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 Espoir

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Forsythia



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MessageSujet: Espoir   Mar 18 Mar - 17:15

Mon quatrième enfant est né avec beaucoup de problème. Après examen, il s'avère qu'il a une délétion sur le chromosome 12. Un grand généticien nous a annoncé qu'il resterait un légume toute sa vie. Je n'ai pas accepté ce pronostic et j'ai travaillé pour qu'il progresse petit à petit. D'autres professionnels nous ont dit que ce n'était pas la peine qu'il reste à l'école maternelle parce qu''il n'apprendrait jamais à lire, écrire, compter. Son parcours a été très cahotique, pas beaucoup d'aide extérieure. Je me suis formée à beaucoup de méthodes pour pouvoir l'aider. Surtout, je me suis mise à sa place pour l'emmener à chaque fois plus haut. Je vous passe les détails. Actuellement, il prépare un BTS de comptabilité, il lui reste quelques symptômes autistiques (mais il avait un autisme très profond au début), il a encore des nerfs qui ne fonctionnent pas bien (nerf optique, auditif, et ceux du visage ce qui lui donne des difficultés pour s'exprimer oralement) et un métabolisme défaillant (beaucoup de fatigue). Mes quatre autres enfants sont précoces et ont fait ou font de hautes études mais c'est Nicolas qui a le plus progressé quand on voit d'où il est parti. Mon message est donc un message d'espoir, même s'il n'y a pas de baguette magique.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Espoir   Mar 18 Mar - 19:03

Merci pour la présentation  Very Happy 

bravo pour la gestion de tout cela ! tu as du être bien occupée ....

oui on devient des vraies pro....je dois dire que ma formation d'éduc spé à côté de ma maternité spéciale ....c'était du pipo  Wink 

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Espoir   Mar 18 Mar - 22:21

Un grand bravo à Nicolas et toutes mes félicitations pour t'être battue comme ça.
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Espoir   Sam 22 Mar - 22:33

Bravo Forsythia pour cet énorme chemin parcouru. J'ai aussi un enfant qui a des difficultés d'élocution et se fatigue très vite. Des Fleurs
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Forsythia



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MessageSujet: Re: Espoir   Lun 24 Mar - 23:44

Je vais voir fin mai des anglais (Talk tools) pour l'élocution.
Je te dirai si leur méthode est efficace.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Espoir   Mar 25 Mar - 8:04

intéressant...ça consiste en quoi ? une sensibilisation sensorielle d'après ce que j'ai vu ? c'est ça ?

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Forsythia



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MessageSujet: Re: Espoir   Jeu 27 Mar - 12:43

Oui, des exercices physiques. Tu es allé sur leur site? Franchement, j'attends de voir. C'est assez cher. Mais quand on est parent, on est prêt à tout pour aider notre enfant, non? Je suis même allée aux USA pour faire de l'oxygénothérapie hyperbare quand mon fils a fait une attaque et qu'il était paralysé d'un côté. Je vous raconterai à toutes fin mai ce que je pense de Talk tools.
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nath

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MessageSujet: Re: Espoir   Jeu 27 Mar - 13:32

Merci et bravo pour tout;
cette bouffée d'énergie fait du bien et va m'aider personnellement.
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