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 Maman d'une petite fille X fragile

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xfragile



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MessageSujet: Maman d'une petite fille X fragile   Sam 28 Sep - 17:30

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis Linda, maman d'une petite fille X fragile se prénommant Aliya. Elle a trois ans.
Le diagnostic a été posé le 28 février 2013 mais les difficultés existaient depuis toujours...
Un tsunami émotionnel. Les questions inutiles du genre : pourquoi nous? La colère, la peur pour le futur, le deuil de l'enfant "parfait".
Beaucoup de pleurs, je suis très sensible. En parallèle, de cette nouvelle, une grossesse qui se finit en IMG. Encore un deuil.

Alors, le temps passe et on réapprend à sourire, puis rire puis tout simplement accepter de vivre différemment. Biensur, il y a des rechutes, des choses que nous n'arrivons pas à accepter, des moments de désespoir, des souvenirs douloureux.

Ma fille est drôle et ne souffre pas pour le moment de ses différences, et je souhaite juste qu'il en soit toujours ainsi.
J'aimerai qu'elle soit toujours heureuse.
Mes états d'âme de maman, eux seront toujours présents, les inquiétudes, les comparaisons avec les enfants du même âge, les neveux, les nièces, ces fameux pincements au coeur...

Alors s'il y a des mamans qui viennent de se rendre compte des difficultés de leur enfants ou d'avoir un diagnostic, sachez une chose, sur ce forum on trouve du réconfort, des conseils par des gens qui savent ce que nous ressentons.

J'ai peut être l'air d'avoir accepté mais je pleure au moins deux fois par mois si ce n'est plus, et je suis suivi par un psy, mon mari également, et on fait aussi une thérapie familiale.

Au plaisir de vous lire. Pleins de bonnes choses pour vous et vos enfants!

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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Dim 29 Sep - 8:17

coucou Linda.....je suis contente que tu te sois jointe à nous... et j'espère que cela sera un soutien supplémentaire.....

Citation :
J'ai peut être l'air d'avoir accepté mais je pleure au moins deux fois par mois si ce n'est plus
même quand on l'a accepté on pleure encore de temps à autre..... car à chaque étape de vie on doit refaire un bout de chemin....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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xfragile



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MessageSujet: merci   Dim 29 Sep - 9:16

chloémama a écrit:
coucou Linda.....je suis contente que tu te sois jointe à nous... et j'espère que cela sera un soutien supplémentaire.....

Citation :
J'ai peut être l'air d'avoir accepté mais je pleure au moins deux fois par mois si ce n'est plus
même quand on l'a accepté on pleure encore de temps à autre..... car à chaque étape de vie on doit refaire un bout de chemin....
Ben moi j'ai pas fini de pleurer je pense. Mais le temps fait son travail...
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Elise88

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Dim 29 Sep - 11:17

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Ma puce a également 3 ans!
chez elle, l'écart est tellement grand avec les enfants de son âge... je crois que ça m'aide à ne plus comparer....
par contre, son choupinou de petit frère qui a 8 mois fait déjà certaines choses mieux qu'elle... c'est une de ses étapes qui font pleurer...
la voir se faire piquer ses jouets par le petit sans réaction, c'est triste pour moi!
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doro

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Messages : 579
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Dim 29 Sep - 13:32

Bienvenue à toi !
Je suis très admirative de ta capacité à exprimer ce que tu ressens ! Y compris tes pleurs. Il y a quelque chose de formidable dans le vivant quand on lit que c'est finalement ta puce qui te donne du courage en te montrant qu'elle est heureuse.

Pour ma part je crois (?) que le retard de ma fille est réversible (?) et je suis "juste" un peu démontée et étonnée quand j'entends des phrases du type de celle d'une jeune fille qui est venue hier pour être éventuellement baby-sitter et qui demande : donc Garance, elle a 3 ans ? Euh non, elle va avoir 6 ans.

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xfragile



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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Lun 30 Sep - 17:42

Elise88 a écrit:
Bonjour et bienvenue sur le forum!

Ma puce a également 3 ans!
chez elle, l'écart est tellement grand avec les enfants de son âge... je crois que ça m'aide à ne plus comparer....
par contre, son choupinou de petit frère qui a 8 mois fait déjà certaines choses mieux qu'elle... c'est une de ses étapes qui font pleurer...
la voir se faire piquer ses jouets par le petit sans réaction, c'est triste pour moi!
Bonjour Elise88,

ma fille a aussi un retard relativement important.
Je dirais qu'elle agit pour certaines choses comme un enfant de 18 mois, elle mets tout à la bouche. Elle commence à monter les escaliers seule depuis quelques jours, et ce fut un jour vraiment émouvant. Pour une fois des pleurs de joie.

Je pense que pour l'instant il est difficile pour toi de voir ton fils progresser un peu plus vite que ta fille mais d'ici peu il l'aura dépasser et sera un modèle pour elle et j'espère qu'il la stimulera et qu'ainsi elle progressera à son tour. Je sais que c'est plus à dire qu'à faire. J'essaie de voir le verre à moitié plein, je me force car ce n'est pas naturelle chez moi.
Alors bienvenue dans le club des pleureuses.
Je ne sais pas de quoi souffre ta fille car pas très familière du site mais je me dis que nos enfants progresse à leur niveau et c'est déjà bien.
On s'encourage...
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xfragile



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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Lun 30 Sep - 17:51

doro a écrit:
Bienvenue à toi !
Je suis très admirative de ta capacité à exprimer ce que tu ressens ! Y compris tes pleurs. Il y a quelque chose de formidable dans le vivant quand on lit que c'est finalement ta puce qui te donne du courage en te montrant qu'elle est heureuse.

Pour ma part je crois (?) que le retard de ma fille est réversible (?) et je suis "juste" un peu démontée et étonnée quand j'entends des phrases du type de celle d'une jeune fille qui est venue hier pour être éventuellement baby-sitter et qui demande : donc Garance, elle a 3 ans ? Euh non, elle va avoir 6 ans.

Bonjour Doro,
J'ai toujours un peu honte de pleurer au colloque avec les médecins, ça fait trois ans et demi que nous avons des soucis avec Aliya mais toujours aussi mal quand on fait l'historique.

Pour la babysitter, je pense que beaucoup de gens font des boulettes sans s'en apercevoir. Malheureusement, pour nous parfois c'est difficile à encaisser.
C'est bien si le retard de ta puce est réversible, l'avenir on y pense tout le temps même quand on ne veut pas alors de belles perspectives c'est sympa.

Plein de belles choses à vous
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Elise88

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Lun 30 Sep - 20:40

Mathilde ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas seule, en fait n'a aucune autonomie... physiologiquement, tout est normal, le mystère reste entier!

Mathilde est très souriante, elle nous montre un peu ce qu'elle veut!
je m'appuie sur tout le positif, et je passe outre le reste!
et j'ai un mari optimiste, ce qui me rend la vie bien belle!

nous, on a pleuré dans un mcdo, quand Mathilde a bu une pompote toute seule
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Elise88

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Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Lun 30 Sep - 20:45

Zut mauvaise manip!

des larmes de joie!!!

des larmes de tristesse, ça fait un moment que ça ne m'est pas arrivé... je fais attention à moi, pour ne pas me laisser tomber trop bas... je me préserve aussi physiquement... c'est une course de fond, un marathon, pas un 100m!!!
et puis on a des vrais beaux moments, comme tout à l'heure où ma grande de 9 ans s'est cognée et pendant que je lui faisait un calin, Mathilde m'a imité et a caressé sa sœur! Trop chou!
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talitha

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Mar 1 Oct - 18:38

Bienvenue par ici, moi suis la maman de deux enfants, une fille de bientôt 7 ans et d'un loulou qui aura 9 ans dans quelques jours et qui souffre d'autisme associé à un retard intellectuel, le quotidien n'est pas toujours facile non plus. Tu verras ici c'est un forum où tu pourras partager tes moments difficiles et aussi tes moments d'espoir.
Au plaisir de te relire
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Mar 1 Oct - 22:40

Salut Linda.
La bienvenue par ici sunny 
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xfragile



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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Mer 2 Oct - 11:08

Elise88 a écrit:
Zut mauvaise manip!

des larmes de joie!!!

des larmes de tristesse, ça fait un moment que ça ne m'est pas arrivé... je fais attention à moi, pour ne pas me laisser tomber trop bas... je me préserve aussi physiquement... c'est une course de fond, un marathon, pas un 100m!!!
et puis on a des vrais beaux moments, comme tout à l'heure où ma grande de 9 ans s'est cognée et pendant que je lui faisait un calin, Mathilde m'a imité et a caressé sa sœur! Trop chou!
Bonjour Elise 88, alors pas de diagnosctic pour ta fille?
Heureusement , que ton mari et toi avez ce caractère optimiste.
Je pense qu'on finit par apprécier le moindre progrès, ce qui peut paraitre anodin aux autres parents pour nous ce sont des victoires.

Merci Lhassa et Talitha pour vos messages de bienvenus...

A bientôt
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Elise88

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Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Mer 2 Oct - 16:14

Non, rien n'a été trouvé nulle part!
mais dans le fond, ça n'est plus si important pour moi !
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chouluc

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Age : 37
Localisation : St Sulpice et Cameyrac

MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille X fragile   Ven 11 Oct - 14:59

Bonjour Linda et bienvenue!

Je suis aussi hypersensible, et je pleure bcp... encore hier soir! perso, ça me fait du bien, j'en ai besoin pour aller mieux!
Le weekend dernier, des larmes de joie car mon fils a marché qq mètres tout seul , ma gorge se serre là tu vois Cool

Comme toi, j'ai eu du mal à digérer "l'injustice", le "pourquoi nous?", maintenant, je me pose moins la question, la vie est faite ainsi, je me dis que "pourquoi nous" : parce qu'on peut assumer, et que malgré le handicap, on sait l'aimer plus que de raison, tout le monde n'est pê pas capable??!

Pour les comparaisons, c'est toujours difficile, et je pense que les pincements au coeur feront partie de notre quotidien. Nous avons vu récemment la petite cousine de Matthieu (elle a un mois de moins), j'appréhendais bcp, et finalement c'était attendrissant de les voir ensemble: elle faisait la chenille avec lui pour qu'il marche ^^.

Ce forum est salvateur pour moi, un soutien dans des moments compliqués. Je te souhaite plein de bonnes choses, ton "témoignage" m'a bcp touchée.

Amicalement
Cécile



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