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 Association francophone du Syndrome d'Angelman (FR et CH)

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Béatrice



Messages : 65
Date d'inscription : 21/04/2012
Age : 49
Localisation : St. Gall (Suisse)

MessageSujet: Association francophone du Syndrome d'Angelman (FR et CH)   Ven 19 Sep - 23:17

Le Syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes .

L’Association Francophone du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui 380 familles adhérentes . Notre association a pour buts :

- De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman .

- De faire connaître le syndrome d’Angelman et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie .

- La mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome d’Angelman ou à leur famille .

- L’établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association .

- De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au Syndrome d’Angelman afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints .

- Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts . Nos moyens d’actions sont notamment :

- La publication d’un bulletin d’information et de lettres annuelles .

- Les rencontres nationales et des formations destinées aux parents et aux professionnels .

- L’établissement de liens avec d’autres associations impliquées dans l’aide aux personnes handicapées .

- L’action auprès des pouvoirs publics et des divers organismes de santé et de l’éducation .

- L’organisation de campagnes de communication et de collecte de dons destinées à financer l’action de l’association .

- Des animations régionales qui permettent les rencontres entre parents et les échanges d’expériences .

- La mise en place d’un réseau de professionnels connaissant bien les particularités de la maladie . Notre association est régie par la loi de 1901, et dispose d’un conseil d’administration qui se réunit plusieurs fois dans l’année et d’un conseil médical et scientifique (CMS) .

Visitez:
http://www.angelman-afsa.org/
------------------------------------

Pour ceux, qui habitent en Suisse et parlent allemand, il y exist aussi une association Suisse pour le Syndrome d'Angelman:

www.angelman.ch
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.dasanderekind.ch
 
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