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 Nouvelle membre … :-)

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Gaelle-Quentin



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MessageSujet: Nouvelle membre … :-)   Ven 17 Avr - 9:00

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon de 22 mois. A 3 mois de grossesse, nous avons découvert qu'il y avait une anomalie au niveau du coeur, nous avons fait des tests et découvert qu'il avait le 22 q 11 et que je l'avais également.

3 jours après la naissance, il a s'est fait opéré du coeur (aorte interrompue) puis en avril l'année passée, il lui ont fermé la paroi entre les 2 ventricule. Ensuite 1 mois environ après il a fait une septicémie, ils ont du le réouvrir car l'infection avait atteint le sternum.
Il y a un mois ils l'ont opéré du palet : fente sous-muqueuse.

Il a un peu de retard au niveau de son développement. Il a la physio une fois par semaine, l'érgo, toute les 2 semaines et une dame qui vient à la maison pour s'occuper de lui (SEI). Et bientôt la logo (post-opératoire).

C'est très difficile car il y a beaucoup de médecins et j'avoue que je suis un peu perdue.

Mes symptôme à moi son : Crise d'angoisses, peur, concentration, mal à dormir, voix nasillarde.

C'est très dure surtout par rapport à la famille car pour eux nous ne sommes pas malade, et j'ai souvent énormément de peine à me faire comprendre car ils ne comprennent pas que certains symptômes sont apparu après la grossesse. Je me sens parfois un peu seul car les gens ne comprennent pas forcément mes réactions.

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talitha

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Ven 17 Avr - 13:24

Bonjour et bienvenue. flower

Tu as un parcourt bien difficile avec ton petit bonhomme. Courage pour la suite et pour toi aussi, jamais évident d'être comprise par son entourage.
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Gaelle-Quentin



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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Ven 17 Avr - 18:12

Merci beaucoup.

Pas toujours facile. Je suis sur Genève, et je connais personne sur Genève qui a la maladie et me sens parfois un peu seul…

Les gens comprennent pas forcément mes réactions, ma façon d'être …. Pas toujours facile.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Sam 18 Avr - 14:57

Bonjour et bienvenue sur le forum!
22 mois , si petit, et pourtant si fort!
Il faut du temps pour trouver ses marques, trouver qui nous fait du bien dans l'entourage et se "fermer" à ceux qui ne comprennent pas!
Je suis toujours surprise de voir de parfaits étrangers mieux me comprendre que ma propre famille!! Mais du coup, j'élargis ma "famille"!!
Bien du courage à toi!
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Gaelle-Quentin



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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Dim 19 Avr - 15:09

Merci pour vos messages qui me touchent énormément.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Dim 19 Avr - 15:13

J'ai découvert le forum quand ma fille avait à peu près l'âge de ton fils... Elle va fêter ses 5 ans, bientôt!
Bref, ça m'a fait du bien à l'époque, de pouvoir partager! Alors n'hésite pas, surtout!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Lun 20 Avr - 9:45

coucou bienvenue sur le forum..... flower

oui tu sais bien souvent il est difficile de se sentir vraiment compris.....les personnes qui ne traversent pas ce que nous traversons ont du mal à comprendre...

et puis parfois les gens se protègent en faisant comme si ce n'était pas grave......parce qu'ils ont peur de souffrir......

bref..je crois qu'il ne faut pas trop avoir d'attente et venir trouver du soutien là où il y en a... Very Happy

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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didine



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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Lun 20 Avr - 21:01

Bonjour Gaelle
ah ton angoisse comme on la comprend nous parents d'enfant différent!!!
Des fois la famille n'est pas toujours le bon confident car souvent il dédramatise la réalité, par dénis ou peur, je ne sais pas, moi j'ai du me fâcher envers mes parents car ils ne voulait pas voir le retard mental de mon fils, c'était moi qui exagéré!!!!
Donc n'hésite pas à te confier, nous on comprend!!!!
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Mar 21 Avr - 21:00

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Je confirme, nos proches, la famille... ne sont pas toujours ceux qui nous comprennent le mieux. Ici le handicap fait partie de notre quotidien. Tu trouveras bien souvent des réponses à tes question, des conseils, du réconfort.
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Gaelle-Quentin



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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Sam 25 Avr - 15:32

Merci à tous.

Fais du bien d'avoir un peu de soutien.

Quentin à la visite avec le chirurgien qui m'a pas mal bousculée. Il souhaiterais que Quentin soit vu pour ses problèmes d'oreille. Je pensais qu'une fois qu'on aurait mis les drains (qui ont été mis pendant l'opération y a 6 semaines), le problème aurait été réglé. Apparemment il me parle de lui apprendre le langage des sourds. Pourtant quand y a la musique il applaudit …. Il y avait effectivement une perte mais on pensais que c'était du au liquide qu'il avait dans l'oreille. On a rendez-vous le mois prochain pour refaire un test auditif.
En mai on va faire pleins de tests avec le prf Eliez à genève spécialisé dans la maladie voir où on va avec Quentin. Il va faire aussi un EEG en juin. Beaucoup d'appréhension. On me dit de vivre au jour le jour, de prendre chaque instant comme un cadeau mais c'est dure je trouve de pas savoir si il ira à l'école "normal". … tout se que je veux, c'est qu'il souffre pas comme moi j'ai souffert.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Sam 25 Avr - 18:52

Et malheureusement il est tout petit... Personne ne pourra te dire comment il va évoluer...

Pour la langue des signes, c'est surtout un support à la communication. Ça ne gêne en rien le langage verbal... Mon fils de deux ans qui n'est pas handicapé l'utilise (on l'apprend avec sa grande soeur) et je peux t'assurer que ça nous aide beaucoup au quotidien!
D'ailleurs, je te conseille de regarder "signe avec bébé " , c'est pour tous les bébés!

Et une dernière chose me vient! Je comprends ta crainte que ton fils souffre, mais là, vous savez ce qu'il a... Toi, tu ne savais pas, ça change beaucoup de choses! Ton fils a une maman qui pourra d'autant mieux l'aider à grandir, malgré tout!
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Sam 25 Avr - 21:03

Comme Elise je te conseille d'investir dans le livre "signe avec bébé". Souvent la gestuelle offre à l'enfant un moyen de communication quand le langage tarde à venir. Elle ne se substitue pas au lange parlé, mais le précède bien souvent. Mon fils aura 5 ans fin juin, il ne dit que quelques mots (papa, maman, main...) On a essayé aussi le langage des signes. Il signe "donne"(et le dit en même temps), "aurevoir", "merci" et "gâteau" Laughing .

Ce n'est pas beaucoup, il n'accroche pas non plus avec les pictos car il a encore une mauvaise coordination oeil/main.

On lui a posé des yoyos fin décembre. Il n'a plus d'otite, ouf! Mais le langage ne s'est pas amélioré pour autant.

Il doit refaire des PEA prochainement, car la première fois il était bien sédaté mais la machine ne fonctionnait pas Evil or Very Mad
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romkat

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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Sam 25 Avr - 21:51

Bonjour et bienvenue,

on devrait toujours utiliser les signes avec les tous petits.
Chez nous le diagnostic sur l'audition était vraiment pas bon les premières années, après des peas, des tests en cabinet audio... Je m'étais du coup rapidement tournée vers les signes. Assez vite Gabrielle s'est appropriée les signes "encore" "papa" "maman" "soeur" "manger" "boire", elle signait des comptines.
Et ça ne l'a absolument pas empêché de rentrer ensuite dans le langage oral. La surdité n'était pas non plus si importante que ça au final. Mais il aura fallu à peu près 7 ans pour se l'entendre dire.
En tout cas les signes évitent beaucoup d'incompréhension.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Lun 27 Avr - 17:03

oui comme les filles je pense que le soutien gestuel à la communication est vraiment une bonne chose! qui aide à plein de niveau....

cela dit il faut déjà revérifier l'audition maintenant que les drains ont été mis pour s'assurer que c'était bien le liquide qui posait problème....

ma fille n'a pas de problème auditif (j'ai aussi fait les drains etc....) mais par contre un problème a niveau de l'oralité...qui a beaucoup handicapé son langage.....
mais le soutien gestuel est efficace à plein de niveau.....va voir ce que j'ai mis sur le sujet sous les sujets langage...

tu es suivie par le DR La Scala ?

j'ai été durant 15 présidente de l'assoc pour les fentes.....qui s'est arrêtée....mais je connais bien la problématique.....et si tu le désires je peux te donner le numéro d'une des amies dont la fille a un 22q11 et qui vit à Lausanne.

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Gaelle-Quentin



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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Lun 27 Avr - 20:05

Bonjour,

Oui c'est le Dr La Scalla qui l'a opéré.

Merci pour vos messages de soutiens.

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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre … :-)   Lun 27 Avr - 21:26

tu veux que je transmette tes coordonnées à ma copine ? sa fille a aussi été suivie par Eliez.... etc....
elle est en intégration scolaire depuis le départ....tout n'est pas simple ...surtout à cause de l'organisation scolaire...mais sa fille arrive à suivre....

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