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 Coucou tous le monde

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Audrey68500

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MessageSujet: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 0:27

Je me présente un tout petit et après je vous raconte le pourquoi je me suis inscrite....

Je m'appelle Audrey, j'ai 25 ans, j'ai deux enfants : Enzo qui a 15mois & Alessio qui a 6 mois.. Ce sont deux prématurés qui se sont battu face aux épreuves, je suis fière d'eux.

J'ai eu deux grossesses difficiles dont la deuxième ou on a du me déclencher pour "me sauver" en parler est encore difficile.. j'en ai les larmes aux yeux.

Je me suis inscrite car mon ainé a un retard psychomoteur mais après il y a des raisons qui pourrait l'expliquer (souvent malaade, reflux non traiter (il pleurait toute la journée donc imposible de découvrir ...), hospitalisation, constipation chronique, colique ... sans parler qu'en plus de ça, j'étais enceinte et qui l'avait comprit, il racontait à mon bidon, le caressait ... mais on a fait quand même des tests génétiques, on a les résultats la semaine prochaine et j'angoisse réellement, j'ai peur de ce que je vais savoir/



Je suis pas très douée pour les présentations. Désolée, si vous avez des questions, remarques (oui de grossesses rapprochés ... nanina) enfin je vous répondrai avec plaisir en attendant je vais regarder un peu les topics...

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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 9:45

Bonjour Audrey et bienvenue sur mon forum flower

pas facile ces arrivées au monde compliquées....cela reste sur nos coeurs de mamans assez longtemps.....

oui c'est parfois difficile au départ de savoir si un retard de développement est du à des problèmes tels que ceux que tu cites...ou si au contraire il y a autre chose qui explique les problèmes.....

en attendant les explications ....l'important est de mettre en place les aides nécessaires....

Tes enfants sont nés à combien de semaine ?

quels sont les retards que présente Enzo?


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Elise88

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 11:08

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je me pose les mêmes questions qu' Isa!

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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 12:06

Merci les filles.

Enzo est né à 35semaines et Alessio a 30semaines.

Oui très difficile, je me sens coupable de ces deux naissances prématurés ...enfin en meme temps c'est réellement de ma faute.
Enzo pour son âge se retourne (son mode déplacement), il rampe mais en marche arrière, il joue avec les deux mains, fait bravo, fait les gestes de la chanson "tape, tape petites mains", il gazouille, raconte, c'est dire quelques mots, il se tient pas aux meubles pour se tenir debout mais adore être debout si on le tient et ffait quelques pas, il tient pas encore super bien assis ..

Il va à la crèche toutes les après midi, il adore ça, il aime imiter les autres, il a une éducatrice qui vient une fois par semaine, Un kiné une fois par semaine pour son développement (il a fait qu'une/deux séances car il a de la kiné respiratoire maintenant) et il voit une psychologue par semaine pour faire de la motricité.


Enzo pendant des mois était un enfant effacé, triste, qui jouait très peu mais depuis ses 1ans tout va mieux, il est heureux de vivre .... Après on a eu beaucoup de soucis et maintenant que ça se tasse tout va mieux pour tous le monde Rolling Eyes
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 12:14

j'imagine que tu voulais dire " que ce n'était PAS réellement de ta faute" ... Wink

tu as raison d'essayer de te défaire de cette culpabilité.....de toute manière ça ne nous avance pas à grand chose de sentir coupable ou non....

bon 35 semaine c'est pas une grande prématurité......il a eu des soucis au départ ?


vous avez déjà mis en place de l'aide ...ce qui est une bonne chose.....

vous avez vu un neuro pédiatre pour ces problèmes de développement ?

pour la génétique..... que dire...... c'est une science complexe....qui n'apporte pas toujours de réponse.....

en dehors de son problème de développement il y a d'autres choses? comme des anomalies physiques ?

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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 12:44

Pour moi, c'est de ma faute vu que j'ai été malade pendant les grossesses.

Pour Enzo, Beaucoup de complications, on m'a dit qu'il était pas formé, que son estomac était dehors que je devrai accoucher dans une grande ville .... alors qu'en faites, c'était trop tôt pour savoir ça .... au final il a rien eu mais j'ai/on était au rdv tous les mois échos dans un hopital spécialisé & une autre chez ma gynéco.
Après à 27sa, j'ai eu une maladie (cholesatase) j'aurai du être déclencher une semaine après avoir fissurer la poche des eaux... mais j'en faisais trop, mon corps suivait plus et avec la maladie ça aide pas... ça me fatiguait carmon corps devait se battre contre ...

Non 35semaines ça va, j'aurai bien voulu pour le deuxième ça soit parel.

Un neuro pédiatre ? Euh non pourquoi? Il faudrait ? Il pourrait aider en quoi ?

Tant qu'après même s'il a quelques choses, c'est rien de grave, ça me va, mais j'ai peur de tomber de haut encore car bon les médecins et moi .... c'est pas une histoire d'amour.


Euh anomalies physique ? T'entends quoi par là ?

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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 20:04

Citation :
c'est de ma faute vu que j'ai été malade pendant les grossesses

oui mais on ne fait pas exprès d'être malade.... Wink tu n'y peux rien.....

Citation :
Un neuro pédiatre ?

une neurologue s'occupe de voir les problèmes neurologiques....un retard dans le développement moteur peut avoir des causes diverses....dont des causes neurologique (hypotonie ou autre) . c'est une des pistes de recherche pour des causes de retard.....


Citation :
Euh anomalies physique ? T'entends quoi par là ?

souvent les enfants qui ont des maladies génétiques ont différents symptômes...et des particularités physiques (forme des yeux, des oreilles, petites malformations sur les organes internes....ou sur les membres etc.... )


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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Ven 31 Oct - 23:12

Enzo doit faire un/un IRM en décembre c'est avec un neuro pédiatre ?


La génétienne m'a juste dit qu'il avait deux petites mains mais sans plus après il a eu une hernie aux bourses (ça compte?)
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talitha

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Sam 1 Nov - 15:22

Bonjour Audrey et bienvenue par ici. flower

Pour l'IRM oui c'est avec un neuro pédiatre, en tout cas ça été le cas pour l'IRM de mon fils.
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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Sam 1 Nov - 23:58

Merci
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Jeu 6 Nov - 9:58

oui alors j'imagine que c'est un neurologue qui lira l'IRM..mais souvent ils aiment bien aussi voir les enfants pour évaluer la tonicité, les réflexes etc...


Citation :

La génétienne m'a juste dit qu'il avait deux petites mains mais sans plus après il a eu une hernie aux bourses (ça compte?)

j'ai souris tendrement au "ça compte"..... que te dire .... ce qui peut être anodin isolé....peut se mettre à compter dans un ensemble de problématiques..... mais après ça ne veut pas non plus forcément dire que ça va être grave dans le temps.... ni que c'est grave tout court....
cela m'est toujours difficile à ce stade de répondre à ces questions...il y a encore tellement d'inconnues......


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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Jeu 6 Nov - 15:10

Alors on a eu les résultats et sur tout ce qui a été recherché, ça a été négatif. Razz

Après j'ai l'IRM le mois prochain et par rapport à ça, on verra quoi faire comme test.



Oui il y a trop d'inconnus ... Par contre, vous être aussi aller voir les généticiens ? Il était aussi spécial ?
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Elise88

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Sam 8 Nov - 20:05

J'ai relu ce que tu disais sut ton "grand" bonhomme, et je me demandais sur quels éléments se fondent les professionnels pour le retard psychomoteur? Ne pas marcher à 15 mois... ça ne me choque pas...
En tout cas, il est visiblement bien suivi, c'est chouette! Tu vas dans un camsp?

Que veux tu dire par "il est aussi spécial?""?
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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Sam 8 Nov - 22:26

Il a souvent été hospitalisé et Enzo par moment était absent surtout par les personnes médicales, il était effacé, il jouait pas avec ses deux mains, il se retournait pas ....
En vrai, mon petit s'était renfermé sur lui même car il a eut beaucoup de soucis de santé et a beaucoup souffert donc il s'est arrêter de vivre, il était malheureux, il jouait qu'avec moi, et était que sécurisé en ma précense donc à cause de tout ça il pensait qu'il avait une maladie génétique.

A 15 mois il ne rampe pas à part parfois mais en marche arrière, il se met pas à 4pattes ... à part ça il parle pas ou très peu ... enfin voilà.

Il est spécial car il ne fait pas comme tous les enfants de son âge mais avec le recul et les résultats (je me dis que j'ai écouté juste la génétienne et que chaque enfant est différent c'est pas parce qu'il fait ça ou pas ça qu'il est spécial"

Après je dis "spécial" car il ne fait rien dans la "norme", il se déplace qu'en se retournant, il pivote en s'aidant sur le ventre, il se berce en se balançant de gauche à droite, il a fait la dent de côté avant celle de devant .... Je me rend de plus en compte comme je suis trop naive quand il s'agit des médecins, j'avale tout Sad

Euh non il avait pas de places au camsp pour l'instant donc il est suivit par une psychologue/psychomoteur tous les vendredi matin jusqu'à qu'on a un RDV :/ et une éducatrice vient à domicile toutes les semaines.
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Dim 9 Nov - 3:22

C'est mieux de vérifier toutes les pistes... en espérant de ne rien trouver de trop grave!!

Il progresse depuis qu'il est moins malade? Depuis qu'il est suivi?

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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Dim 9 Nov - 9:34

spécial..pas spécial....grave pas grave......malheureusement il est difficile de répondre à ces questions......

le fait est que le parcours de ton fils diffère pour l'instant de la norme......

Pour ma fille nous avons eu des rdv en neuropédiatrie et en génétique dès sa naissance...mais au départ personne ne voyait vraiment le problème....et même sur les mois qui ont suivis ce n'était pas clair......
on constatait le retard de développement mais pour le reste c'était le grand mystère....

au fil de temps au lieu de rattraper son retard , l'écart se creusait par rapport à la norme...et quand Chloé a eu 2-3 ans nous nous sommes fait à l'idée que son problème allait durer sans même en connaitre la cause. D'autant que Chloé avait aussi une petite malformation au palais, un reflux rénal et une petite malformation au coeur. Des malformations qui peuvent être isolées et "banales" mais qui cumulées au reste laissait quand même pensé qu'elles avaient une cause génétique commune avec le reste.

Les tests génétiques, l'IRM cérébral...tout était normal........

bref , finalement un nouveau test de dépistage a vu le jour quand Chloé avait 6 ans....et après de longs mois d'attente des résultats nous avons enfin découvert le problème génétique ! Problème évidemment peu ou pas connu...... mais bon, au moins on sait maintenant quelle est la cause des problèmes.
Ensuite nous avons ....et nous continuons à avancer sans savoir de quoi l'avenir sera fait exactement.....sauf que plus Chloé grandit et mieux nous pouvons cerner ses capacités et ses limites. Nous voyons mieux maintenant aussi les traits physique caractéristiques à sa maladie...

voilà un peu comment le chemin c'est fait pour nous....

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Audrey68500

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Lun 10 Nov - 1:40

Oui il progresse beeaucoup depuis même énormément.

Je ne suis pas sure qu'il n'est rien mais j'espère réellement ou alors qu'il n'a rien de grave .... il a déjà eu temps de soucis donc bon encore un ça serait dure.

Pour ta petite chloé comment elle va maintenant ?

Tu penses que mon fils a quelques choses ? Vu son parcours ?

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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Lun 10 Nov - 8:05

Audrey je ne prendrais pas le risque de donner mon opinion sur ton fiston ...... c'est impossible à dire ainsi....

le fait qu'un enfant progresse bien est toujours encourageant ! Very Happy

Chloé a 13 ans....elle a toujours quelques soucis au niveau de la motricité, par exemple elle reste un peu pataude. Il y a des sports ou des mouvements qu'elle ne peut ou ne pourrait pas faire.
Elle a aussi un énorme problème de langage....on comprend un certain nombre de mot...mais ça reste très pauvre.
Elle a un handicap mental modéré......qui l'empêche d'acquérir bon nombre de connaissances....

Chloé devra vivre avec de l'aide et en milieu spécialisé....

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Lun 10 Nov - 13:41

Ah mince, je suis désolée.

Du coup, elle va dans une école spécialisé ? Elle va chez un kiné ? Elle est suivit pas une orthophoniste vu son soucis de langage par moment ?
Elle fait de la musique ?

Désolée si mes questions gênent mais j'aime bien savoir, c'est un sujet qui m'intéresse et c'est souvent tabou, on en parle pas alors que depuis petite, ça m'intéresse. (j'ai une tante et une cousine handicapé donc ça me touchais depuis longtemps)

La génétienne et les personnes qui le suit trouve qu'il évolu énormément bien et ils m'ont dit que c'est bien car il y a des enfants qui régraisse alors que lui non donc ça fait du bien, beaucoup de bien de voir qu'il grandit mais surtout qu'il est heureux "enfin".
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Mer 12 Nov - 8:31

pas de tabou chez moi ... Wink

oui elle est en école spécialisée...

elle a eu 5 ans de kiné au départ.... ensuite ça s'avère moins utile....
idem pour l'orthophoniste..... de plus chloé n'aime pas trop ces thérapies individuelles.....

Chloé aime beaucoup la musique...et nous en faisons nous même beaucoup...alors elle fait du piano et de la batterie..mais impossible de lui apprendre quoi que ce soit car elle ne le veut pas.....

Chloé a quand même bien évolué.....et évolue encore....mais à un rythme beaucoup trop lent par rapport à la norme.....

on ne peut donc pas parle de régression non plus.

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Mer 12 Nov - 12:34

Je parlais pas pour toi pour que les enfant qui régraisse mais elle a vu beaucoup d'enfant qui ont régraisser entre le premier et le rdv suivant.

Ah d'accord, merci. JE comprend bien que ta petit n'aime pas aller à des rdv individuelle....
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Mer 12 Nov - 23:05

Citation :
mais elle a vu beaucoup d'enfant qui ont régraisser entre le premier et le rdv suivant.

ha bon ? ....je te crois mais c'est étonnant car la majorité des enfants fort heureusement progressent tout de même. Quand les enfants régressent c'est même assez inquiétant à vrais dire...car il peut s'agir alors d'un problème qui est en train de s'aggraver....

enfin.....l'important c'est que ton loulou fasse des progrès.... Very Happy

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Jeu 13 Nov - 0:22

Oui justement, ça m'étonne aussi mais après ça peut être aussi des soucis psychologiques .... des parents pas présent ou autres car en stimulant son petit, il progresse c'est sur enfin je sais pas trop :/
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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Lun 17 Nov - 8:31

mouais.....même avec peu de stimulation un enfant ne régresse pas vraiment..... au pire il ne progresse pas...surtout qu'en général les rdv de kiné sont plutôt rapprochés et réguliers....

enfin...c'est pas très important....peut être qu'elle s'est pas très bien exprimée sur le moment.....

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MessageSujet: Re: Coucou tous le monde   Lun 17 Nov - 21:38

Oui possible car elle est spécial .... je passe les détails.
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