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 Syndrome non indentifié

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yuna908



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MessageSujet: Syndrome non indentifié   Jeu 19 Juin - 0:16

Bonjour,

Notre petite Alice est née avec pas mal de malformations: fente labio palatine bilatérale, CIA, CIV, cœur à droite, hemivertebre lombaire, cote surnuméraire, fusion vertébrés cervicales, reins en fer à cheval passant devant la colonne. Elle a un retard de croissance, un Reflux et est fragile au niveau respiratoire. Depuis peu on lui a diagnostiqué une surdite unilatérale non appareillable actuellement. L autre oreille entend bien sauf qu elle est sujette à des otites séreuses vu son problème de fente. Alice a 2 ans et 2 mois, elle a marche à 18 mois. Par contre, au niveau langage, elle dit quelques mots, elle a envie mais ne sait pas dire certaines consonnes et ne développe pas vmt son langage. On doit faire un bilan logo. Au niveau caractère, elle a un caractère bien trempé, adorable mais une vraie petite tornade... Elle a tendance a faire des colères si elle n a pas ce qu elle veut et a tendance a vite frapper que ce soit son frère ou d autres enfants. Cela m inquiète un peu. Au niveau logo a quel âge peut on commencer? Des témoignages de parents dont les enfants ont été opérés d une hemivertebre? Car on devra sûrement passer par la et çela semble être une intervention assez lourde...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome non indentifié   Jeu 19 Juin - 7:41

coucou.....on se connait du forum des fentes ?

Pour le langage il ne faut pas attendre .....vous pouvez commencez tout de suite...et le plus tôt sera le mieux car les difficultés de communication engendrent rapidement des problèmes de comportement....

vu la situation c'est même dingue que vous n'ayez pas encore de suivi pour le langage?
En plus de l'aider à parler....tu peux sans hésitation mettre en route un moyen alternatif comme le langage par pictogramme ou par signe. Cela est une très bonne stimulation pour la parole et évite que l'enfant s'enferme dans sa bulle faute de pouvoir parler. J'ai des informations sur ces alternatives à la communication sur le forum....

pour l'hemiverterbre je n'ai aucune expérience de la chose.....

Vous avez vu un généticien ?

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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yuna908



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MessageSujet: Re: Syndrome non indentifié   Jeu 19 Juin - 8:05

Oui oui on se connaît bien du forum des fentes :-)
On a vu généticienne on la voit 1 fois par an mais rien on a évoqué vacterl, goldenharr, klippel feil, charge,... Mais ça ne colle pas assez avec les soucis d Alice selon les médecins.
J ai un suivi via un service d aide précoce. J ai déjà pense aux systèmes alternatifs, Alice parvient souvent a se faire comprendre pour manger, ce qu elle veut et dit des mots mais souvent déformés. A la maison on sait donc c est gérable mais a l école? Elle est censée y rentrer en janvier. De plus après les tests auditifs ou j avais vmt l impression qu elle entendait à gauche :-( mais elle entend slt a partir de 90db, j avais l espoir qu un appareillage puisse améliorer les choses. Mais elle n entend pas assez pr être appareillée. On m a juste parle d un système de cross pr créér uns stéréo artificielle mais elle est trop jeune' c est difficile de dire si ses soucis de langage sont dus a sa fente au niveau labial, le palais étant peu touché ou à son pbm auditif'... A noter qu on avait fait un scan et qu elle n a pas de malformation auditive. La on va faire un bilan logo mais je dois aussi revoir le chirurgien car son palais n est pas encore ferme, il trouve que les trous sont petits. Et n est pas presse... Et on doit refaire a la demande de l endocrino. Prise de sang pr urée créatinine... Et analyse d urine' la pédiatre a également évoqué un déficit en vitamine d qu on doit également doser...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome non indentifié   Ven 20 Juin - 7:13

oui il me semblait bien que je connaissais ton Alice.....

alors moi je mettrais en place gestuelle et pictogramme...et les pictogrammes peuvent être facilement utilisé à l'école....tu peux lui faire un petit classeur avec un certain nombre d'images pour qu'elle être comprise des maitresses....

le palais est peu touché..mais il suffit que le voile ne soit pas assez long ou mobile pour que ça pose de gros problème.....cela a-t-il été évalué par le chir ? ou la logo de l'équipe fente ?

en génétique ils ont fait un CGHarray?

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yuna908



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MessageSujet: Re: Syndrome non indentifié   Ven 20 Juin - 9:00

Oui ils l ont fait durant la grossesse et c etait normal... On revoit la geneticienne chaque année. As tu des exemples de systèmes de pictogrammes? Je suppose qu il faut que ce soit simple. Je revoise chirurgien mi juillet je dois lui poser la question, puis ça ressort encore par son nez en fonction de ce qu elle mange et ça favorise aussi les infections... Mais il reste braque sur sa lèvre dont la cicatrice est trop épaisse selon lui pourtant elle a déjà eu 2 reprises...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome non indentifié   Sam 21 Juin - 7:55

pour les pictos va voir de ce côté du forum....
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/f8-langage-et-communication

tu peux aussi prendre des photos etc....

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