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 Bien !

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Elise88

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MessageSujet: Bien !   Dim 8 Nov - 17:08

Enfin, tout est relatif !!

Mathilde progresse, elle explose même, à tous les niveaux !
Maintenant je peux le dire : il y a de grandes chances qu'elle marche !
Et puis, elle parle ! Quelques mots, quelques signes, mais elle montre ce qu'elle veut ! C'est du bonheur !
Avec mon mari, on a créé une association, pour financer tout ce qui n'y est pas par les organismes censés le faire. On l'a appelé "une douce vie pour Mathilde", parce que c'est tout le mal qu'on lui souhaite !
Il y a une page Facebook, si ça vous intéresse !

Quant à moi, c'est moins gai, je fais dans la pathologie rare et douloureuse, un truc à l'oeil... Depuis mars dernier, je ne travaille pas. Enfin, ça va finir par se tasser !
Voilà pour les nouvelles ! Je vous souhaite un bon dimanche !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bien !   Lun 9 Nov - 8:54

coucou....

merci pour les nouvelles !

Super pour l'évolution de Mathilde ! c'est vraiment rassurant et encourageant quand les progrès arrivent !

bonne idée l'association.....ça fonctionne ? vous recevez l'aide financière dont vous avez besoin.....?

Ben zut pour toi ....qu'est ce que tu te fais ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Lun 9 Nov - 16:37

L'association est toute jeune, elle est du mois d'août...
On a fait deux repas avec nos proches, et ça a marché au delà de nos espérances !
Une autre association nous a offert le lit médicalisé tip topissime dont on rêvait !
Nos autres projets, c'est l'aménagement de la chambre de Mathilde au rez-de-chaussée (c'était la nôtre, on a échangé), et adapter la salle de bains.
On fait bien sûr appel à la MDPH, et tous les autres... On est dans la phase "devis ".
Et on aimerait aussi une voiture plus grande, pour pouvoir emmener son déambulateur et la poussette quand on bouge.

Pour moi, c'est une sclérite postérieure aggravée d'un décollement de rétine. 50 % de chances qu'il y ait une maladie auto immune derrière... Ils n'en trouvent pas, mais je récidive malgré le traitement (cortisone à haute dose ).
Bon, c'est pas évident pour toute la famille, je suis hyper irritable, je ne dors pas beaucoup...
Heureusement que mon mari est là !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bien !   Lun 9 Nov - 22:53

c'est beau de voir qu'il y a encore de gens solidaire en ce bas monde Wink

pfffffff....quel souci et surtout quand ça touche à la vue en plus.... tu as bien de quoi être nerveuse entre le souci liée à la maladie et le traitement .....

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talitha

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MessageSujet: Re: Bien !   Mar 10 Nov - 10:03

Merci pour les nouvelles et bravo pour l'association et tout ce que vous mettez en place.
Par contre pas facile du tout ta santé, courage et j'espère que tu pourras trouver un traitement efficace afin de te soulager. Mon coeur
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Mar 10 Nov - 11:51

Merci !

Hier était une journée spéciale, puisque Mathilde a fait ses premiers pas avec son kiné !
Son papa a pu la filmé, et vous imaginez notre émotion débordante ! Je pleure chaque fois que je regarde cette vidéo !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bien !   Ven 13 Nov - 22:52

youyouyou

BRAVO !

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Sam 14 Nov - 0:14

Merci !
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doro

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MessageSujet: Re: Bien !   Lun 30 Nov - 23:03

Genial !
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Lun 30 Nov - 23:07

La chipie ne marche seule que chez le kiné, mais on est tellement content !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bien !   Mer 2 Déc - 9:03

Quelle coquine...comment ça se fait....

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Jeu 3 Déc - 20:23

Je pense qu' elle s'y sent en sécurité... Et qu'elle sait pourquoi elle y est !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bien !   Sam 5 Déc - 23:01

oui sans doute... Wink

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Sam 5 Déc - 23:15

Discrètement, elle fait quelques petits pas devant nous, dans son institution... Ça va venir tout doucement !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bien !   Sam 5 Déc - 23:18

oui là c'est parti... ! elle va forcément commencer à le faire de plus en plus.... cheers

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bien !   Sam 5 Déc - 23:22

On va passer d'une fois par semaine, puis une fois par jour... Tranquillement !
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bien !   Dim 6 Déc - 23:31

Super! BRAVO ça va venir, elle est lancée donc ça va venir... c'est top!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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