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 Retards psychomoteurs maladie inconnue

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Lenny toujours ravi



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MessageSujet: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Sam 4 Jan - 17:00

Bonjours je suis nouvelle sur le forum après une longue hésitation je me lance! Mon petit garçon Lenny 9 ans cette année à un retard psychomoteur global les medecins enlève 2 ans à son âge réel ! C est un garçon très curieux, coquin, charmeur, souriant et très très calin... il est actuellement scolarisé dans une imp en semi internat mon soucis c est lorsqu'il est à la maison je n ai pas la patience de le stimuler et il s ennui ma solution qui n en ai pas une j en suis consciente c est les jeux video ou les dessins animés je culpabilise c est pour cela que je souhaiterais dans son intérêt et même si sa me dechire le coeur le mettre en internat pour son épanouissement personel, son évolution mental et sociale. Il ne parle pas et à une grande soif d apprendre il comprend, dit quelques mots mais moi je le protège trop c est mon bébé je dois le laisser grandir je le sais! Trop de questions me hantent surtout une où ai je échoué? Si vous avez opter pour l internat dite moi vos ressentis, les progrès de vos enfants...
Une maman en detresse
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chloémama
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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Dim 5 Jan - 9:59

coucou et bienvenue sur mon forum....

que de choix difficiles et culpabilisant à faire..... je suis aussi confrontée régulièrement à ces choix....pour l'instant ma fille de 12 ans est à la maison...mais elle va durant les vacances dans une structure d'accueil à la journée...et on va lui faire faire des nuits de temps à autre....parce que nous sommes sur les genoux.
Dans notre cas c'est plus pour cela que nous devons trouver un système de relève...Chloé nous demande beaucoup en soin et en surveillance et nous sommes rapidement fatigués. Alors au lieu de nous énerver avec elle autant passer le relais. C'est la moins mauvaise des solutions.

Pour l'instant je ne voudrais pas la mettre en internat... ça ferait beaucoup pour elle , comme pour nous. Mais nous nous y préparons doucement... c'est pourquoi à partir de l'année prochaine elle fera peut être une nuit par semaine dans l'institution qui l'accueillera aussi pour l'école spécialisée.

Chloé a aussi un gros retard de langage...elle signe depuis l'âge de 3 ans. Ce qui l'a beaucoup aidée... et l'aide encore. Mais elle a un assez bon niveau de compréhension (le handicap mental est tout de même bien présent)...et peut quand même parler ... on ne comprend pas tout.

il est assez facile de se sentir "mauvais parent" avec nos enfants. Car nous avons beau déployer beaucoup d'énergie pour leur venir en aide et les aider à grandir , ils ne vont pas forcément mieux pour autant. Ce qui est assez décourageant...et déstabilisant sur nos compétences de parent. Mais la réalité c'est qu'élever un enfant en difficulté n'est pas une tâche évidente..et que nous faisons du mieux que nous pouvons...

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Lenny toujours ravi



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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Dim 5 Jan - 10:39

Cc merci pour ta réponse!

Il est vrai que c est épuisant! Lenny à aussi un gros retard de langage il dit certains mots maman tout le temps papa moin souvent , boire, tiens, viens...à la maison on comprend toutes ses demandes et vice et versa. A l école ils utilisent les pictos (pecs, ABA ou le coghamo) chose que je suis censé faire aussi mais je ne le fait pas vu qu on n à pas de mal à communiquer c est égoïste vu qu il doit pouvoir le faire avec des inconnus , des enfants " normaux" qui jouent rarement avec lui je l aide vraiment pas!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Lun 6 Jan - 8:37

c'est vrai que communiquer est vraiment une chose très importante pour tout être humain.... et que les soutiens à la communication donnent quand même plus de moyens de s'exprimer à nos enfants ...
le problème c'est que si l'enfant ne peut pas être compris il va développer des comportements souvent problématiques pour obtenir ce qu'il veut... ou exprimer ses émotions...
je pense que tu gagnerais aussi à utiliser ces soutiens à la communication...

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talitha



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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Lun 6 Jan - 15:11

Bienvenue par ici.
Je comprends bien ce que tu vis et c'est vrai que ce n'est vraiment pas facile d'occuper nos enfants, de les stimuler correctement et tout le temps.
Mon fils a 9 ans et souffre d'autisme. Il ne parle pas et a beaucoup de soucis de comportements. Je dois être constamment derrière lui, le surveiller et je peine à trouver des activités qui lui plaisent car il est enfermé dans ses stéréotypies. Alors c'est sur que souvent aussi je culpabilise en me disant que peut être je n'en fais pas assez.
Par contre comme Isa je dirais que la communication est très importante et aide beaucoup nos enfants. J'ai mis en place avec mon fils un système de tableau de planning sous forme de pictos (il a le déroulement de la journée sur un grand tableau). J'ai aussi un tableau de choix avec des pictos de différentes activités.
On utilise aussi la méthode PECS à la maison.
Si tu as besoin de quelques tuyaux hésites pas.

Courage, je sais que ce n'est pas facile Mon coeur 
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Lenny toujours ravi



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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Lun 6 Jan - 22:50

Merci les filles! J ai aussi ce tableau avec les pyctos mais je ne les utilisent pas souvent à la maison tout est si facile c est à l extérieur que c est plus compliqué et le comportement des gens m exaspère!
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talitha



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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Mer 8 Jan - 11:13

oui le comportement des gens...vaste sujet...perso je vais essayer de passer cette nouvelle année à laisser les gens parler et juger et tenter de ne plus m'en faire, de toute façon c'est peine perdue Wink mais je sais que ça peut faire mal, courage Mon coeur 
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Lenny toujours ravi



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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Sam 11 Jan - 11:59

Bonjour bonne nouvelle jeudi !mon Lenny n ira pas en internat cette année finalement. Il changera d établissement courant de l année voir début septembre il est plus adapté à son âge et les activités lui permettront une meilleure évolution ainsi que plus d autonomie! 2 ans d attente mais voilà cest plus qu une question de semaines maintenant!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Dim 12 Jan - 9:26

contente de voir que vous avez trouvé une solution... cheers 

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MessageSujet: Re: Retards psychomoteurs maladie inconnue   Aujourd'hui à 11:44

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