Béatrice
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Date d'inscription : 21/04/2012
Age : 56
Localisation : St. Gall (Suisse)
 |  Sujet: La Fondation de Lou pour enfants avec le syndrome de Morsier  Jeu 17 Avr - 22:29 | |
| Présentation
La Fondation Lou, a été créée fin 2006, à l’initiative de quatre personnes : les parents de Lou (Mme Claire Bailly et Mr. Luc Boland), un avocat ( Me. Philippe Grollet) et une mécène (Mme Catherine Boon). Son conseil d’administration est composé aujourd’hui de sept personnes .
Malgré son nom, la Fondation Lou n’est pas une association qui a pour unique but de veiller au bien-être de Lou, même si son objectif premier est la réalisation d'une maison de vie pour Lou et d'autres jeunes adultes en situation de handicap.
Ses buts sont multiples et la volonté de ses fondateurs est d’oeuvrer dans de nombreux domaines qui profiteront à toutes les personnes en situation de déficience et par là même à Lou (Voir objectifs et statuts).
Pourquoi des engagements aussi vastes ?
Parce que notre volonté est d’inclure Lou avec ses différences dans la société, et non de créer un paradis fermé pour sa seule personne.
Parce que se battre pour le seul syndrome de Morsier dont Lou est porteur, au vu de son extrême rareté, n’a pas de sens.
Les ressources humaines
Tous les projets et toutes les réalisations de la Fondation, depuis 2006, ont été développés grâce à l’énergie bénévole de son président, Luc Boland et d’une vingtaine de bénévoles réguliers, ainsi que des acteurs de différents secteurs (pour ce qui concerne la « PAH » et « EOP ! »).
Que tous soient remerciés ici pour leur confiance et leur aide.
En 2012, la Fondation Lou a besoin de vous. En ressources humaines, en fonds structurels et en dons, pour lui permettre de continuer à développer et mener à bien ses nombreux projets et l’avenir de Lou.
Historique
La Fondation Lou est née dans la tête d'un papa dont le fils, Lou, âgé de quinze ans aujourd'hui, est atteint d'une malformation congénitale très rare : le syndrome de dysplasie septo optique, dit "Le syndrome de Morsier". (cécité, handicap mental et problèmes hypophysaires).
Tout a commencé en 2003, lorsqu'il a eu l'idée de créer un blog sur internet, « Le journal de Lou », en guise de catharsis, mais aussi dans le but de partager cette expérience singulière.
www.fondationlou.com
http://www.fondationlou.com/?page=presentation
http://www.fondationlou.com/?page=morsier
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