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 Des nouvelles ....

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chloémama
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MessageSujet: Des nouvelles ....   Mer 2 Déc - 9:08

Chloé va mieux depuis que nous avons augmenté de manière significative le séroquel aux vacances d'automne. Il faut dire qu'elle dort mieux à l'internat du coup. Elle est moins fatiguée, moins sur les nerfs....alors ça change.

Tant mieux car on n'en pouvait plus. Bon ça ne résout pas tout mais disons que ça aide déjà grandement.

Le coeur va bien aussi.

Par contre elle a beaucoup de rétention d'eau surtout dans les jambes. Cela n'est pas nouveau. Mais avec les 10 kilos qu'elle a pris en 6 mois (merci aux injections de Depo Provera et à l'augmentation du séroquel) ça ne s'arrange pas. Je dois aller faire un contrôle en angiologie pour voir du côté veineux si tout va bien.
Et il faut que je trouve ne physio à domicile pour du drainage lymphatique.

Voili voilou.....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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talitha

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Mer 2 Déc - 12:42

Merci Isa pour les nouvelles de Chloé, suis contente de savoir que cela va tout de même un peu mieux.
Courage pour ses jambes car j'imagine qu'elle doit avoir mal ou en tout cas être inconfortable et que du coup niveau comportement cela doit être compliqué.
Bonne journée Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Mer 2 Déc - 18:55

Super nouvelle!! Je pense aussi qu'elle grandi... et je me dis que peut-être, avec un peu de chance, nos enfants seront plus facile à vivre à l'adolescence que pendant l'enfance (contrairement aux enfants ordinaires) car non seulement on a eu notre dose mais aussi parce qu'ils murissent quand même un peu... enfin... j'essaie d'y croire = pensée positive Very Happy

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Jeu 3 Déc - 2:15

oui quand elle a les jambes enflées en fin de journée elle a vraiment mal...

heu....Sarah....comment dire...si nous avons du augmenter les médocs c'est parce que malheureusement l'adolescence avait clairement empiré la situation.
Cette période est compliquée ....et nos enfants n'y échappent malheureusement pas.... No

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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Jeu 25 Fév - 20:00

Dernier rendez vous post op pour le coeur aujourd'hui....alors tout est ok. Son coeur est comme un coeur normal ! yes...enfin une bonne nouvelle....

il y aura quand même une surveillance pour prévenir des éventuels problèmes de rythme cardiaque à vie...mais bon.....on est tranquille pour le reste...youpie !

de plus ma fille fait 154 cm!!! je n'aurais jamais pensé qu'elle aurait cette taille un jour... elle a tellement eu de mal avec sa courbe de croissance petite....comme quoi...tout arrive....

bon la courbe poids fait un peu peur....elle est déjà limitée sur la nourriture....mais elle fait déjà 72 kg.... mais avec un enfant qui ne peut pas trop bouger et adore manger...c'est dur de réguler cela... Neutral

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talitha

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Ven 26 Fév - 20:28

Merci pour les nouvelles. Contente de savoir que tout en ordre côté cœur. Et chouette si elle a bien grandi. C'est sur que limiter la nourriture ce n'est vraiment pas évident. J'ai peur qu'on doive aussi y penser avec mon loulou car il mange énormément et le risperdal fait grossir aussi...Heureusement qu'il a sa tendance hyperactive qui aide un peu.
Bon week-end
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Ven 26 Fév - 22:45

oui...pour l'instant il a l'air plutôt fin.. Wink vive l'activité....

Chloé bouge très peu...et très très lentement..... une vraie tortue.... Wink ça n'aide pas.... Razz

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Sam 27 Fév - 19:22

Oui c'est sur que si elle bouge peu ce n'est pas facile.
La photo de profil date d'il y a 3 ans, il a pas mal changé mon loulou Wink il devient costaud, ce qui rend certaines choses bien compliquées....
Bon week-end Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Dim 28 Fév - 18:50

Merci pour ces bonnes nouvelles!
Pour le poids, cela n'est pas évident de les freiner nos enfants et bien souvent les médicaments font prendre du poids... en plus comme ils bougent peu cela n'est pas évident. Comment les faire bouger et comment limiter ou du moins contrôler leur alimentation? Cela n'est pas évident je trouve surtout que dès qu'ils sont en institution et qu'ils y dorment une ou plusieurs nuits, il nous est difficile d'avoir un contrôle là-dessus...

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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Dim 28 Fév - 22:54

oui j'ai pensé que ton fils avait sans doute changé un peu Talitha

et bien à l'institution la diététicienne a regardé avec nous et les éducs. Ils ont mis en place un moyen visuel de réduire les portions.... etc...
Non je dois dire que c'est même plus facile pour Chloé là bas...car ils ont établit des rituels là autour et elle joue mieux le jeu.

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Lun 11 Avr - 16:52

C'est pour ça que c'est bien que cela soit toi, une maman concernée, qui explique aux jeunes qui travailleront dans le handicap plus tard... car qqn de non concerné, cela reste forcément de la théorie, et non du vécu. Et je crois vraiment que le handicap il faut le vivre pour savoir ce que c'est!

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Lun 11 Avr - 21:58

oui je le crois aussi !!! d'ailleurs ma fille a encore crisé 3/4 d'heure cet après midi.... triste

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Mar 12 Avr - 9:21

pffff pas simple
Robin a agressé l'intervenant de Phare, qui n'a pas réussi à le préparer pour l'école tout seul, on a dû s'y mettre à deux!! je me demande juste comment on fera quand nos enfants auront 18-20 ans?!?!

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Mar 12 Avr - 19:03

les agressions c'est pire encore..... pale

et ce pauvre intervenant n'a pas eu trop peur...?

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Sam 14 Mai - 15:46

Non mais c'est vrai que sans moi je ne suis pas sûre qu'il s'en serait sorti! surtout le matin , il faut être rapide pour être à l'heure au taxi!

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MessageSujet: Re: Des nouvelles ....   Dim 15 Mai - 9:41

oui c'est souvent le stresse des horaires qui ne sont pas simples à gérer avec nous loulous....

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