nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Maman de deux petit bouts

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
arcania



Messages : 2
Date d'inscription : 14/02/2014

MessageSujet: Maman de deux petit bouts   Ven 14 Fév - 16:52

Bonjour je vous lis depuis un moment et vos histoires me touchent beaucoup

Je connais une amie qui a une petite avec un problème génétique, heureusement la petite fille se porte très bien... de mon côté mes enfants ont aussi un problème génétique rare qui ne les pénalise pas dans leur vie de tous les jours heureusement mais qui est tout de même très peu connu des médecin... c'est un problème sanguin qui peut toucher plusieurs organes et qui est assez imprevisible, d'après les examens fait leur forme est bénigne mais il n'y a aucune certitude...

Pour le moment Dieu merci ils vont bien, je me permets de venir sur ce forum car je culpabilise beaucoup d'avoir transmis cela a mes enfants et au fond de moi je rêve d'en avoir un autre mais j'ai tellement peur de lui retransmettre le même problème ou de lui transmettre qqch de pire...

Je souffre beaucoup de leur avoir fait "du mal" sans le vouloir et pour cette raison je n'ose pas me lançer pour un autre petit...voila je m'excuse de tout coeur de vous déranger... peut-être que leur problème de santé est moindre mais d'après vous serais-ce égoïste de vouloir un autre petit tout en sachant qu'il aura sûrement la même chose?

merci de m'avoir lue j'espère avoir des réponses de votre part, bravo a vous toutes mamans battantes je vous admire beaucoup Smile

Arcania
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Ven 14 Fév - 17:17

Bonjour! Et bienvenue sur le forum!

Un diagnostic pré implantatoire n'est pas possible? C'est sûr, ça enlève la magie de la procréation, mais si petit bout va bien...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
arcania



Messages : 2
Date d'inscription : 14/02/2014

MessageSujet: merci :)   Ven 14 Fév - 17:19

malheureusement non pas en Suisse en tout cas pas à ma connaissance... y'a t'il des mamans qui ont eu d'autres enfants après un premier avec une maladie génétique? laquelle d'entre vous a osé se lancer dans l'aventure?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Ven 14 Fév - 17:20

Ah ok!
Je ne peux pas te répondre, je suis en France!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lhassa

avatar

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Ven 14 Fév - 19:27

Bonjour et bienvenue.

On a déjà du te le dire mille fois, mais comment peux-tu t'en vouloir alors que tu n'es pas responsable, tu as transmis cette mutation parce que tu l'avais toi-même reçu. Ce n'est pas comme si tu avais bu de l'alcool tous les jours pendant ta grossesse ou fumer cigarette sur cigarette.
Bon je comprend bien ton inquiétude pour tes enfants et pour un éventuelle future grossesse.

En Suisse ce n'est en effet pas encore possible de faire un diagnostique préimplantatoire, mais ça va venir http://www.rts.ch/info/suisse/5610319-une-commission-recommande-le-diagnostic-preimplantatoire.html

Dans d'autres pays c'est possible...

Qu'en pensent les généticiens?

 flower 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Sam 15 Fév - 9:45

coucou.... et bienvenue sur mon forum  flower 

oui c'est compliqué cette histoire de transmission de maladie.... dans mon cas nous n'étions porteur de rien et mes deux enfants sont arrivés au monde avec des problèmes....
C'est vrai que pour les parents qui sont porteurs il y a souvent beaucoup de culpabilité....mais personnellement je préfère voir les choses de la manière suivante:
-tu n'as pas fait exprès de faire du mal à ton enfant
- un parent porteur est lui même aussi victime
- nous ne sommes pas tout puissants .... et certaines choses arrivent malgré nous...

Après...c'est clair que pour l'histoire des risques de transmission... le diagnostic préimplantatoire serait sans doute indiqué dans cette situation, mais c'est vrais que ce n'est pas un chemin simple... et que c'est encore plus compliqué en Suisse...

Personnellement, et bien que porteuse de rien du tout, je me suis arrêtée à deux enfants pour ne pas reprendre de risque...et je n'ai donc pas été confrontée à ce choix là ...
choix bien difficile ...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nath

avatar

Messages : 80
Date d'inscription : 18/04/2013
Age : 47
Localisation : GERS

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Lun 17 Fév - 14:55

bonjour et bienvenue à toi!
la culpabilité est intimement lié je crois au rôle de maman , et ce même si il n'y a pas de problème particulier;
je crois que l'on est responsable que de ce que l'on peut contrôler et ton patrimoine génétique ne te demande pas ton avis....
mais tu as beau le savoir, ce sentiment reste omniprésent et tous les dépistages génétiques n'y feront rien ;
ton message prouve que tu es une maman responsable et soucieuse de l'avenir et du bien être de tes enfants;
tout cet amour c'est ce dont ils ont besoin avant tout, et tu leur donnes tout ce dont ils ont besoin avant tout pour aller bien.
bon courage à toi!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
purple45



Messages : 1
Date d'inscription : 10/03/2015

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Mar 10 Mar - 15:16

On a déjà du te le dire mille fois, mais comment peux-tu t'en vouloir alors que tu n'es pas responsable, tu as transmis cette mutation parce que tu l'avais toi-même reçu. Ce n'est pas comme si tu avais bu de l'alcool tous les jours pendant ta grossesse ou fumer cigarette sur cigarette...??

_______________
GUL
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   Mer 11 Mar - 7:52

absolument

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Maman de deux petit bouts   

Revenir en haut Aller en bas
 
Maman de deux petit bouts
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» petit garçon atteint de leucémie
» Maman d'un petit Jules né avec une FLP gauche
» bientôt maman d'un petit mec avec une FLP !
» Priere pour GUILLAUME
» coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: