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 Bonjour-Bonjour !!

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oli312



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MessageSujet: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 15:12

Je viens tout juste de m'inscrire sur votre forum, qui a l'air très actif, et complet !
Je me présente, je suis une maman de deux enfants, 7 ans pour Florian et 5 ans pour Emily.
Mon fils a été diagnostiqué l'an dernier autiste asperger, j'ai eu les résultats en juin dernier. Je me sens un peu perdue, car j'ai l'impression que je dois seule trouver des solutions aux problèmes que je rencontre au quotidien. Malgré de très bons professionnels autour de mon fils, personne n'est spécialisé dans le domaine et ne peut me donner des conseils précis.
j'ai hate de pouvoir converser avec d'autres parents...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 19:20

coucou et bienvenue sur mon forum....j'espère que tu y trouveras ce que tu y cherches Wink

Comment ton fils est-il suivi ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 19:36

salut et merci pour ta réponse chloémama,
je rentre justement de chez l'ortho, il est suivi par une orthophoniste 2X par semaine, et 1 fois par semaine chez une psychomot.
j'espère trouver une psychothérapeute ou psychologue spécialiste de l'autisme.
Il fait une thérapie de groupe une fois par mois, avec des enfants qui ont d'autres handicaps, l'an prochain je pense qu'il pourra faire ces memes thérapies avec d'autres aspergers.
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talitha

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 20:00

Bonjour Oli et bienvenue par ici.

J'ai aussi deux enfants, une fille de 7 ans et un garçon de 9 ans. Il est autiste, mais pas Asperger, autiste "typique". On a eu la chance d'avoir un diagnostique très tôt (il avait 2 ans).

Courage pour la suite et au plaisir de partager avec toi
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 20:28

bonjour et merci talitha pour ta réponse...
oui je comprends quand tu dis "la chance d'avoir un diagnostique très tot", car plus tôt le diagnostique est posé, mieux on peut comprendre et agir.
Pour mon fils, le diagnostique a été posé, mais nous avons eu de la chance, car c'est difficile comme ça de savoir. on ne s'en rend pas compte de suite, c'est avec le temps que l'on comprends que qq chose ne va pas.
ton fils parle til? as til une scolarité dans un établissement normal?
en tout cas merci à toutes les deux pour vos réponses...
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 20:30

ohh j'avais pas vu, mes deux enfants sont de novembre aussi, et Florian de novembre 2006 comme ta puce !!
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 22:00

Coucou. Bienvenue à toi.
Tout pareil pour moi : 2x ortho et 1x psychomot et maintenant que j'ai un diagnostic j'aimerais bie une psy comportementaliste de groupe mais l'organisme qui a posé le diagnostic n'a jamais donné suite à mes demandes par mails ! Et la psychomot mepousse à reprendre contact avec le CMP. mais je crains les psy du CMP, spécialisées dans le reproche aux mamans...
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talitha

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 22:09

oli312 a écrit:
bonjour et merci talitha pour ta réponse...
oui je comprends quand tu dis "la chance d'avoir un diagnostique très tot", car plus tôt le diagnostique est posé, mieux on peut comprendre et agir.
Pour mon fils, le diagnostique a été posé, mais nous avons eu de la chance, car c'est difficile comme ça de savoir. on ne s'en rend pas compte de suite, c'est avec le temps que l'on comprends que qq chose ne va pas.
ton fils parle til? as til une scolarité dans un établissement normal?
en tout cas merci à toutes les deux pour vos réponses...

Ton fils est du combien? ma puce est du 23, elle vient donc tout juste d'avoir 7 ans.

Non mon fils ne parle pas, il porte encore des couches et a beaucoup de troubles sensoriels qui l'handicapent beaucoup dans les acquisitions. Il est en école spécialisée. Il communique par contre de mieux en mieux avec les pictos (méthode PECS)
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 22:27

alors Talitha mon fils est du 20 novembre 2006, et ma fille du 25 nov 2008.
je suis certaine que ton fils va évoluer, car le diagnostique a pu etre posé tot, et il est je pense pris en charge par des spécialistes.
je viens de terminer le livre de francis perrin qui m'a a la fois bcp touchée, mais aussi son livre apporte un immense espoir aux parents dont les enfants sont autistes et ne parlent pas.
Le titre du livre c'est "Louis, pas à pas" de Gersande et Francis Perrin.

mon fils aussi fonctionne mieux par pictogrammes, quand il se passe qq chose, comme cela s'est passé chez l'orthophoniste ce soir, elle est géniale, là ou moi je n'aurais pas su gérer, elle, elle a su, elle a dessiné une bd avec des bulles et des commentaires dedans, le message est "mieux" voir "bien" passé !

Hello Doro, tu dis "tout pareil", tu veux dire que ton enfant a été diag asperger aussi?
Alors, pour ma part, je suis contre les spécialistes cmp, j'ai déjà eu affaire avec un psychiatre, quand Florian était en moyenne section de maternelle, il avait donc 4 ans, et cela s'était mal passé. Lorsque j'ai demandé a florian s'il voulait continuer a la voir, il nous a dis "non", et quand je lui ai demandé pourquoi, il nous répond "parce qu'elle est malade"...
Sinon pour la psy je n'arrive pas a trouver, j'aimerais qq un de spécialisé dans le domaine, mais je prends le temps de chercher qq un de bien je finirais pas trouver. L'hopital qui a diagnostiqué le syndrome d'asperger chez florian a proposé des séances de groupe une fois par semaine, mais c'était loin de chez nous et cela imposait à notre enfant qu'il parte en taxi seul, et il n'était pas pret. Nous avons remis à la rentrée prochaine ces séances.
Par contre florian suit depuis juin dernier avec sa psychomot une séance par mois, de groupe, dans le groupe ils sont trois. Et je pense que cela lui profite bcp, peut etre tu peux faire la demande auprès de ta psychomot?
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 22:32

désolée Doro je n'avais pas vu que tu parlais de tes enfants, en bas de ton message.
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 18 Déc - 22:33

Je ne connais pas le syndrome de pierre robin? quels sont ses symptomes?
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Jeu 19 Déc - 0:33

Le spr est évolutif, aujourd'hui il reste surtout une très mauvaise élocution et une mauvaise audition.
Tu habites où.
Garance aimait beaucoup le cmp mais c'est normal elle y jouait avec des figurines et c'est justement son intérêt spécifique.... Du coup la psy n'y voyait que du feu et pensait que c'est moi qui avait un problème puisque ma fille n'en avait pas...
Moi aussi je cherche donc quelqu'un. Comme je suis à Paris, je vois des trucs sur internet mais ciment savoir ce qu'ils valent.... Tu as raison, je vois la psychomot demain pour la première fois depuis un an. Je vais voir si elle propose autre chose que le cmp...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Jeu 19 Déc - 7:56

Citation :
syndrome de pierre robin? quels sont ses symptomes?

le Pierre Robin associe le plus souvent: une fente palatine, un retrognathisme du menton et des problèmes neurologiques au niveau de l'oralité.
Citation :

je viens de terminer le livre de francis perrin qui m'a a la fois bcp touchée, mais aussi son livre apporte un immense espoir aux parents dont les enfants sont autistes et ne parlent pas.

Ce livre soulève toute la problématique de la prise en charge .... les enfants autistes devraient avoir un accompagnement sur mesure par des personnes qui s'y connaissent très bien.... et malheureusement actuellement cela fait défaut. Y compris le remboursement de prise en charge comportementalistes comme le ABA.


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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Jeu 19 Déc - 9:40

chloémama merci pour les précision du syndrome de pierre robin, j'avais été voir un peu sur le net hier soir.

Pour ce que tu dis, je suis VRAIMENT d'accord, les enfants autistes devraient avoir un accompagnement SUR MESURE, je me rends compe a quel point chacun est différent et est touché à des degrés différents.
J'ai justement reçu la réponse hier pour l'allocation "compensation du handicap", après avoir fait la demande juin dernier on a reçu une réponse négative, donc toute démarche pour aider notre enfant restera a notre charge.

Doro je ne savais pas que le spr était évolutif, elle a un appareil pour son audition?
j'habite la région lyonnaise.
de notre coté nous n'avons aucun autre aide que l'ortho et la psychomot, mais toutes les deux étant d'excellentes professionnelles, on arrive a trouver ensembles les bonnes solutions, mais je pense qu'une psychothérapeute ne serait pas un luxe pour l'avenir. Nous avons aussi la chance d'avoir une maitresse compréhensive et intéressée par le cas de Florian. Si au début elle minimisait bcp, et elle pensait que j'étais une maman trop inquiète, l'orthophoniste a demandé a faire une réunion éducative, ce qui a fait vraiment avancer les choses. Un pps a été installé pour florian (projet personnalisé de scolarité) et la maitresse a changé d'avis, au début elle pensait qu'une avs n'était pas nécessaire mais au jour d'aujourd'hui elle pense qu'il en a besoin et donc elle a lancé la demande. On ne l'obtiendra pas poru cette année mais j'espère pour l'an prochain.
Doro ta psychomo ou orthophoniste peuvent peut etre te donner des noms de psychologue ou autres noms de médecins qui peuvent t'aiguiller.
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Jeu 19 Déc - 12:50

Pfff mon message péniblement tapé sur le téléphone n'est pas passé ! Et moi qui justement remerciait Chloémama d'avoir expliqué le spr alors que je ne m'en sentais pas capable hier soir !
Bon du coup en bref: Garance a des otites séreuses, on vient de lui poser pour la troisième fois un yoyo (tympan déchiré sur une oreille) et on fera les tests en janvier pour voir s'il faut l'appareiller.
La psychomot et l'ortho n'ont pas cru non plus au syndrome d'asperger, elle mettent tout sur le compte du spr et de l'hospitalisation (3 mois à la naissance). C'est un handicap invisible et les maîtresses ne voient pas vraiment non plus en quoi l'avs est nécessaire. Il n'empêche que Garance en a depuis la PS et cette année, en GS, alors que l'AVS n'est arrivée qu'il y a deux semaines, ses deux maîtres ont vraiment vu une différence et sont enchantés de sa meilleure concentration (Garance, elle fatigue, quand elle a su qu'elle ne changeait pas de niveau après ces vanaces, elle a pleuré en disant qu'elle détestait son maître parce qu'il fallait tout le temps l'écouter.....)
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Jeu 19 Déc - 14:26

mince pour les otites séreuses, il n'y a pas eu d'amélioration depuis la 1ere pose de yoyo?
Mon fils ainé a eu aussi ce pb d'otites séreuses, il avait les trompes d'eustaches trop étroites, et n'entendait pas grand chose. L'orl qui lui avait posé le drain ne l'avait fait qu'à une oreille, disant que l'autre était saine, mais dès lors qu'il avait le yoyo dans l'une, il s'était mis a avoir les otites de l'autre coté.
je précise juste que mon fils ainé est décédé il y a bientot 8ans.
Pour ce qui est du SA (synd asp) ce n'est pas facile de le détecter, les troubles sont délicats, et en plus d'un enfant a un autre, sont de degrés différents.
Pour moi, la pyschiatre qui a vu florian quand il avait 4 ans a tout mis sur le compte que j'avais perdu un enfant, et donc si florian était comme ci ou comme ça, c'était la cause évidente. Heureusement, nous sommes entourés d'orthophonistes et psychomot sensationnelles, professionnelles, et vraiment concernées par le devenir de nos enfants, graces a elles, nous avons eu un diagnostique suffisament tot.
C'est quand meme super si grace a son avs, Garance a pris des ailes Smile
pour le changement de niveau, cela va peut etre etre re-considéré pour la rentrée prochaine?
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Jeu 19 Déc - 19:30

Le changement de niveau c'est juste Garance qui n'a pas encore compris que c'est après les vacances d'été que l'on change de classe  Very Happy 

La maîtresse m'a encore dit aujourd'hui que la différence avec ou sans AVS était flagrante et qu'il faut qu'ils se réorganisent pour que l'AVS soit là pendant les périodes d'apprentissage.

Si, les yoyos améliorent l'audition mais dès qu'on les enlève, elle n'entend plus rien. Et cette fois-ci c'est la première fois qu'ils ont pu évaluer chaque oreille indépendamment et ils ont un peu flippé en voyant les résultats, mais moi je vois que depuis la pose il y a deux semaines elle fait moins répéter.

Mon aînée a été une fois au CMP puis je n'y suis pas retournée vu que la psy pensait qu'elle allait très bien mais que moi il fallait que je parle de la mort de mon père.... C'est plus tard, dans un autre pays qu'on m'a dit qu'elle avait des tendances autistiques.

C'est tellement facile de tout mettre sur le dos de la mère ! Et encore plus quand il y a vraiment eu une souffrance aussi grande que celle que tu as vécue!  Mon coeur 

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Ven 20 Déc - 0:18

Bonjour et bienvenue sur le forum...

Trouver un bon professionnel, c'est surtout trouver un professionnel qui nous "parle", avec qui on se sent écouté... et finalement tout dépend de notre problématique et de comment elle résonne chez le professionnel... il faut que l'alchimie se fasse!
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Ven 20 Déc - 10:02

doro, c'est vrai qu'une fois la pose de yoyo on sent la différence. Je n'ai pas eu le temps d'apprécier la différence très longtemps chez mon fils ainé mais qq jours après l'opération il parlait de manière plus intelligible, et la différence était vraiment flagrante.
Il faut poser peut etre plusieurs fois et plus longtemps chez Garance.

C'est super ce changemetn avec l'avs, je ne sais aps du tout quand nous aurons une avs et comment cela se passera avec florian. Il fait bcp d'effort et quand il fait qq chose de déplacé, il est capable de dire pourquoi de façon très détaillé, ce qui permet ensuite de bien réagir, et ensuite, lui écoute et applique, du coup nous avançons vraiment bien. Par contre des situations nouvelles se présenteront toujours et il y aura toujours de nvelles applications a faire, il n'y a pas de fin.

C'est vrai, que c'est un peu facile, de prétexter les pb de nos enfants, aux pb que nous avons parcourus plus tot dans nos existences, mais pour mon fils, il était évident que c'était autre chose. il montrait des signes très particulier, apétence pour certains sens, recul pour d'autres, il donne des expressions particulieres, il ne voit pas le facial des gens, l'autre jour il a confondu sa maitresse avec une maman d'un camarade, a cause de leur manteau rouge a chacune. Il confond son cousin a l'un de ses camarades en raison de leur couleur de peau identique, il croit voir un autre camarade partout en raison de ses cheveux particulier...

bonjour Elise88, et merci pour ton message, c'est vrai que les professionnels, c'est d'abord une question de contact, de la manière d'appréhender les évènements, d'analyser les choses, nous avons des attentes particulières chacunes, et chaque professionnel sera perçu de façon différente selon les parents et leurs attentes.
c'est pour cela que je ne désespère pas, et j'ai le temps, je cherche tranquillement sans me précipiter.
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merichan

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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Ven 20 Déc - 11:55

Hello et la bienvenue!


J'ai une miss de 9 ans, asperger...


C'est un sacré numéro, bourrée d'humour ( même si il ne nous fait pas rire tout le temps son humour ce qui l'amuse et ce qui nous amuse sont parfois loin de se rencontrer... ) si si c'est possible...

Elle adore big bang theory, et se dit que ce pauvre Sheldon il est quand même persécuté par la terre entière...

Elle a 1h d'ergo et 1h de suivi comportementaliste avec une psy spécialisée

( et un long parcours d'orthophonie, et d'ergothérapie derrière elle déjà)



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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Ven 20 Déc - 12:28

salut merichan,

super,je suis contente d'échanger qq mots avec toi... en effet elle a l'air d'etre un sacré numéro ta puce, je ne crois pas que florian sache ce qu'est le big bang.
il est un peu obnubilé par les trains, les bus... on vit dans une ville ou les bus passent tous les jours, et souvent, et il nous en parle tout le temps. les numéros des bus, leur destination, si c'est un bus ou un car (attention si je me trompe il se fache), si un wagon ou deux ect... par contre plus tard il veut etre "chef de train".

Je ne connais pas l'ergothérapie, dans quel domaine cela aide ton enfant?
Tu as de la chance d'avoir ta psy spécialisée, et qu'elle puisse faire ces séances de comportementaliste.
parfois j'ai l'impression que ce que florian a ce n'est pas grand chose et que je vais y arriver et que je serais en mesure de soulever des montagnes, et parfois je suis perdue et desespérée, me disant que je n'y arriverais pas finalement.

Florian a commencé l'orthohonie a 3 ans et 5 mois, dès le début a raison de deux séances, qui n'ont jamais cessées depuis.

Florian aussi est plein d'humour (a lui) gai, vif, plein de vie, vraiment on ne voit rien de suite, c'est en le connaissant mieux qu'on comprend...
je dois filer, merci pour ton message merichan  Wink 
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stéphanie



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mar 31 Déc - 17:11

bonjour

j'ai lu à plusieurs reprise que tu parler d'otite séreuse. mon petit garçon en fait aussi régulièrement, (as une période il était sous antibio tous les 15 jours avec les yoyo) il as eu des pose de yoyo et aussi des tubes de good. l'orl à un moment fait l'analyse de ce qu'il avait dans l'oreille et en faite il avait un champignon qui lui boucher les oreilles.
lors d'une visite chez une homéopathe elle lui as donné un traitement de fond qu'il as pris régulièrement pendants 1 ans et depuis il ne fait plus d'otite séreuse. de temps en temps je fait une petite cure du traitement. il n'a plus de diabolo au oreilles depuis 6 mois et l'orl est super content.
ça ne coute rien d'essayé.
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oli312



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mar 31 Déc - 17:36

salut stéphanie,

c'est Doro qui en a parlé pour sa fille Garance. Pour ma part, mes enfants n'ont pas pour le moment de pb d'otite. Seul mon fils ainé en a eu.

C'est vrai que l'homéopathie peut faire des miracles, je me soigne bcp avec l'homéo dès que je le peux.
tant mieux si ton petit gars a pu etre soigné, enfin de manière la plus douce possible. Le voilà enfin tranquille... et toi aussi du coup !
bon réveillon a toutes !
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mamba



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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Lun 20 Jan - 17:06

bonjour ,je suis nouvelle dans le forum je m'appelle mamba,voila je vais vous raconter mon histoire j'ai accouché le 12 décembre 2013 d'une magnifique petite fille Anne c'est mon premier enfant je vous laisse donc imaginer ma joie malgré la césarienne que j'avais subie,le lendemain quand la sage femme revint pour m'aider à la laver je m'aperçue qu'elle avait une agénésie du 2,3 et 4 orteils du pied gauche donc pas d'orteils j'ai vite éclaté en sanglots 'le pédiatre de la maternité m'envoya faire la radio et là je vis qu'il manquait le 2 phalanges des orteils manquant d'où leur petite taille.ils m'ont dit d'attendre les 1 an de la petite pour voir ce que l'on pourrai faire depuis là je vis dans le doute et la peur car souvent une anomalie des orteils cache un probeme neurologique.y'a t il des mamans qui ont le meme probeme que moi pour me renseigner sur les démarches à suivre et je veux savoir si cela aura des conséquences sur la marche plus tard bref je veux savoir si elle pourra avoir une démarche normale.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour-Bonjour !!   Mer 22 Jan - 16:52

bonjour mamba et bienvenue sur mon forum...

Je ne connais pas trop ce type de malformation....mais j'ai aussi vécu la malformation avec mon ainé qui a eu une fente labiopalatine et ma fille a quand à elle une maladie génétique.

ce que je sais des malformations en général c'est qu'elles peuvent être "isolées"..c'est à dire qu'il n'y a pas d'autres problèmes chez l'enfant...ou elles peuvent être associées à d'autres problèmes et faire partie des symptomes d'une problème plus général comme une maladie génétique par exemple.
Généralement on voit assez rapidement si l'enfant a d'autres difficultés et d'éventuelles difficultés neurologiques se voient aussi assez rapidement ou durant la première année de l'enfant.

tu peux te créer un sujet de présentation rien qu'à toi en cliquant "nouveau"... en haut à gauche sous présentation.... ...

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