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 Pour Catherine, Hugues&co

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Leia8

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MessageSujet: Pour Catherine, Hugues&co   Dim 6 Avr - 23:09

Coucou, je t'écris ici car parfois j'ai l'impression que ma messagerie ne va pas.

Voilà, je venais prendre des nouvelles de ton loulou.
Et oui, le seul sur le forum ayant le même problème que mon fils.
En fait, j'aurais une question bien précise. Je voulais savoir si il fait régulièrement une irm pour voir l'évolution de son cervelet et si son cervelet a évolué tout au long de ces années? Car la neuro de Luca aimerait en faire une chaque année et franchement cela ne me tente pas vraiment (anesthésie générale à chaque fois No ). Moi, je nepense pas que son cervelet va se développer de manière évidente en une année voilà pourquoi je voulais un peu espacer les irm.

Qu'avez vous fait avec ton fils et comment il sera suivi ici?

Je voulais aussi te dire que je trouvais qu'il se débrouillait super bien au niveau motricité pour un loulou qui a ces problèmes de cervelet.
Si seulement le mien pouvait atteindre les mêmes résultats!ce serait génial!
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Hugues et compagnie

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 1:03

Coucou
Non il a passé une irm vers 10 mois qui a revelé son pb, et une vers 2.5 ans et depuis rien.
A priori ca ne servait pas a grand chose pour les neuros, il a un cervelet plus petit, mais c'est pas degenerescent.
Et comme ils voient des fois des patients avec des cervelets très atrophiés ou avec une bonne partie qui manque lors de scanners passés suite a des accidents, ils laissent courir.
De toute facon c'est quand mm le cerveau et on ne sait pas exactement comment ca fonctionne exactement Smile
Ceci dit, il faudrait pê qu'on en refasse une histoire de voir, vu qu'il va avoir 7 ans.

On a rdv avec le dr roulet demain am, je te dirais ce qu'elle m'a dit.
POur le suivi de Hugues, on a encore rien planifié, mais si il est pris a l'ecole pour enfant autiste il y aura tous ses suivis habituels: logo, ergo, psychomot et d'autres aussi.
Je trouve aussi que mon fils se debrouille assez bien en motricité fine, il a pas de d'ataxie visible, mais il lui est quasiment impossible de dessiner autre chose que des traits ou des demi-cercles: il arrive encore pas a suivre le mouvement. Il ne peut pas manger avec une fourchette, enfin ce genre de trucs... et il ne parle pas Suspect

A l'age de Luca Hugues n'avait que de la psychomotricité, il marchait a 4 pattes et c'est tt ce qu'il avait comme support: pas de déhambulateurs etc etc. Mais il a été très mal suivi Embarassed Evil or Very Mad
Il a finit par marche à 29 mois et il a du courir vers 3 ans, sauter à pieds joints aussi. Il ne tombe plus depuis qu'il s'est fait opérer de son strabisme (en sept dernier vu qu'on nous avait dit que ca servait a rien)....



Ceci dit, avec ma grande experience tongue lol! , il me semble (enfin c'est ce qui s'est passé et se passe encore ici) qu'il leur faut du temps pour acquérir et qu'après ca roule.
Et je dirais mm que les acquisitions sont plus rapides avec le temps (est ce une question de connexion parallèles établies, je ne sais pas).

De toute manière nos enfants à toutes iront au maximum de leurs capacités et c'est ce qui est important au fond, non?
La différence entre ton fiston et le mien c'est ... l'age Wink
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Leia8

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 9:30

Merci pour ta réponse,

Bon, nous on suit son pc. Mais, il me semble que le cervelet ne peut pas vraiment se développer de manière spectaculaire en une année.

Alors il sera suivi par la même neuro que Luca.

Au fait ne te laisse pas influencer sur le choix des thérapeutes. Au chuv ils préfèrent que tu fassses tout là bas. Moi je te conseille de choisir des indépendants. L'ergo de Luca est juste extra, si jamais...et il est au centre ville.

Et, il est vrai que Hugues est bien plus grand que Luca, mais je me disais quand même qu'il se débrouillait super bien et j'espère de tout coeur que mon loulou arrivera aux mêmes resultats!

Bonne semaine et à bientôt! sunny
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 13:28

Sabine...tu ne reçois pas les messages où est-ce que la messagerie ne te préviens pas?
justement je me demandais car je t'ai envoyé un MP pour te demander des nouvelles de Ma. et son fiston et j'ai bien pensé que tu n'avais pas vu....


enfin cela dit tu peux très bien poser ces questions comme cela....c'est à cela que ça sert les forums...et la lecture de vos parcours n'est pas inintéressante...à moins que ce se soit toi que ça gêne bien entendu... Wink

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 13:44

Non, non. Au contraire cela me fait plaisir que vous suiviez le parcours de mon loulou.

En effet, je n'avais pas vu ton message car la messagerie ne me prévient pas...
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 13:53

Du coup je découvre aussi celui de Ana... Smile
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 14:21

t'as coché "etre avertis des messages privé" sous profile?

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 15:30

Yes! je l'avais fait.

Mais, là ça marche! J'ai vu ton message.
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Lun 7 Avr - 16:21

ouf!!! parce que j'ai toujours peur d'avoir des problèmes informatiques.... Smile

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mar 8 Avr - 18:39

Coucou,
Alors compte rendu de notre visite au chuv:
On a pas vu mme roulet mais le medecin associé (très sympa d'ailleurs). Hugues a été très coopératif (mais insupportable en voiture, avant et après Twisted Evil Evil or Very Mad )
Ce n'était qu'une prise de contact, donc j'ai laissé ses irm (ils avaient pas vu ses clichés Laughing ), ils doivent nous donner un rdv avec les dieteteciens (pour le régime), et un eeg, certainement de nuit si il ne veut pas dormir l'am (il ne fait plus la sieste depuis 2 ans, mm avec une privation de sommeil).
Donc pour le moment j'ai une ordonnance pour son traitement et rien de plus (bon en mm temps sur une consultation, je m'attendais pas à une batterie d'examens non plus Wink ).
Voila pour le moment, Hugues fait son stage à l'eeaa jeudi et vendredi et je vous dirais
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mer 9 Avr - 9:28

Vous n'avez pas vu Roul..
et mon mari l'a croisée par hasard hier et ils ont pu discuter un peu... Rdv improvisé. Mais j'ai eu un peu peur car elle lui a dit "alors on se revoit en juillet pour l'irm de Luca" L'irm scratch ...il vient d'en faire un en décembre.

Alors on l'a rappelée l'am et en fait elle s'était trompée...il y aura juste la prise de sang.
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mer 9 Avr - 10:06

ouf!!!!

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mer 9 Avr - 10:46

Leia8 a écrit:
Vous n'avez pas vu Roul..
et mon mari l'a croisée par hasard hier et ils ont pu discuter un peu... Rdv improvisé. Mais j'ai eu un peu peur car elle lui a dit "alors on se revoit en juillet pour l'irm de Luca" L'irm scratch ...il vient d'en faire une en décembre.

Alors on l'a rappelée l'am et en fait elle s'était trompée...il y aura juste la prise de sang.
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mer 9 Avr - 11:06

t'as fais une mauvaise manip Sabine ou j'ai pas compris...????

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mer 9 Avr - 15:00

Je suis vraiment pas douée pour l'informatique Razz Y a des trucs qui se passent et je ne me rends même pas compte comment j'ai fait Razz
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Mer 9 Avr - 19:11

alors ça ??? tu as des dons cachés...trop fort!!!

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Sam 26 Avr - 11:37

Je viens de recevoir le compte rendu du neuro.
Ils prévoient un irm cette année, reste a voir quand...
Ainsi qu'un EEG d esieste avec endiormissement à la mélatonine

En ce qui concerne son régime, j'ai vu le service de pédiatrie moléculaire hier et il doit faire le 07/05:
  • une calorimetrie pour determiner ses depenses energétiques et eviter qu'il grossisse (400g en 3 mois quand même Rolling Eyes )
  • une mesure masse grasse/masse maigre
  • une mesure plis cutanés
  • et pour nous: une initiation au prelevement capillaires car on controlera desormais sa cetose avec un appareil pour diabétiques 3x/j, histoire de voir quand sa cétose n'est plus bonne


Il y a une grosse difference de suivi entre Lyon et ici Suspect
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Sam 26 Avr - 12:41

En bien ou en mal la différence? J'espère vraiment que vous soyez contents d'avoir pris la décision de venir en Suisse pour avoir un meilleur suivi.
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Sam 26 Avr - 14:58

Bien plus serieux au niveau du suivi ici.
Si je vous montrais les éléments qu'on avait lors de sa sortie de l'hosto avec son régime, vous seriez surprises affraid : on n'avait rien ou presque.
Il a eu une seule prise de sang depuis sa sortie, pas de controle poids... Bref rien Suspect , ec qui n'est pas normal du tt avec ce type de regime qui est qd mm pas très équilibré Evil or Very Mad

Pour le moment on est vraiment ravis du changement et y'a pas d eraison que ca change (surtout avec les dernières mesures mises en place par notre dirigeant blingbling Rolling Eyes ).
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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Sam 26 Avr - 21:22

et bien ce sont des bonnes nouvelles....!!!!

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MessageSujet: Re: Pour Catherine, Hugues&co   Sam 26 Avr - 22:42

oui en effet! tant mieux si la prise en charge est mieux ici... mais cela ne m'étonne pas, en Suisse on est quand même globalement assez bien suivis!

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