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 L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie

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Tintinrex



Messages : 3
Date d'inscription : 08/12/2013

MessageSujet: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Dim 8 Déc - 20:27

Bonsoir,
Je me permets d écrire un post sur mon fils cyril age de huit mois. Cyril a huit mois et ne sait pratiquement rien faire seul : il ne sait pas se tenir assis seul, il ne fait pas encore ses nuits, il n évolue pas comme ma fille âgée de presque deux ans et demi. Il dépend beaucoup trop de nous. En plus ajoutez à cela il fait des apnées nocturnes. Il est sous monitoring toutes les nuits. Bref, les nuits sont résumées à des gardes sans fin. Peur de devoir le réanimé.
Il y a t il quelqu un qui peut nous soutenir et nous aider
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chloémama
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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Lun 9 Déc - 10:38

coucou....
souvent les débuts avec nos loulous sont très difficiles....surtout quand ils présentent des complications au niveau respiratoire et/ou alimentaire... c'est vrai que c'est fatiguant et décourageant....en plus de tous les filmes que l'on se fait sur le pourquoi..et sur l'avenir...

Il n'a malheureusement pas de solutions miracles...à part attendre que les choses s'améliorent...en mettant en place des thérapies pour ce que l'on peut...comme par exemple de la kiné pour les difficultés de développement et l'hypotonie...

Que disent les médecins sur l'évolution de la laryngomalacie ?

Ton fils est suivi en neuro? génétique?


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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Tintinrex



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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Lun 9 Déc - 11:00

Je tiens d abord à te remercier pour ta réponse. Pour cyril on a fait pas mal d examens neurologiques qui se sont reveles normaux. On a fait des tests génétiques pour lesquels on nous communique rien du tout. La seule chose qu on a dit pour la laryngomalacie de cyril c est que cela pouvait prendre jusqu a 24 mois pour que cela se remette.
A l heure actuelle, je vis à les problèmes de cyril au quoditien et c est pas toujours facile. On essaye de tout faire pour l aider que ce soit par le jeu ou le suivi médical qui est assez conséquent. Je le vis en tant que maman comme une épreuve à surmonter avec lui et la moindre évolution positive même infime présage qu il peut arriver à rattraper son retard moteur.
C est assez déroutant de le voir comme ça mais on se bat au quotidien pour le faire avancer un peu plus chaque jour.
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doro



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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Lun 9 Déc - 23:52

  et bon courage !
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Tintinrex



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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Mar 10 Déc - 0:37

Merci doro
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chloémama
Admin


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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Mar 10 Déc - 14:05

on te comprends bien...c'est ici notre lot quotidien d'accompagner nos enfants chaque jour dans la difficulté...

la laryngomalacie a l'avantage de disparaitre à un moment... c'est déjà une bonne chose ...

Ce qui est important c'est que ton fiston reçoive de l'aide pour se tonifier...l'hypotonie peut aussi se récupérer peu à peu...

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Mamaine



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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Mar 10 Déc - 23:50

Bienvenue sur ce forum.
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Miaou



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Localisation : Nîmes

MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Lun 16 Déc - 16:14

Mon fils est également hypotonique, il est suivi par une kiné deux fois par semaine depuis ses 5 mois. Ton fils fait de la kiné pour l'aider à se muscler?
Bon courage en tout cas!
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Coralie



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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Ven 21 Nov - 1:41

bonjour,

ma fille a 10 mois elle ne fait rien seule on lui donne le biberon, ne s'assoit pas, ne marche pas a 4 pattes, et elle fait du kiné 3 fois par semaine depuis ces 4 mois car à sa naissance elle a manqué d'oxigène suite à un hématome sur le cordon.

bon courage a vous car on a vraiment besoin de courage et d'être forte pour nos loulous.
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MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   Aujourd'hui à 2:04

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