'est pas handicapée!!!

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Mamaine

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Mer 25 Sep - 15:10

Comme c'est vrai!!!

S'il existait une solution miracle pour aider nos enfants, on l'aurait trouvée!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Jeu 26 Sep - 7:43

oui c'est bien vu....

je suis justement en train de faire un power point pour une présentation du vécu des parents à des professionnels lors d'une journée fente au chuv en novembre....
et j'ai mis la phrase à ne pas dire : " vous en faites pas madame, un bec-de-lièvre ça s'opère très bien de nos jours. Deux opérations est c'est fini"....

Mon mari me disait que j'exagérais à le mettre...mais non...je sais que c'est du vécu pour la quasi totalité des parents..on essaie de minimiser les faits.....


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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Elise88

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Jeu 26 Sep - 21:58

Moi, c'est "si on pouvait, on vous aiderait " et "qu' est ce qui s'est passé pendant la grossesse ?" qui me parlent!

et une chose aussi en ce moment, c'est quand on me dit "tu as du courage!"!
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talitha

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Ven 27 Sep - 16:53

eh oui ces phrases on a pas fini de les entendre.....
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talitha

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Ven 27 Sep - 17:53

j'ai pensé à ton post Sarah, il y a à peine 1h j'ai croisé une maman qui courait sur le trottoir en me disant que c'était stressant d'arriver à 16h à l'école. Moi je ne courais pas car ma puce sait qu'elle doit me rejoindre sur le chemin car le taxi de mon grand arrive en même temps, du coup avec la conductrice on s'est entendue pour qu'elle me dépose mon loulou entre l'école de ma fille et la maison.
Ben vous savez quoi? Cette maman trouve que j'ai de la chance:lol: 
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Sam 28 Sep - 7:31

comme quoi tout est question de point de vue lol! 

non mais bon..encore une fois on voit bien que la plupart des gens sont à des kilomètres de pouvoir se représenter quel est notre quotidien ...

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Elise88

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Dim 29 Sep - 11:20

Un collègue de mon mari a réussi à lui dire qu'on avait de la chance parce qu'on ne payerait pas la fac à Mathilde!!!
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Dim 29 Sep - 18:42

chloémama a écrit:
oui c'est bien vu....

je suis justement en train de faire un power point pour une présentation du vécu des parents à des professionnels lors d'une journée fente au chuv en novembre....
et j'ai mis la phrase à ne pas dire : " vous en faites pas madame, un bec-de-lièvre ça s'opère très bien de nos jours. Deux opérations est c'est fini"....

Mon mari me disait que j'exagérais à le mettre...mais non...je sais que c'est du vécu pour la quasi totalité des parents..on essaie de minimiser les faits.....

j'ai eu droit à la même phrase à la naissance de nicolas. Une atrésie de l'oesophage c'est une histoire de tuyauterie, une chirurgie et vous n'y penserez plus ....
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Dim 29 Sep - 18:46

Globalement je trouve que les phrases citées sont douces.
Moi j'ai eu droit à plusieurs reprises à : pourquoi tu l'as pas laissé mourir?
J'ai eu aussi la lettre en recommandé du GP : y a pas de tares dans ma famille c'est pas de ma faute.
ET la culpabilisation parce que je bossais... une psychologue : si vous m'aviez vu avant je vous aurais dit de ne pas reprendre le travail vous ne vous rendez pas compte du mal que vous lui faites.
Et enfin alors qu'il avait 14 ans : vous êtes trop fusionnels, vous l'empêchez de grandir.
Alors maintenant, le prochain qui m'en sort une, je le pulvérise !!!!!

sincèrement j'ai la haine ... et il a 22 ans... alors ça ne passe pas !!!!! et faut que je me calme, j'ai été conviée à venir témoigner prochainement à ce que c'est qu'être mère d'un enfant handicapé... une lionne
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cathy et maxence

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MessageSujet: les 10 phrases   Dim 29 Sep - 19:22

le plus dur des critiques s'est quand cela vient de la famille. comme exemple mon père qui me dit après tout s'est toi qui vit avec. jamais il téléphone bref
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Dim 29 Sep - 19:25

ah oui mon père qui m'a demandé si j'allais le réussir celui là alors que j'étais enceinte de ma fille !!! bizarrement je n'ai pas eu l'énergie de lui en vouloir, je ne l'ai juste pas vu tout le long de ma grossesse.
Oui les phrases les plus cruelles chez nous sont venues de la famille.
De toute façon c'est comme tout, ils ne vivent pas l'expérience, ils ne peuvent pas savoir à quel point il peut être doux, agréable, génial ...de vivre avec nos enfants différents.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Dim 29 Sep - 19:28

talitha a écrit:
j'ai pensé à ton post Sarah, il y a à peine 1h j'ai croisé une maman qui courait sur le trottoir en me disant que c'était stressant d'arriver à 16h à l'école. Moi je ne courais pas car ma puce sait qu'elle doit me rejoindre sur le chemin car le taxi de mon grand arrive en même temps, du coup avec la conductrice on s'est entendue pour qu'elle me dépose mon loulou entre l'école de ma fille et la maison.
Ben vous savez quoi? Cette maman trouve que j'ai de la chance:lol: 
Pareil j'ai une copine quand nico avait 5-6 ans qui m'a dit que j'avais trop de chance parce que mon fils ne partirait jamais alors que les siens quitteraient la maison,
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Elise88

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Lun 30 Sep - 21:00

22 ans à entendre des conneries et des méchancetés, ça fatigue, oui!!
tu nous montres qu' avec nos petits, ben faut se blinder, parce que ça s'arrête pas!
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Lun 30 Sep - 21:36

ah mais je pense qu'on a une famille particulièrement méchante.... j'en veux toujours à ma BM décédée en 2001, parce qu'elle a refusé mes enfants au mariage du frère de mon mari parce que nicolas faisait tache sur le portrait de famille. Je suis encore en colère, je pense qu'il n'y a pas un mois où je n'y pense pas ! et je ne peux plus lui dire ce que j'en pense... pourtant sur le moment je me suis lachée et puis je suis quand même venue au mariage avec mes enfants et je me suis mise au premier rang !!!!! non mais !
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Elise88

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Lun 30 Sep - 21:39

Ah oui, c'est du lourd!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Mar 1 Oct - 7:14

oui c'est vraiment très méchant...Neutral 

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doro

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Mar 1 Oct - 10:49

et très c.....
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mairym69

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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    Mar 1 Oct - 18:22

Et ben,vive la famille.
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MessageSujet: Re: Les 10 phrases    

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