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 3 enfants 3 handicap …..

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ptinous



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MessageSujet: 3 enfants 3 handicap …..    Ven 10 Jan - 13:33

depuis la rentrée scolaire les maitresse de ma fille m'ont toujours dit qu'elle avait certains troubles divers que nous avions déjà remarqué …

Alors j ai lancé les démarches au vu du handicap dont killian souffre …

Hier nous sommes ressorti de la consultation neuro avec un pré diagnostique pour notre seconde fille …


troubles du langage
troubles de la comprehension
ralentissement général
QI peut-être bas …

je savais qu il y avait un truc mais la franchement c est le coup de massue !!!!!!!!!!!!!!!!

 No 

bon c est un terrain qu on métrise déjà donc ça devrait aller … mais on s'en serait bien passé ……

Le généticien ma parlé d'un effet mosaïque entre moi et mes 3 enfants … on doit en reparler après les bilans …

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chloémama
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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Ven 10 Jan - 14:24

pffff...dur dur en effet....   

Citation :
Le généticien ma parlé d'un effet mosaïque entre moi et mes 3 enfants

Qu'est ce qu'il a voulu dire ? que tu serais porteuse de la maladie mais sous forme mosaïque.?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ptinous



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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Ven 10 Jan - 14:52

a vrai dire je sais pas … on a pas approfondit le sujet..

La célia va aller voir une personne qui a la possibilité de faire 2 bilan à la fois … donc un logo et neuro …

Ensuite en fonction de ça on décidera de soit faire des thérapie et voir l'évolution voir médicaliser ….

Le généticien je dois le voir parce que je veux savoir d'ou ça vient … ce que ça peut engendrer comme soucis plus tard …
Si eux même le transmettrons à leurs enfants etc….. vous me direz  c est pas une maladie mortelle mais bon je trouve que c est un sujet à explorer …

Killian c est encore un cas à part … mais je veux tout de même pas que les filles subissent ce qu il a vécu au début quand on savait pas ce qui se passait et je voudrais leur offrir la meilleur prise en charge possible et rapide …

Célia a déjà des problèmes à l'école à cause de ça … Diéva aussi …

Pour la mosaïque je vais faire des recherches …. je vais voir avec les parents qui sont porteur de " …." et qui ont transmit plus loin….

pfffff j ai un poids dans le coeur …. c est horrible … j ai l impression que la terre va s'écrouler sous moi !!!!  pale
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chloémama
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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Ven 10 Jan - 21:53

oui c'est vraiment rude comme nouvelle.... et ce n'est pas rien....

j'espère que tu auras rapidement un rdv en génétique pour aller discuter de tout cela...parce que si c'est génétique ça risque effectivement d'être aussi à risque pour les enfants de tes enfants...

mais quelle poisse ....  pale 

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Mamaine



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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Sam 11 Jan - 0:54

Juste une grosse pensée de réconfort
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ptinous



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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Sam 11 Jan - 5:50

la génétique ce sera fait après tous les bilans … je pense d ici 2 mois !

en attendent on va serrer les dents et attendre les résultats …



merci pour vos pensées !!!!!!

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Elise88



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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Sam 11 Jan - 16:20

Courage!
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Lhassa



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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Mar 21 Jan - 23:32

Oh quelle nouvelle

Courage pour la suite  sunny 
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MessageSujet: Re: 3 enfants 3 handicap …..    Aujourd'hui à 2:07

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