| Allez zou, j'me lance ! | |
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+6chloémama mairym69 talitha merichan Elise88 Cline 10 participants |
Auteur | Message |
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Cline
Messages : 4 Date d'inscription : 04/09/2013
| Sujet: Allez zou, j'me lance ! Mer 4 Sep - 17:22 | |
| Bonjour tout le monde,
Nouvelle parmis vous, je suis maman de Nolan, 5 ans et Elise, 18 mois. Il y a 3 semaines, nous avons apprit qu'Elise est atteinte du syndrome de Williams. Le parcours n'a pas, je pense été trop long. Consultation d'un neuro-pédiatre en janvier 13. consultation génétique en avril 13 et "verdict" en aout.
Je n'ai pas encore eu l'occasion de parcourir le forum et de voir si d'autres parents sont dans mon cas.
A très vite en tout cas.
Céline | |
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Elise88
Messages : 364 Date d'inscription : 07/01/2012 Age : 45 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Jeu 5 Sep - 12:31 | |
| Bonjour et bienvenue!
quel beau prénom a ta fille!! lol! | |
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merichan
Messages : 113 Date d'inscription : 22/01/2013
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Ven 6 Sep - 3:04 | |
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talitha
Messages : 1343 Date d'inscription : 10/12/2007 Age : 45 Localisation : Genève
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Ven 6 Sep - 11:22 | |
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mairym69
Messages : 243 Date d'inscription : 06/12/2011 Age : 55 Localisation : Oise
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Ven 6 Sep - 13:20 | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Sam 7 Sep - 7:50 | |
| coucou et bienvenue ici....
En effet vous avez "la chance" d'avoir eu un diagnostic rapide.... cela va vous permettre de pouvoir mettre en place l'aide nécessaire...surtout que le syndrome de Williams est connu....ce qui aide ....
c'est un retard de développement qui vous a poussé à consulté ? | |
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robindesbois
Messages : 3037 Date d'inscription : 25/09/2007
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Dim 8 Sep - 21:11 | |
| Coucou et bienvenue par ici!
au plaisir de te lire:flower: | |
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Cline
Messages : 4 Date d'inscription : 04/09/2013
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Mer 11 Sep - 15:57 | |
| Merci pour l'acceuil !! - chloémama a écrit:
- c'est un retard de développement qui vous a poussé à consulté ?
Oui, entre autre. Depuis toute petite, elle avait des soucis pour manger et ne grossisait jamais beaucoup. Notre pédiatre nous a orienté vers une neuro-pédiatre. Après un EEG négatif, elle nous a dirigé vers l'institut de génétique. | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Jeu 12 Sep - 7:23 | |
| ton pédiatre a été réactif.... et il a bien fait ! | |
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chouluc
Messages : 25 Date d'inscription : 04/09/2013 Age : 44 Localisation : St Sulpice et Cameyrac
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Ven 13 Sep - 23:41 | |
| salut céline,
je suis allée voir ce qu'était le syndrome de Williams.
Elise aime-t-elle la musique? | |
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nath
Messages : 80 Date d'inscription : 18/04/2013 Age : 53 Localisation : GERS
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Jeu 19 Sep - 11:29 | |
| bonjour et bienvenue! heureuse que le dépistage ai été précoce; tu as un bon pédiatre et c'est extra aussi; plein de courage à toi! | |
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Cline
Messages : 4 Date d'inscription : 04/09/2013
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Lun 23 Sep - 17:58 | |
| - chouluc a écrit:
- salut céline,
je suis allée voir ce qu'était le syndrome de Williams.
Elise aime-t-elle la musique? Oh que oui, elle adore !! Dès qu'il y a de la musique, elle se "dandine". Elle réussit même à danser sur la sirène de police !! lol !! Pour l'instant, on retrouve un peu tout ce qui est cité quand on lit à propos de ce syndrome. Par chance, les examens que nous avons du faire (ORL, Ophtalmo, reins, prises de sang) n'ont rien décelé d'autre. Il nous reste le cardiologue. On sera fixé d'ici 15 jours. | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Lun 23 Sep - 20:48 | |
| tant mieux..c'est toujours ça de moins à gérer quand ces organes vont bien.... espérons qu'il en soit pareil pour le coeur... | |
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chouluc
Messages : 25 Date d'inscription : 04/09/2013 Age : 44 Localisation : St Sulpice et Cameyrac
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Mar 24 Sep - 22:20 | |
| faut être balaise pour danser sur la sirène de police ! lol !
plus sérieusement, je vous souhaite que le rdv se passe au mieux dans 15 jours... | |
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Lhassa
Messages : 645 Date d'inscription : 29/09/2007 Localisation : Lausanne
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Mer 25 Sep - 17:44 | |
| Salut et la bienvenue par ici | |
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chouluc
Messages : 25 Date d'inscription : 04/09/2013 Age : 44 Localisation : St Sulpice et Cameyrac
| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! Ven 11 Oct - 15:09 | |
| Coucou Céline,
Comment ça s'est passé chez le cardiologue? J'espère que tout va bien
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| Sujet: Re: Allez zou, j'me lance ! | |
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