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 Les doigts qui me font mal

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Valou



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MessageSujet: Les doigts qui me font mal    Mar 13 Oct - 1:59

Rebonjour,
cela fait quelques temps que je ne suis plus venue sur le forum, problème de pc et ne retrouvant pas exactement le site que je recherchais...

Je fait donc un petit rappel : Je suis âgée de 18 ans, j'ai le syndrome de noonan depuis la naissance et nous connaissons le diagnostic que depuis 8 ans (pensant au syndrome de costellos a la base), j'ai plusieurs pathologie cardiaque, sténose de l'artère pulmonaire, ventricule droit légèrement trop petit, la base des artère pulmonaire se sont dilatée (le cardio pense a une opération a coeur ouvert dans une dizaine d'année), double scoliose grave avec opération réussi, hypotonie, hyperlaxité des doigts surtout, bronchomalacie obtructive, fente palatine, petit poids (meme si je commence enfin a en prendre) et petite taille.

Bref beaucoup de chose pour mon age, je le vis extrêmement bien vu que je suis toujours positive, c'est dans ma nature et je n'essaye pas de cacher mes sentiments. J'essaye toujours de trouver le coter positif de la chose. Je viens vers vous pour vous posez quelque petites questions.

Voilà quand j'étais petite (5-10 ans) j'ai souffert de douleur terrible aux jambes pendant la nuit. Impossible a calmer sauf de la crème a base de camphre et d'aloe verra. J'avais tellement mal que je hurlais pratiquement toutes les nuits de douleurs. Maintenant, depuis pratiquement 10 mois, j'ai terriblement mal dans la première phalange du petit doigts de la main (en partant du bout du petit doigt) maintenant ca s'étend a la deuxième phalange et a la première phalange de l’annulaire tout du coté gauche. D'abord ca prend d'un coup sans prévenir, puis ca commence a chauffé beaucoup, ca pulse dans les phalanges et c'est très sensibles, style je vais me cogner sans forcèment avoir mal et ca va commencer a chauffer etc ... Le soucis c'est que le médecin n'a rien trouver a la radio et ne trouve pas d'inflammation dans la prise de sang, mon doigts est normal meme dans les moments de forte douleurs, c'est aussi car je suis gauchère et je fais pratiquement tout de la main gauche donc j'ai peur que ca empire et que je ne puisse plus utiliser ma main gauche.

Est-ce possible que ce soit le syndrome de noonan ?

Merci d'avoir pris le temps de lire mon roman XD
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Mar 13 Oct - 7:41

coucou....
je ne suis pas spécialiste du syndrome de noonan mais l'hyperlaxité peut causer des problèmes musculaires type tendinite ou avoir un impact sur les articulations.....

tu as essayé de faire un peu de kiné pour voir s'il y a des choses qui peuvent aider ?

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Valou



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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Mer 14 Oct - 2:24

Non je n'ai pas essayer de kinésithérapie car mon médecin traitant n'a rien vu sur la radio donc pas de Kine. Il ne sait pas d'où ça vient (étant assez jeune il ne connaît pas le syndrome par cœur avec le cœur XD). J'ai remarquer que l'eau froide ou le froid pouvait me soulager mais quand il fait froid dehors la douleur revient. Merci quand même de ta réponse <3
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merichan

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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Mer 14 Oct - 5:58

Quel est l'état de ta colonne vertébrale?

Parce qu'une douleur comme ça sur les deux derniers doigts, sachant qu'ils sont "connectés" à la base par le même nerf

Ça pourrait être le signe que la souffrance nerveuse n'est pas au niveau des doigts, mais plus proche de la base...


( je dis parce qu'une personne que je connais a des dégâts sur les sensations de douleurs sur les deux doigts en question suite à une hernie discale sur les cervicales )


Une piste à étudier peut-être.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Mer 14 Oct - 7:08

Citation :
car mon médecin traitant n'a rien vu sur la radio donc pas de Kine

ben c'est ridicule.... Shocked tes douleurs sont réelles ....et si ce sont des douleurs neurologiques comme le dit Merichan ça ne se verra pas sur une radio...

je pense qu'il te faut aller consulter un spécialiste ....tu n'as pas un médecin spécialisé qui s'occupe des histoires de colonnes etc ?

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Valou



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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Mer 14 Oct - 15:16

Merci pour vos réponses <3
En effet, j'ai un chirurgien orthopédique que je dois voir dans un mois je lui en parlerais de cela ... Merci beaucoup pour vos pistes. Oui je sais que c'est débile de n'avoir pas chercher plus loin mais bon.

L'État de la colonne est bien pliée (60° en haut et 40 en bas) mais c'est vrai que les vertébres dorsales continue à tourner sur elle même due à mon manque de règle et donc j'ai pas la maturite osseuse d'une jeune fille de 18 ans et ceci ma fait revenir la gibbosité coter droit ... Est ce lie je ne sais pas

Merci encore une fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Jeu 15 Oct - 16:18

espérons que ton orthopédiste puisse avoir une réponse....

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Valou



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MessageSujet: Re: Les doigts qui me font mal    Jeu 15 Oct - 22:15

Oui je l'espère aussi, merci pour vos réponses Very Happy

Chloémama je pense me souvenir que tu as un enfant atteint de noonan, est-ce qu'elle a eu des douleurs dans les jambes la nuit ? Car moi j'ai eu énormément de douleurs dans les jambes a en hurler la nuit pratiquement toutes les nuits
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