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 Happy.....

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chloémama
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MessageSujet: Happy.....   Mar 25 Mar - 23:45

https://www.youtube.com/watch?v=aCJQAm_uKyg
happy....
parce que tous les jours ne le sont pas....
parce que le combat est long et dur....
parce que fondamentalement il n'a pas de chemin pour le bonheur mais que le bonheur est le chemin....

parce que je me suis pris encore une claque dans la figure cette semaine réalisant que l'on essaie de construire des projets pour nos enfants et que des autorités décident arbitrairement de ruiner nos projets d'un seul mot....

parce que je sais que le chemin sera dur jusqu'au bout dans une société qui laisse de moins en moins de moyen pour prendre soin des personnes handicapées...

parce qu'il faut recharger les batteries et repartir de l'avant même après les claques et les découragements...

Alors je joins ma voix de chanteuse à ce happy qui réchauffe mon coeur  sunny

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Elise88

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MessageSujet: Re: Happy.....   Jeu 27 Mar - 0:11

Il est vraiment beau ce clip!
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Happy.....   Jeu 27 Mar - 0:44

Oh c'était quoi le projet?

Merci pour ce magnifique clip!!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Happy.....   Jeu 27 Mar - 8:46

et bien cela fait maintenant plusieurs années...que nous pensions mettre Chloé à Auguste Buchet (vu qu'elle doit changer d'école cet été question d'âge...) afin de profiter des services extrascolaires de l'UAT où elle va déjà..... et de se mettre gentiment en liste d'attente pour un semi-internat afin de pouvoir souffler à la maison....
Voilà donc bientôt une année que j'ai fait la demande là bas....les enseignants de Buchet sont venus voir Chloé à son école après les Relâches et on attendait une date pour un stage à Buchet.
Et voilà que le SESAF a décidé ...sans que nous soyons consulté...ni même nous donner d'explication...qu'ils mettraient d'autres enfants à Buchet et que cette école ne pouvait même plus entrer en matière pour notre demande !
Alors que nous sommes sur les genoux et avons vraiment besoin de cette aide extrascolaire !!!
bref...c'est tout frais...là j'ai envoyé une lettre au sesaf en demandant des explications..! et nous allons batailler pour notre survie....

Et ce que je trouve vraiment maltraitant...c'est que finalement on s'en fiche des besoins des enfants et de leur famille.... seul compter les places libres ou pas.... et comme tout le secteur manque de place sur vaud...et bien on se rend compte que nous irons là où nous le pourrons et non là où il serait le mieux d'aller pour notre enfant...ce qui va clairement à l'encontre la qualité de l'accompagnement que nous pouvons espérer pour nos enfants....

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Dernière édition par chloémama le Ven 28 Mar - 8:46, édité 1 fois
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Happy.....   Jeu 27 Mar - 23:39

chloémama a écrit:
et bien cela fait maintenant plusieurs années...que nous pensions mettre Chloé à Auguste Buchet (vu qu'elle doit changer d'école cet été question d'âge...) afin de profiter des services extrascolaires de l'UAT où elle va déjà..... et de se mettre gentiment en liste d'attente pour un semi-internat afin de pouvoir souffler à la maison....
Voilà donc bientôt une année que j'ai fait la demande là bas....les enseignants de Buchet sont venus voir Chloé à son école après les Relâches et on attendait une date pour un stage à Buchet.
Et voilà que le SESAF a décidé ...sans que nous soyons consulté...ni même nous donner d'explication...qu'ils mettraient d'autres enfants à Buchet et que cette école ne pouvait même plus entrer en matière pour notre demande !
Alors que nous sommes sur les genoux et avons vraiment besoin de cette aide extrascolaire !!!
bref...c'est tout frais...là j'ai envoyer une lettre au sesaf en demandant des explications..! et nous allons batailler pour notre survie....

Et ce que je trouve vraiment maltraitant...c'est que finalement on s'en fiche des besoins des enfants et de leur famille.... seul compter les places libres ou pas.... et comme tout le secteur manque de place sur vaud...et bien on se rend compte que nous irons là où nous le pourrons et non là où il serait le mieux d'aller pour notre enfant...ce qui va clairement à l'encontre la qualité de l'accompagnement que nous pouvons espérer pour nos enfants....

C'est du grand n'importe quoi!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Happy.....   Ven 28 Mar - 8:45

oui  

et le pire c'est de devoir crier haut et fort que je n'en peux plus de supporter mon enfant pour être entendu ....alors que c'est juste quelque chose que j'aimerais dire tout bas et du bout des lèvres..... parce que ça me fend le coeur de devoir dire cela...  

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nath

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MessageSujet: Re: Happy.....   Ven 28 Mar - 17:39

De même que la valeur de la vie n'est pas en sa surface mais dans ses profondeurs, les choses vues ne sont pas dans leur écorce mais dans leur noyau, et les hommes ne sont pas dans leur visage mais dans leur coeur

 Mon coeur 
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Happy.....   Dim 30 Mar - 19:30

Ça me parle ce que tu as écrit là...c'est déjà pas facile de devoir dire qu'on ne les supporte plus mais devoir le crier haut et fort...pfffff....c'est le pire je trouve! J espère vraiment que ta lettre va les faire réagir...j'y crois, parfois un courrier amène à une rencontre et d'avoir qqn du Sesaf de visu à qui tu peux expliquer ce que tu subis avec Chloé et ce quotidiennement depuis des années ne peut que faire réagir...🍀🍀🍀

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Happy.....   Dim 30 Mar - 19:30

Ça me parle ce que tu as écrit là...c'est déjà pas facile de devoir dire qu'on ne les supporte plus mais devoir le crier haut et fort...pfffff....c'est le pire je trouve! J espère vraiment que ta lettre va les faire réagir...j'y crois, parfois un courrier amène à une rencontre et d'avoir qqn du Sesaf de visu à qui tu peux expliquer ce que tu subis avec Chloé et ce quotidiennement depuis des années ne peut que faire réagir...🍀🍀🍀

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chloémama
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MessageSujet: Re: Happy.....   Lun 31 Mar - 20:43

Citation :
c'est déjà pas facile de devoir dire qu'on ne les supporte plus mais devoir le crier haut et fort...pfffff....c'est le pire je trouve

oui en fait c'est finalement ce qui m'a le plus affecté dans toute cette affaire.... crier ainsi que l'on en peut plus de sa fille...c'est terrible je trouve...devoir se battre pour se "débarrasser de son enfant"...quelle tragédie !

bref...

j'ai vu ton fiston ce we...il voulait partir avec moi  lol! 

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merichan

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MessageSujet: Re: Happy.....   Mar 1 Avr - 8:01

pareil que vous à mon échelle...

j'ai haï devoir aller dire que je ne supportais plus ma fille pour qu'on entende sa souffrance et la notre...

on devrait jamais avoir à dire ça pour se faire entendre...
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Happy.....   Mar 1 Avr - 12:40

Entièrement d'accord... on ne devrait pas avoir à le dire... c'est déjà assez dur comme ça alors si on peut s'épargner!

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Lhassa

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MessageSujet: Re: Happy.....   Mar 1 Avr - 21:58

Oh oui c'est dur  

J'espère que ta lettre va les faire bouger.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Happy.....   Mer 2 Avr - 11:01

oui en tout cas tout cela nous a tous mis au plus bas la semaine passée.... le we a été une catastrophe nous étions tous à bout... c'est venu nous toucher si profondément.... c'est fou...

même Théo est arrivé catastrophé lundi en me disant : " mais comment je vais m'en sortir avec ma soeur plus tard quand il faudra que je m'occupe d'elle ?!".....
je n'ai pas réussi à le rassurer, il voit bien combien c'est compliqué....avec sa soeur au quotidien...et pour trouver de l'aide.......

bon sang nous sommes vraiment maltraités je trouve....   

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Mamaine

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MessageSujet: Re: Happy.....   Mer 2 Avr - 15:32

Et oui c'est vraiment dur. Il faut souvent pour ainsi dire, pleurer devant des professionnels pour qu'ils mesurent la situation.

Et malheureusement l'actualité montre encore, combien il est difficile de trouver des structures adaptées pour nos enfants (et plus ils grandissent, plus c'est dur) et pour venir en aide aux familles  Sad 
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chloémama
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MessageSujet: Re: Happy.....   Jeu 3 Avr - 8:01

comme tu dis.....

je pense que nous n'échapperons à devoir nous mobiliser pour défendre nos besoins et nos droits.....

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Happy.....   Lun 21 Avr - 9:39

 

Sinon le clip est super ça remet du baume au coeur,

Lorsque Nicolas a eu l'age de 14 ans il n'était plus adapté à la structure dans laquelle il était et plus personne ne voulait de lui. On a sillonné la France pour lui trouver une solution, on a finalement été entendu à Nantes mais là bas ils voulaient un dossier très complet sur nicolas. Tests de QI ( va faire ça à un enfant comme le notre ), journée d'observation dans un autre centre spé ... lorsque nous sommes arrivés à Nantes après plusieurs mois de préparation de ce dossier, nous avons été reçu par le directeur qui n'avait pas lu le dossier et nous a demandé devant Nicolas de raconter son histoire. Nico a horreur de ça , il nous a laissé parler puis nous a dit que Nicolas ne semblait pas violent... le père qui était présent par contre lui sentait la violence monter en lui ... je me souviens que j'avais ma main posé sur son avant bras pour l'empêcher de bondir. Plusieurs fois on a entendu : mais il n'est pas violent... puis il a fini par nous dire qu'il n'y avait pas de place ET que la liste d'attente était close car trop de monde . Il a fini par : si encore votre fils était violent... au milieu de toutes ces inepties mon mari a demandé à visiter le centre ce qui nous a été refusé. En moins d'une demie heure nous étions dehors nous avions prévu la journée, on est resté à errer dans les rues de Nantes avant de repartir sur Paris.
On était plus que furieux, c'est de la maltraitance à parents en souffrance, J'ai arrosé de courrier tous les contacts possible, à commencer par ce propre directeur puis fini par la femme du président !! Déjà 2 ans auparavant nous avions été dans le même cas, il était viré sans solution de sa structure. Nous avions postulé à l'INJS (intitut national des jeunes sourds). Ils ont testé nicolas, il a eu 0,5/50 !!! et ils nous ont reçu dans un grand bureau ovale sombre avec plein de gens, on était comme au tribunal et ils nous ont dit : mais que voulez vous qu'on fasse de lui !!! avec un niveau si faible... on est reparti sans solution et on a continué à chercher quelle structure pourrait bien le prendre en charge. C'est là qu'il est rentré dans un collége spé sourds... parce que la directrice était très interessée par le carnet d'adresse de mon mari... mais la structure n'a pas convenu à Nicolas.
Maintenant on souffle
il a 23 ans bientôt mais est invirable de sa structure pour enfants. C'est l'amendement CRETON, il ne sort pas de là tant qu'il n'y a pas de place ailleurs. Mais en France tout est figé, y a pas de sous, pas de créations de poste, donc il attend... il attend ...sa place en établissement pour adulte qu'il est. Il continue en attendant d'etre traité en enfant-adulte, et ça pète avec ses éducs parce qu'il est adulte et aspire à une vie d'adulte.
Courage à tous ...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Happy.....   Dim 27 Avr - 9:27

oui décidément y'a à lutter....  Wink ....
mais bon ça en vaut la peine......

j'ai pas de nouvelles.....alors qu'apparemment un rdv a été fixé entre l'école spé et le service de l'enseignement spé.....????? !!!!!!

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MessageSujet: Re: Happy.....   Dim 27 Avr - 16:09

on se bat on se bat .... et nicolas qui me dit hier : les parents c'est vraiment chiant !! Shocked Shocked 

Allez on se bat pour leur bien être (et aussi le notre) et on attend rien en retour !

 I love you 
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MessageSujet: Re: Happy.....   Dim 27 Avr - 20:50

oui on est chiant pour tout le monde...enfant comme professionnels ...les parents c'est vraiment super chiant... lol! 

je donne un cour sur la structures des institutions à mes élèves éduc....l'autre jour il y en a un qui me dit " en dessus de la direction on a un conseil de fondation constitué principalement de parent de personne handicapée...et ils sont vraiment super casse pied dans leurs exigences".

Je l'ai laissé arriver au bout de sa réflexion..en me marrant intérieurement....Toute la classe se marrait aussi car ils savaient que j'étais mère d'enfant handicapé...contrairement à cet élève qui n'était pas là le premier jour pour entendre ma présentation...

Et puis je lui ai dit hyper sérieusement...que j'étais mère d'un enfant handicapé. Et je lui ai demandé si le fait d'avoir des exigences sur la manière dont on s'occupait de mon enfant n'était pas une bonne chose ?
il était tout confus...  Laughing 

finalement je lui ai dit que c'est vrais que nous parents sommes de vrais casse pied ...et que je n'aimerais pas non plus avoir certains parents comme directeur... lol! 


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MessageSujet: Re: Happy.....   Dim 27 Avr - 23:02

Et autant de parents "chiants" réunis sur ce forum, c'est une bénédiction!!

En tant que maman de 2 enfants différents, je dois être alors deux fois plus ch--- .

Qu'est-ce que ça fait du bien de voir que certaines mamans après de longs combats acharnés contre l'administration, la bêtise humaine... après avoir déplacé des montagnes trouvent enfin des solutions pour faire avancer nos enfants, pour qu'ils soient mieux (intégrés, pris en charge, reconnus...)

Plein d'énergie à toutes, la bataille n'est pas finie
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MessageSujet: Re: Happy.....   Lun 28 Avr - 6:50

c'est grâce à tous les parents chiants qui sont passés avant nous que nous avons déjà ce qui existe en matière d'aide pour nos enfants...

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MessageSujet: Re: Happy.....   Lun 28 Avr - 8:44

Ah mais moi en plus c'est mon propre fils qui a validé mon côté chiant.
Au niveau des institutions je suis plutôt la mère hyperprotectrice trop investie et donc qui fait ch...

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MessageSujet: Re: Happy.....   Lun 28 Avr - 18:40

Citation :
mais moi en plus c'est mon propre fils qui a validé mon côté chiant.

une valeur sûre donc ... lol! 

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MessageSujet: Re: Happy.....   Sam 10 Mai - 7:12

bon, nous avons rendez vous avec le service de l'enseignement spécialisé jeudi prochain......on verra ce qu'ils ont à nous proposer.....

de notre côté, je suis de plus en plus fatiguée et énervée par les comportements de ma fille....et plus les jours passent moins je me dis que je vais y arriver.... Crying or Very sad 

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