Association de Syndrome de Kabuki, France

Bonjour à vous, et bienvenue sur le site de l'Association Syndrome Kabuki.

Ce petit endroit sur un coin de toile s'adresse à vous, médecins, parents, familles, qui désirez y voir plus clair sur un mal assez obscur. Ce syndrome au nom presque chantant est une maladie génétique rare à laquelle il faut faire face au quotidien, et par le biais de ce que vous trouverez ici, nous espérons vraiment vous apporter notre soutien et notre lumière.

Les maladies orphelines sont une réalité qui prend de plus en plus de poids, et si les médias, les gouvernements, les centres médicaux ne se sont pas sentis impliqués naguère dans cette lutte que les parents menaient, ils ont conscience aujourd'hui que le phénomène des maladies orphelines est à prendre à bras le corps.

En nous réunissant, en menant ce combat ensemble, nous pouvons faire avancer les choses. C'est cette fraternité perpétuelle qui nous a mené jusqu'ici. Et c'est déjà beaucoup! Mais cela sous-entend que ce n'est pas encore assez, et nous ne sommes qu'au bas du grand escalier qui mène au progrès.

Aussi, nous espérons que vous vous sentirez chez vous ici, et que vous pourrez y trouver des réponses, des explications, des informations, mais aussi du soutien, du partage, du réconfort, et du courage. Merci encore de nous faire confiance.

L'équipe de l'Association Syndrome Kabuki

http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/index.php?lng=fr

La site de Léa, qui vit Avec le Syndrome de Kabuki
http://lea-le.calve-familynews.over-blog.com/article-plein-de-nouvelles-110065922.html

merci pour cette info.... sunny

» Association suisse du syndrome de Poland
» association francaise du syndrome de rett
» Association francophone du Syndrome d'Angelman (FR et CH)
» Association de parent concernes par le Syndrome de West
» Association du syndrome de Williams et Beuren Suisse& France