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 Je vous rejoind

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Karine333



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MessageSujet: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 17:33

Bonjour à vous toutes!
Je suis vraiment contente de trouver un forum avec des participantes habitant en suisse! Merci à la fondatrice!

Alors je me présente:
Karine maman de Léa bientôt 6 ans et de Grégory 2 ans.

Ce qui m'amène ici?
C'est Grégory!

L'histoire?
A 4.5 mois, on lui diagnostique une tumeur (heureusement) bénigne au cerveau qui a du lui être retirée.
A 8 mois, il est hydrocéphale, on lui pose un drain.

Depuis 2 ans maintenant, nous avons appris à connaître le CHUV (oncologie et neurochirurgie) mais aussi toutes les machines automatiques à café!

Dans notre "malheur" nous avons quand même beaucoup de chance car les séquelles de mon petit homme ne sont pas trop contraignantes.

Pourquoi je vous rejoinds?
Car malgré qu'il aille tout bien, Grégory ne dis aucun mot, ni de syllabes uniquement des sons.
Son équilibre et sa marche ne sont pas au top mais il évolue de jour en jour.
Je cherche également tout bon plan pour de médecin ou autre pour l'aider petit à petit car le CHUV ne nous appuie pas beaucoup de ce côté là...

Alors à bientôt je l'espère!

Karine
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 22:22

coucou et bienvenue sur mon forum Very Happy

oui les machines à café du CHUV on finit par les connaitre lol!

j'y retourne d'ailleurs pas plus tard que lundi pour opérer ma fille du coeur.....

bon revenons à ton p'tit bout.....

tu fais bien de t'inquiéter pour le langage...car je reste persuadée que plus on met vite des choses en place pour la communication mieux ça vaut.....
il y a des communications alternatives qui stimulent le langage et évite de laisser l'enfant sans outil pour communiquer si le verbal tarde à venir....tu peux déjà aller voir sur le forum sous la rubrique concernée....

il est suivi pour ses retards langage et motricité ? physio? logo?

c'est vrai qu'il est difficile de trouver un médecin qui prend les devants...et nous soutien....
Avec le temps je me suis entourée de plusieurs médecins sur lesquels je peux compter....mais je reste la personne la mieux placée pour penser, planifier...etc. Wink


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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Karine333



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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 22:40

Oh... Je penserai fort à toi lundi et je t'envoie plein de courage et patience.

Pour son suivi, j'ai fait du Padovan pendant une période mais Grégory n'était absolument pas réceptif au point que des qu'il voyait la dame il pleurait ( hurlait) jusqu''au moment ou on quittait le cabinet... J'ai donc préférer arrêter...

Malheureusement à ce jour il n'a aucun suivi pour ce point la car "il est trop petit". Réponse qui me rends folle!!!

Cette semaine nous avons fait TOUS les examens (ophtalmo et IRM) et la semaine prochaine nous allons chercher les résultats en onco et neuro. A cela nous avons encore un RDV ORL et un entretien avec le pédiatre .

Je prépare donc ma (sa) défense afin de poser les points sur les i et obtenir un plan d'action.

Tu pourrais me dire s'il y a un endroit sur le site ou des médecins sont "recommandés"?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 23:01

Alors sur le forum on ne fait pas de liste de médecin recommandables ou non.....ça ne se fait pas sur la place publique Wink...
mais en lisant les messages les parents disent là où ils ont été satisfaits ou non....

cela dit il faut surtout s'entourer de bon thérapeutes .... c'est presque plus important finalement.

un service qui nous a bien aidé à réfléchir plus largement au plan d'action c'est le service de neuroréhabilitation avec le prof. Christofer Newman.

c'est vrai que 2 ans c'est tôt pour des séances ....logo classique en tout cas...mais pour de la physio ou padovan ça valait le coup d'essayer. Padovan c'est d'ailleurs une très bonne piste.

Mais si pour ton loulou c'est encore trop difficile...alors mieux vaut mettre en place des choses à la maison. Et pour cela une guidance parentale est plus appropriée. Il y a une logo qui s'appelle Violaine Ducret qui bosse au CHUV qui est tout à fait formée pour ce genre de guidance. Si l'enfant est encore trop jeune alors elle voit les parents une fois par mois par exemple...pour donner des pistes pour la maison.

Avec ma fille j'ai commencé toute seule à mettre en place une communication gestuelle et avec des pictogrammes quand elle avait à peine 3 ans...car personne ne nous voulait en logo. Jusqu'à ce que j'arrive chez Mme Ducret.

la mise en place d'une alternative à la communication peut se faire dès 2 ans.....et vous pouvez très bien commencer à la maison sans aide extérieure.


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chloémama
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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 23:06

tu es dans quel coin ? ....sur vaud ?

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Karine333



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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 23:42

Merci pour tes pistes!!!

Je vais étudier tout ça et en parler avec les différents intervenants.

Je suis sur Bussigny à côté de Lausanne.

Un grand merci!!!
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Karine333



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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Jeu 6 Aoû - 23:43

Et toi tu viens d'où?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Dim 9 Aoû - 0:22

A 20 minutes de chez toi ....pied du Jura .....vers l'Isle.

J'ai fait 2 ans de bénévolat à Arc Echange à Bussigny au CRAB les jeudis matins... Wink

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Karine333



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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Mar 11 Aoû - 9:43

J'ai pensé très fort a toi hier et espère que tout s'est bien passé !
Je t'envoie bcp de force!

Et oui nous ne sommes pas si loin!!! Faudra s'organiser une rencontre!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je vous rejoind   Mar 11 Aoû - 15:38

tout est bien allé..j'ai mis des news sur la discussion que j'avais ouverte pour cela....

oui....on peut essayer de se croiser un de ces jours......

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