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 Bonjour à tous/toutes

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Mariebc69



Messages : 2
Date d'inscription : 20/08/2015
Age : 37
Localisation : Lyon

MessageSujet: Bonjour à tous/toutes   Jeu 20 Aoû - 10:57

Je me lance, je suis maman d'une petite fille de 34 mois, elle présente un retard psychomoteur global inexpliqué avec un déficit en facteurs de croissance.
Les examens subis depuis sa naissance: IRM, examens génétiques sont tous négatifs, hormis ce déficit en facteurs de croissance, diagnostiqué en juin 2015.

Ma poupée va rentrer à l'école en septembre 2015 , elle va bénéficier d'une avs mutualisée.
Elle a marché à 25 mois, elle dit maman depuis peu pour m'interpeller, elle ne possède que très peu de mots: chaussures, aurevoir, bonjour, coucou, prénom de sa sœur (qu'elle utilise pour interpeller tous les enfants), bravo.

Ce retard ou décalage est difficile à vivre pour son papa et moi, nous ne savons pas à ce jour, ce qu'elle est en mesure de comprendre, elle évolue, ce qui est très positif, mas notre inquiétude quant à un retard cognitif ne fait que grandir. Va-t-elle pouvoir s'intégrer à l'école, sa façon de jouer n'est pas adaptée à son âge.

Mon courrier doit être un peu brouillon à lire, mais je souhaite vider un peu ma besace de maman, un peu trop lourde à porter!!!! Merci pour message, à très bientôt je l'espère.
Marie
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didine



Messages : 36
Date d'inscription : 27/03/2015

MessageSujet: bienvenue   Jeu 20 Aoû - 14:34

Bonjour, oui le RETARD chez nos enfants.... Quelle souffrance pour nous parents, en ce qui me concerne mon fils a 8 ans, il présente un retard mental léger juste diagnostiqué par un test de qi et des difficultés scolaires je suis en attente des derniers résultats d'exam (irm, génétiques) je n'arrive pas à accepter ce décalage sans explications et quand je commence à y arriver l'école me casse tout et ne fait que me répéter que mon fils n'y arrive pas!!! La rentrée arrive, il intégre le ce2 ( réponde cliss en attente) et je suis déjà très angoissée. Pour nous parents d'enfants handicapés, je crois que si la société nous foutré la paix nous pourrions mieux vivre avec cette différence qui parfois nous demande beaucoup de temps à accepter, c'est pour ça que dans mon cas j'espére avoir un diagnostic, c'est capital je dois comprendre, mais pour l'instant rien, sachant que dans les cas de retard dit léger c'est souvent comme ça, pas de réponse Crying or Very sad
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chloémama
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Age : 47
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous/toutes   Jeu 20 Aoû - 22:24

coucou et bienvenue....

ma puce, qui n'est plus une puce, a 14 ans maintenant.....

nous sommes aussi parti avec une histoire qui ressemble à la votre.....7 ans de recherche en génétique avant d'avoir un diagnostic grâce au CGH array.

retard psychomoteur au départ....gros retard (toujours présent) de langage.....bref au final retard cognitif.....etc....

avancer dans le flou est une situation difficile......

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Mariebc69



Messages : 2
Date d'inscription : 20/08/2015
Age : 37
Localisation : Lyon

MessageSujet: Re: Bonjour à tous/toutes   Lun 24 Aoû - 13:30

Merci de m'avoir acceptée!!!
Cependant, ma poupée a déjà subi un cgh array revenu lui aussi négatif, il n'y a donc à ce jour aucunes causes à ce retard, la bonne nouvelle est qu'elle évolue petit à petit, mais le décalage existe....
Merci pour vos réponses
Bonne journée
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour à tous/toutes   Lun 24 Aoû - 16:34

oui à l'heure actuelle il y a encore un bon nombre d'enfants sans diagnostic....mais vous en aurez peut être un une fois....
c'est quand même bien de savoir même si ça ne change pas grand chose à ce qui est et à la prise en charge...

_________________


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talitha

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Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Bonjour à tous/toutes   Lun 24 Aoû - 17:08

bienvenue par ici Very Happy flower
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Lhassa

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Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Bonjour à tous/toutes   Lun 31 Aoû - 23:42

Bienvenue par ici sunny

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