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 Famille un peu "spéciale"

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remymagali



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MessageSujet: Famille un peu "spéciale"   Jeu 3 Oct - 16:29

Bonjour,

Je vais expliquer mon titre !

J'ai 5 enfants parmis eux

Kévin, né en 2005, handicapé psychomoteur, 3 jours d'IME (Institut Médico Educatif) par semaine Arrow 
Juliana, née en 2006, Arrow 
Cassandra, née en 2007, Arrow 
Kilian, né en 2009, nous pensons qu'il souffre de TED, scolarisé pour la 2ème année en petite section (avec 12h d'avs) Arrow 
Yannis, né en 2010, grand-prématuré, peu de défenses immunitaires mais qui va bien sur les autres plans.

Généralement les gens me juge mal car j'ai beaucoup d'enfants et, pire que tout, parmis eux des enfants handicapés !

Au début, j'expliquais que je n'avais pas choisis d'avoir des enfants "différents", maintenant, je les laisse dire !

En ce moment, tout le monde (médecins, ime, entourage) nous (parents) harcèle pour que nous donnions des hormones de croissance à Kévin. C'est vrai qu'il est petit et maigre (dû à un problème dans l'hypophyse) mais ce n'est pas là, d'après nous le plus génant dans son handicap. Nous ne sommes pas pour ce genre de traitement, personne ne nous comprend et tout le monde nous montre du doigt... C'est lourd à gérer...

J'espère être quand même acceptée sur le forum,
Cdlt
Magali
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mairym69

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Jeu 3 Oct - 19:42

Bonjour et bienvenue parmi nous.Bien sûr vous êtes accepté ici avec tout la grande famille.Vous avez bien raison d'ignorer les gens qui vous jugent même si je me doute c'est pas toujours façile.On est tous déjà passé par les jugements avec nos enfants "différents".Ce qui concerne les hormones de croissance c'est vous qui décide.On n'est pas toujours obligé d'être d'accord avec des traitements des docteurs.En tout cas je suis sûre vous vous ennuyez pas avec votre tribu.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Jeu 3 Oct - 19:49

bonsoir,

je suis une heureuse maman de grands enfants dont Nicolas ...
Je suis aussi endocrinologue si vous avez des questions au sujet de l'hormone de croissance je veux bien y répondre mais le raisonnement est simple. Il existe un manque d'hormone on traite. ça peut être le cas dans le diabète, un sujet manque d'insuline il s'en injecte, les problèmes thyroïdiens... on donne des hormones thyroïdienne, la surrénale flanche on donne de l'hydrocortisone.

Si vous refusez ce traitement c'est certainement d'une part que cette hormone a très mauvaise presse du fait de ce qui s'est passé dans les années 80 et aussi sans doute que vous manquez d'information. L'hormone de croissance fait grandir mais pas que .... les enfants qui en manquent font des hypoglycémies. bref, je reste à dispo si vous le souhaitez...

bienvenue!
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doro

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Jeu 3 Oct - 20:01

Bienvenue  
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Jeu 3 Oct - 22:49

Bienvenue sur ce forum avec ta grande famille.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Ven 4 Oct - 6:31

coucou bienvenue à toi et à ta tribu sur mon forum sunny 

tu dois être bien occupée avec tout ce petit monde....

pour les hormones de croissance c'est vrai que je connais plusieurs enfants qui en ont pris et que ça a beaucoup aidé. C'est vrai que personnellement je ne suis pas contre ce genre de traitement...surtout si ça aide l'enfant à se sentir mieux socialement par exemple...mais bon, vous avez aussi le dernier mot...et cela vous appartient... Et puis comme tu le dis il y a sans doute d'autres priorités....

c'est toujours compliqué de faire des choix dans tout cela...comment savoir si on prend la bonne décision ? ...parfois on ne sait pas trop. Nous sommes dans cette situation avec notre fille à laquelle nous donnons un antipsychotique depuis bientôt une année pour contenir des problèmes de comportements ....


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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xfragile



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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Ven 4 Oct - 23:10

Citation :
Généralement les gens me juge mal car j'ai beaucoup d'enfants et, pire que tout, parmis eux des enfants handicapés !
Bonjour, bienvenu.

Le jugement des gens sur le handicap est tellement difficile, depuis que certaines personnes (collègues, amis) savent que je suis porteuse d'une maladie génétique, il est logique pour eux que je n'aurais pas d'autres enfants...
Courage, vous n'êtes pas seule...
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Elise88

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Sam 5 Oct - 8:07

Bonjour et bienvenue sur le forum!
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cathy et maxence

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MessageSujet: famille un peu "spéciale"   Sam 5 Oct - 12:09

bienvenue
j'ai un petit garçon qui a le syndrome charge et depuis un mois il prend des hormones de croissance . On a pris la décisions et les médecins parce qu'il ne peut pas toujours rester petit il mesure 68cm il a 19 mois. on a poser toute les questions qu'on voulait s’est pour son bien et surtout pour réguler son taux de glycémie il est très bas. il en a jusqu'a l'adolescence tout les jours et voir plus on en est pas encore là .
essaye de poser toutes les questions aux médecins et sur le net renseigne toi des effets une fois que tu sera le nom. Courage
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remymagali



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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Lun 7 Oct - 10:42

Merci à tous pour vos réponses.
Désolée de ne pas avoir répondu avant Embarassed , j'ai des enfants malades alors, je m'occupe plus d'eux I love you ! (angine)

Concernant les hormones de croissance, la même endocrinologue qui nous incite vivement au traitement, a dénigré ce même traitement à une de mes amies pour sa fille (qui a aussi des problèmes de croissance). Pour Kévin c'est un problème au niveau de l'hypophyse.
Pour nous, le handicap de Kévin, n'est pas sa petite taille et son petit poids, mais le fait qu'à 8 ans, il ne sache pas reconnaître son prénom à l'écrit, pas l'écrire, pas compter, parler difficilement, n'est pas beaucoup d'équilibre.... qu'il aura du mal toute sa vie pour faire des choses simples.
Heureusement, l'Ime (institut médico-éducatif) où il va 3 jours par semaine lui fait faire de gros progrès (il est propre de jour depuis peu Very Happy , commence à savoir les jours de la semaine....), bref du positif, en plus il aime y aller !

Bonne journée
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chloémama
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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mar 8 Oct - 7:24

de toute manière il me semble... que l'on peut en donner plus tard au cas où .... de ces hormones...

bon courage avec les malades ....

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nath

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mar 8 Oct - 10:50

bonjour à toi et plein de courage; tes enfants ont une maman qui assure!
les imbéciles, qu'ils parlent....
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remymagali



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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mar 8 Oct - 12:11

Merci,

Ca fait du bien de ne pas être jugée, d'être soutenue, entendue....

J'essaye de faire au mieux pour mes petits Cool 

Mais autre préjugé : je suis mère au foyer, en général, quand je dis ça les gens me regardent comme si j'étais une bête de foire, un extra-terrestre... un "truc" des années 20 (1920, bien sûr)...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mar 8 Oct - 17:55

ho mais moi aussi j'ai fait le choix de rester à la maison vu la situation..et je suis une mère au foyer overbookée...dynamique...bien dans sa peau...bref...tout va bien....Very Happy 

c'est important aussi comme job !

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mar 8 Oct - 19:17


Voilà ce à quoi ça me fait penser l'histoire de la femme des années 20, en France dans les années 60 voilà ce qu'on apprenait aux jeunes filles afin qu'elles deviennent des épouses parfaites.

Moi j'ai toujours travaillé mais bien égoïstement il faut bien le dire afin de me sortir la tête des soucis que nous avons rencontrés.


"extrait d'un manuel scolaire d'ECONOMIE DOMESTIQUE pour les femmes, publié en 1960.



FAITES EN SORTE QUE LE SOUPER SOIT PRÊT
Préparez les choses à l'avance, le soir précédent s'il le faut, afin qu'un délicieux repas l'attende à son retour du travail. C'est une façon de lui faire savoir que vous avez pensé à lui et vous souciez de ses besoins. La plupart des hommes ont faim lorsqu ils rentrent à la maison et la perspective d'un bon repas (particulièrement leur plat favori) fait partie de la nécessaire chaleur d'un accueil.

SOYEZ PRÊTE
Prenez quinze minutes pour vous reposer afin d'être détendue lorsqu'il rentre. Retouchez votre maquillage, mettez un ruban dans vos cheveux et soyez fraîche et avenante. Il a passé la journée en compagnie de gens surchargés de soucis et de travail. Soyez enjouée et un peu plus intéressante que ces derniers. Sa dure journée a besoin d'être égayée et c'est un de vos devoirs de faire en sorte quelle le soit.

RANGEZ LE DÉSORDRE
Faites un dernier tour des principales pièces de la maison juste avant que votre mari ne rentre. Rassemblez les livres scolaires, les jouets, les papiers, etc. et passez ensuite un coup de chiffon à poussière sur les tables.

PENDANT LES MOIS LES PLUS FROIDS DE L'ANNÉE
Il vous faudra préparer et allumer un feu dans la cheminée, auprès duquel il puisse se détendre. Votre mari aura le sentiment d'avoir atteint un havre de repos et d'ordre et cela vous rendra également heureuse. En définitive veiller à son confort vous procurera une immense satisfaction personnelle.

RÉDUISEZ TOUS LES BRUITS AU MINIMUM
Au moment de son arrivée, éliminez tout bruit de machine à laver, séchoir à linge ou aspirateur. Essayez d'encourager les enfants à être calmes. Soyez heureuse de le voir. Accueillez-le avec un chaleureux sourire et montrez de la sincérité dans votre désir de lui plaire.

ÉCOUTEZ-LE
Il se peut que vous ayez une douzaine de choses importantes à lui dire, mais son arrivée à la maison n'est pas le moment opportun. Laissez-le parler d'abord, souvenez-vous que ses sujets de conversation sont plus importants que les vôtres. Faites en sorte que la soirée lui appartienne.

NE VOUS PLAIGNEZ JAMAIS S'IL RENTRE TARD À LA MAISON
Ou sort pour dîner ou pour aller dans d'autres lieux de divertissement sans vous. Au contraire, essayez de faire en sorte que votre foyer soit un havre de paix, d'ordre et de tranquillité où votre mari puisse détendre son corps et son esprit.

NE L'ACCUEILLEZ PAS AVEC VOS PLAINTES ET VOS PROBLÈMES
Ne vous plaignez pas sil est en retard à la maison pour le souper ou même s'il reste dehors toute la nuit. Considérez cela comme mineur, comparé à ce qu'il a pu endurer pendant la journée. Installez-le confortablement. Proposez-lui de se détendre dans une chaise confortable ou daller s'étendre dans la chambre à coucher. Préparez-lui une boisson fraîche ou chaude. Arrangez l'oreiller et proposez-lui d'enlever ses chaussures. Parlez dune voix douce, apaisante et plaisante. Ne lui posez pas de questions sur ce qu'il a fait et ne remettez jamais en cause son jugement ou son intégrité. Souvenez-vous qu'il est le maître du foyer et qu'en tant que tel, il exercera toujours sa volonté avec justice et honnêteté.

LORSQU'IL A FINI DE SOUPER, DÉBARRASSEZ LA TABLE ET FAITES RAPIDEMENT LA VAISSELLE
Si votre mari se propose de vous aider, déclinez son offre car il risquerait de se sentir obligé de la répéter par la suite et après une longue journée de labeur, il na nul besoin de travail supplémentaire.
Encouragez votre mari à se livrer à ses passe-temps favoris et à se consacrer à ses centres d'intérêt et montrez-vous intéressée sans toutefois donner l'impression d'empiéter sur son domaine. Si vous avez des petits passe-temps vous-même, faites en sorte de ne pas l'ennuyer en lui parlant, car les centres d'intérêts des femmes sont souvent assez insignifiants comparés à ceux des hommes.

A LA FIN DE LA SOIRÉE
Rangez la maison afin quelle soit prête pour le lendemain matin et pensez à préparer son petit déjeuner à l'avance. Le petit déjeuner de votre mari est essentiel sil doit faire face au monde extérieur de manière positive. Une fois que vous vous êtes tous les deux retirés dans la chambre à coucher, préparez-vous à vous mettre au lit aussi promptement que possible.

BIEN QUE L'HYGIÈNE FÉMININE
Soit d'une grande importance, votre mari fatigué ne saurait faire la queue devant la salle de bain, comme il aurait à la faire pour prendre son train. Cependant, assurez-vous d'être à votre meilleur avantage en allant vous coucher. Essayez d'avoir une apparence qui soit avenante sans être aguicheuse. Si vous devez vous appliquer de la crème pour le visage ou mettre des bigoudis, attendez son sommeil, car cela pourrait le choquer de s'endormir sur un tel spectacle.

EN CE QUI CONCERNE LES RELATIONS INTIMES AVEC VOTRE MARI
Il est important de vous rappeler vos voeux de mariage et en particulier votre obligation de lui obéir. S'il estime qu'il a besoin de dormir immédiatement, qu'il en soit ainsi. En toute chose, soyez guidée par les désirs de votre mari et ne faites en aucune façon pression sur lui pour provoquer ou stimuler une relation intime.

SI VOTRE MARI SUGGÈRE L'ACCOUPLEMENT
Acceptez alors avec humilité tout en gardant à l'esprit que le plaisir d'un homme est plus important que celui d'une femme, lorsqu'il atteint l'orgasme, un petit gémissement de votre part l'encouragera et sera tout à fait suffisant pour indiquer toute forme de plaisir que vous ayez pu avoir.

SI VOTRE MARI SUGGÈRE UNE QUELCONQUE DES PRATIQUES MOINS COURANTES
Montrez-vous obéissante et résignée, mais indiquez votre éventuel manque d'enthousiasme en gardant le silence. Il est probable que votre mari s'endormira alors rapidement ; ajustez vos vêtements, rafraîchissez-vous et appliquez votre crème de nuit et vos produits de soin pour les cheveux.

VOUS POUVEZ ALORS REMONTER LE RÉVEIL
Afin d'être debout peu de temps avant lui le matin. Cela vous permettra de tenir sa tasse de thé du matin à sa disposition lorsqu'il se réveillera."
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Elise88

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mar 8 Oct - 23:38

Ben, vous faites pas tout ça, les filles??? Arf!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mer 9 Oct - 7:13

rigolo ce texte lol! 

Citation :
Moi j'ai toujours travaillé mais bien égoïstement il faut bien le dire afin de me sortir la tête des soucis que nous avons rencontrés.
mais qui a dit que la mère au foyer ne le fait pas également.... j'ai un matin équitation...un matin chant...deux fois la natations...et je fais une matinée de bénévolat de temps à autre, j'ai une vie spirituelle active...et puis cela me laisse aussi du temps pour l'administration des forums sur internet.

comme nous nous levons vers 5h30 et que les fins de journées sont très dures avec Chloé et les devoirs de Théo, l'après midi je me repose un peu pour pouvoir faire face dans de bonnes conditions.

je n'ai aucun souci avec cela... et je pense que j'équilibre bien souvent l'ensemble de la famille...ou la déséquilibre quand je suis trop crevée et donc vite énervée....
Pour l'instant notre famille va bien ainsi.... le fait que j'aie du temps pour moi la semaine me permet aussi de laisser mon mari prendre du temps pour lui le we sans que cela me frustre. Si je travaillais je ne sais pas comment nous ferions cela...

et puis j'ai retourné le problème dans tous les sens mais nous manquons de solution de garde pour Chloé et si je travaillais l'organisation serait vraiment trop stressante...

me sens parfaitement équilibrée et à ma place dans ma situation.... flower 

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stéphanie



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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Mer 9 Oct - 19:27

bonjour

bienvenu sur le forum avec un peu de retard
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chouluc

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Ven 11 Oct - 14:22

Bonjour et bienvenue sur le forum!

ça va te faire du bien de pouvoir discuter ici Cool

Moi j'aurais adoré avoir une grande famille et plein d'enfants, mais mon mari n'est pas pour lol
Ne fais pas attention aux mauvaises langues, on les emm... !!

J'y connais rien en hormones de croissance, ce que je peux dire, c'est qu'en tant que maman, tu prendras la bonne décision, quoiqu'il arrive!

amicalement

Cécile
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chouluc

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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   Ven 11 Oct - 14:23

Isabelle: ma mamie est une très bonne élève! je la retrouve complètement dans ton texte Very Happy 
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MessageSujet: Re: Famille un peu "spéciale"   

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Famille un peu "spéciale"
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