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 trisomie

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papaahiba



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MessageSujet: trisomie   Dim 26 Avr - 20:07

bonsoir , je suis nouveau parmi vous voila le 14 avril 2015 j ai une petite fille que j'ai appele hiba des sa naissance au clinique on m'a tout de suite demande de contacte un pediatre car ils ont un doute ; apres la venue du pediatre elle m a annoncé que ma fille presente des signe de trisomie et elle est partie comme c est un mot nouveau pour moi et que tout le monde m'evitait j ai vraiment vecu dans un dessaroi enorme apres le medecin gyneco qui a fait l accouchement a femme m a explique et la vraiment le choc pour moi et surtout comment l annoncer a ma femme qui est encore sous anhestesie apres sa cesarienne . apres l avoir su ma femme a fait une crise de nerf grave en tout c etait un vrai cauchemard.
Apres une semaine la pediatre a reeaximine notre belle fille elle ne presente pas d anomalie externe a part le trait de la main et une petite differnce du facie en attendant de faire une caryotype la pediatre nous a dit qu il y a un espoir qu elle soit trisomie 21 en mosaique . pour le moment je suis encore ds une parfaite ingorance pour la trisomie alors je vous serais tres reconnaissant de m'aider par vos experience. merci beaucoup. Question
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chloémama
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MessageSujet: Re: trisomie   Lun 27 Avr - 16:58

bienvenue sur le forum....

ho oui ces nouvelles sont toujours terribles à entendre...c'est vraiment le monde qui s'écroule....et on doit tout reconstruire autrement....

pour la mozaique....cela signifie que la trisomie n'est pas apparue à la première division cellulaire mais sur une division ultérieure.....ce qui veut dire qu'une partie des cellules du corps sont saines ....et l'autre non.

alors selon quels groupes de cellule sont touchés cela a un impact plus ou moins important.... et la trisomie peut être moins grave de conséquence .....

Vous avez déjà fait une écho cardiaque etc ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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papaahiba



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MessageSujet: Re: trisomie   Mar 28 Avr - 0:54

merci pour votre reponse , non on n a pas fait d echo cardiaque , la pediatre nous a dit de faire une caryotype des que possible , le probleme c est que le bebe est tellement fragil elle s epuise en s allaitant ; j aimerais bien savoir quoi faire surtout comme diagnostig sincerement je me sent perdue je ne sait plus quoi faire j'ai une peur atroce de perdre ma fille surtout que la maman est encore sous le choc...j'ai lu beaucoup de commentaires pour des mamans qui ont vecus des moments pareils et je trouves qu'elles sont extraordinaire et elles ont beaucoups de courage et surtout d'amour pour leurs bebe et cela m'a vraiment donne de l'espoir et du courage; etant pére de cette magnifique creature je salut toutes les mamans du monde qui ont su relever le defi et se battre contre la trisomie ; et c'est grace a vous et a vos temoignages que nous on n'as pu franchir le premier choc et comprendre l'anomalie. MERCI Des Fleurs
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Elise88

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MessageSujet: Re: trisomie   Mar 28 Avr - 15:29

Bonjour et bienvenue sur le forum!
On est toutes ici passé par le choc de l'annonce... Au départ, ça ravage, et puis petit à petit, on se remet à vivre... Différemment c'est sûr!
Il faut prendre son temps, un pas après l'autre...
Pour moi, c'est le plus important... Se laisser du temps, accepter d'aller mal le temps qu'il faut pour aller mieux!! Accepter que c'est normal d'aller mal!

Plein de courage à vous!
Et beaucoup parler!
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chloémama
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MessageSujet: Re: trisomie   Dim 3 Mai - 19:51

l'épuisement peut venir de différentes choses.....

- une hypotonie : souvent les bébés sont moins toniques musculairement et se fatiguent plus vite

- le coeur....il faudrait vérifier avec une écho que tout va bien...ça peut fatiguer le bébé.....

Si il s'épuise vite ...essayer d'autres systèmes pour l'alimenter....il mange comment actuellement?

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