nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Me voici ...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
P.bulle



Messages : 5
Date d'inscription : 01/05/2015

MessageSujet: Me voici ...   Ven 1 Mai - 17:47

Je suis maman d'une petite fille âgée de 26 mois. Elle présente un retard de développement important et nous courons les hôpitaux et les médecins sans succès puisque pas de pistes de diagnostic.
Je suis en fin de formation de moniteur éducateur et en ces périodes d'examen je rencontre plus de difficultés à gérer la situation. Je suis fatiguée de me confronter à la différence de ma fille et à ses difficultés. Je n'ai personne à qui parler car à qui dire que l'on se sent impuissant et en détresse face à tout ça ?!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Me voici ...   Ven 1 Mai - 22:43

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Les premiers mois sont difficiles, c'est sûr!
Ici, on est dans le même bateau!

Tu peux nous en dire plus sur le retard de ta puce?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
P.bulle



Messages : 5
Date d'inscription : 01/05/2015

MessageSujet: Re: Me voici ...   Sam 2 Mai - 10:47

Elle ne marche pas, ne parle pas, à des difficultés relationnelles, problèmes de vue, problèmes orthopédiques. Bref, une multitude de choses qui font qu'elle a environ le développement d'un enfant d'une dizaine de mois.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Me voici ...   Sam 2 Mai - 11:43

Chez moi, pas de diagnostic non plus!

Mais sans diagnostic, on peut quand même mettre des choses en place, kiné, orthophoniste, psychomotricité... Tu as tout ça? Et psychologue pour toi aussi?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
P.bulle



Messages : 5
Date d'inscription : 01/05/2015

MessageSujet: Re: Me voici ...   Sam 2 Mai - 12:19

Oui oui tout ça c'est mis en place. Mais au quotidien c'est dur, les progrès sont très lents et tellement minimes. Et les déceptions nombreuses. Par exemple en ce moment elle commençait à marcher toute seule avec un trotteur et bien maintenant elle ne veut plus y toucher donc elle n'essaie plus de marcher. Enfin, au quotidien c'est lourd de ne pas savoir à quoi s'attendre, de ne pas pouvoir se projeter dans le futur. Est ce qu'elle marchera, parlera, est ce qu'elle ira a l'école, etc
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
P.bulle



Messages : 5
Date d'inscription : 01/05/2015

MessageSujet: Re: Me voici ...   Sam 2 Mai - 12:19

Ton enfant aussi a un retard de développement non expliqué ?!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Me voici ...   Sam 2 Mai - 12:25

Ma fille fait un nouveau truc une ou deux fois, et puis ne le fait plus pendant 6 mois... Je me dis qu'au moins, elle sait le faire!
C'est dur,oui!
Je n'attends plus ses progrès, je les accueille!
J'ai très rapidement fait une croix sur une vie ordinaire pour Mathilde... Mon objectif, c'est qu'elle ne souffre pas! Qu'elle continue d'être souriante!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Me voici ...   Sam 2 Mai - 12:28

Oui, retard de développement sans aucune cause connue.
Aucun organe ne dysfonctionne, c'est tous ensemble qu'ils ne sont pas très efficaces!!!
Certainement une maladie génétique mais pas détectable à l'heure actuelle...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Me voici ...   Dim 3 Mai - 19:36

coucou et bienvenue sur mon forum sunny

désolée de ne répondre que maintenant mais nous sortons d'une semaine gastro entérite ... affraid

beaucoup d'enfants sont hélas encore sans diagnostic et il faut avancer à l'aveugle....enfin ...pas tout à fait puisque l'on peut faire avec ce que l'on voit et c'est déjà beaucoup.

nous avons attendu 7 ans pour trouver le problème génétique qui cause la maladie de notre fille....mais au final de toute manière nous continuons à avancer sans savoir où nous allons....
Seul son avancée en âge (13 ans actuellement) nous donne plus d'informations sur la suite des évènements.

quels test ont été fait?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Me voici ...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Me voici ...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» JESUS me voici devant toi
» Saint Augustin et commentaire du jour "Voici l'époux"
» Voici l'église que je fréquente...
» Saint Stanislas et commentaire du jour "Voici le jour que le Seigneur a fait"
» NOUS VOICI DEVANT TOI, SEIGNEUR

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: