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 Lynringomalacie

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Mko



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MessageSujet: Lynringomalacie   Mer 13 Mai - 2:43

Bonjour je suis maman d une petite fille atteinte trouble lynringomalacie.je souhaiterai discuter avec maman vivant la meme chose.
J ai peur de la scolarise !!tant que son soucis ne sera pas totalement rentrer dans l ordre.merci pour vos temoignage. J en ai besoin.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Mer 13 Mai - 8:48

coucou...
il ne me semble pas qu'il y ait d'autres enfant avec une laryngomalacie ici....mais peut être que je me trompe

quel âge a ta fille ? .... Elle a encore beaucoup de conséquences de sa laryngomalacie....? il me semblait que ça rentrait dans l'ordre dans les premiers mois de vie pour une partie des cas en tout cas...

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Mko



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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Ven 15 Mai - 21:44

Bonsoir ma fille a 3 ans et encore quelques sequelle..ne peu pas encore manger comme petite fille de cette age.
J aurai aimer dialoguer avec maman dans mon cas
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chloémama
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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Lun 18 Mai - 20:57

tu peux nous raconter un peu son parcours....

je m'y connais bien en fente labiomaxillopalatine....et donc les problèmes alimentaires qui peuvent en découler...peut être que mon expérience en la matière pourra apporter de l'eau à ton moulin....


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Mko



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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Lun 18 Mai - 22:02

Bonsoir chloe;
Je vais donc te raconter mon parcours; ma fille a 10 jours j ai vu qu elle avait soucis au niveau de la deglutation.; elle s etouffer avec sa salive; bib et pleure egalement..moi angoisse jour et nuit car avaler sa propre salive j entendais comme du mal et spasme ..je me rend pediatre qui me dis lynragomalacie..juste a prendre lait epaissis...bravo le pediatre..car durant 2 ans j ai vecu dans l angoisse permanent.que ma fille s ettouffe.
Sa lynragomalacie va se resoudre avec le temps..2 ans et demi ca passer a peine..elle bois de l eau depuis peu sans tousser.a petite dose..elle mange encore puree. Je lui donne comme nous a petite dose en plus mais ronronne encore.
Ma fille a eu 3 ans le 25 avril et tu peu comprendre que je me sent pas de la scolarise en septembre..les petits de son age mange paim.bonbons moi il vaut mieux pas car risque rapidement de s etouffer.
Je suis desemparer meme si je revie depuis ces 2 ans et demi car c est pratiquement fini ces petits bruit comme spasme a du mal a avaler salive..mais je reste persuader qui il ya autre chose? Meme petit soit t il..j ai commencer a lui donner biscuit 2 ans et 3 ou 4 mois tres petits morceaux.
A ces 1 ans et demi avec 1 morceau de banane elle a faillis bien s etouffee jlui ai sortis avec mes doigts ds sa bouche .
Je la laisse jamais pleurer jusqua ces 2 ans car la moindre salive s etouffer tousse ..
Peu etre pourrais tu m expliquer labiomaxillopalatine???
Je lui devrai lui faire passee avant l ecole qui sera pas avant janvier ou septemvre l annee prochaine une lynragoscopie c est vrai que j attend car epreuve pour ma puce..car pas endormis.
Ma fille va mieux ont va dire a 90 pourcent..mais il reste encore ces 10 pourcent qui me font opter pour prendre encore soins d elle avant ecole ou meme nounou..car trop dangereux de la laisser..avec ce soucis.moindre certe .
J attend avec impatience une reponse de ta part.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Mar 19 Mai - 9:22

mais il n'y a que le pédiatre qui a vu ta fille ?

avec un problème pareil elle aurait au moins du être vu par un ORL (je pense que ce sont eux qui s'occupent de cela)....
et peut être par un neurologue pour s'assurer qu'elle ne présente pas d'autres problèmes qui gène sa déglutition....

ensuite s'il existe des opérations quand cela est vraiment nécessaire....il y a peut être moyen de se faire aider par une orthophoniste pour que l'enfant améliorer sa déglutition....


(les fentes sont des non fermetures du palais et/ou de lèvre durant la gestation....c'est ce que l'on appelle vulgairement des becs de lièvres)

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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Mar 19 Mai - 12:43

Bonjour.oui egalement orl qui m a dis idem avec le temps ca va se resoudre.
Moi c est lybrinx pas muscle donc mou ce qui explique fausse route.
Donc maturation ca va mieux.
Operation pas necessaire car il estime pas necessaire vu le degret.
Je te remecie pour ta reponse.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Lynringomalacie   Mar 19 Mai - 21:37

cela dit peut être qu'une orthophoniste peut quand même aider l'enfant à mieux gérer tout cela.....

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