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 Bonjour à toutes (tous?)

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sericite



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MessageSujet: Bonjour à toutes (tous?)   Sam 12 Mar - 2:19

Bonjour,
je me présente donc, je suis une maman de 30 ans, mariée et ayant deux enfants:
Margo 4 ans et Morgan 2 mois
Nous vivons dans la région d'aquitaine ou suite à une reconversion professionnel je suis en troisième année à l'école d'infirmière.
Je me suis penchée sur votre site en faisant des recherches sur les temps d'attentes pour avoir un rendez vous à un CRA.
En effet on souhaite que les choses avance pour notre fille. A ce jour elle ne parle toujours pas (aucun mot) mais en parallèle ne semble présenter aucun autres troubles si ce n'est à l'école où nous luttons bec et ongles pour qu'elle y reste.
C'est d'ailleurs ce combat qui est pour nous très fatiguant! La moindre chose prend des accents de catastrophe. Par exemple elle est arrivée une fois fatiguée à l'école = vous devriez déscolariser Margo une partie de la semaine (ça n'arrive jamais avec les autres enfants?), c'est trop dur pour elle, ou encore elle pleure = ses habitudes ont été brisé par l’absence d'une ATSEM (elle ne pouvait pas pleurer pour autre chose qui ferait moins "différente"? Comme son voisin de classe qui a fait une crise car il n'y avait plus de stylos bleus?)
Enfin l'école signifie stress pour nous, la maîtresse nous a déjà informé que notre fille le CP ce n'était pas une option!
Bref mon voila car un peu de soutient ça ne peut pas faire de mal!
Je vous remercie par avance d'avoir lu ma présentation Smile
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Sam 12 Mar - 12:21

coucou et bienvenue sur le forum sunny

ha l'école...c'est tout un poème.....
déjà quand les enfants vont bien cela devient vite compliqué alors avec un enfant en difficulté c'est la misère.
Ma fille a toujours pu faire du spécialisé ...une chance pour elle comme pour nous.

C'est vrai que c'est pesant....

Pour en revenir à ta fille......si j'ose te demander... elle ne dit aucun mot mais elle fait quand même des sons pour s'exprimer?
Elle n'a pas eu d'autres problèmes...genre alimentaire bébé?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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sericite



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MessageSujet: Salut,   Sam 12 Mar - 18:53

Merci de répondre à ma présentation!
Et non pas un mot, elle gazouille comme un enfant de un an.
Aucun soucis alimentaire, à commencer la diversification alimentaire tôt et n'a jamais eu aucun soucis avec les morceaux. A vrai dire Margo est un mystère, elle ne rentre dans aucune case.
S’inquiétant de son manque de communication verbale on a consulté tôt (vers 9 mois).
Elle a toujours été capable de s'exprimer par des geste, pas de soucis de sociabilisation jusqu’à ses amis de la crèche commence à parler, là un mur s'est construit entre elle et les autres. Encore aujourd'hui elle essaye de s’intégrer dans des groupes mais les autres enfants la trouvent bizarre. Heureusement qu'elle a deux amies fidèles du même âge et du même quartier résidentielle.
Donc à 9 mois le pédiatre a dit qu'elle avait le temps puis à 18 mois changement de pédiatre qui nous a dit pareil, qu'elle avait marché tôt (10 mois) donc chaque chose en son temps.
A 2 ans on consulte l'orl, puis à 3 ans on se décide de voir un pédopsychiatre qui nous envoie en hopital de jour une journée pour bilan, irm, eeg et test génétique. Rien trouvé (dernier résultats génétique prévu pour le 12/07).
On nous envoi à un audiogramme qui n'a rien donné car elle avait un bouchon à une oreille, du coup nouveau rendez vous à la fin de ce mois.
On retourne à la pédopsychiatre qui nous parle de dysharmonie d'évolution, je lui fait remarquer que ça n'existe plus, pour faire simple on a changé de pédopsy.
Entre temps on a demandé au généraliste pour un suivi orthophoniste, deux fois par semaine toujours d'actualité. Elle a commencé le makaton qui fonctionne merveilleusement, pour plus de communication on a complété par la LSF.
Et on attend donc un rendez vous au cra et centre référent des troubles du langages.
Après c'est une enfant calme sui aime jouer seule mais joue à des jeux dits d'imitation, regarde dans les yeux, interpellent. Elle sait écrire une vingtaine de mots et reconnait des mots.
Bon elle n'est pas toute rose, elle s’énerve quand on ne la comprend, ce qui est le cas à l'ecole, on a essayé d'enseigner des gestes à la maîtresse mais esquive disant que l'avs est l pour ça, avs qui n'est toujours pas là mais accordée seulement depuis 1 mois.
Mais honnêtement on ne voit rien de plus, elle a été propre à 3 ans, on peut lui couper les ongles, elle comprend ce qu'on lui demande, est autonome pour manger et s'habiller...
Enfin voila..
Ta fille est donc dans une classe spécialisée? c'est à dire?
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Elise88



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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Lun 14 Mar - 0:14

Bonjour et bienvenue sur le forum !

C'est effectivement assez particulier ! Et pourtant , ici, les particularités , on connaît ! 😊

Une AVS pour un mois ??? Je ne savais pas que c'était possible !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Lun 14 Mar - 11:54

oui la communication c'est basique chez l'être humain...alors quand celle ci est rendue difficile ou impossible cela a souvent des répercussions sur le comportement.
Ta fille a effectivement l'air d'être unique en son genre Wink c'est vrai que d'habitude soit l'enfant ne peut pas parler à cause d'un problème morphologique (malformation etc au niveau palais etc. ) soit c'est lié à des troubles type trouble du spectre autistique. Après il y a encore cette histoire de mutisme sélectif.....

nous vivons en Suisse ...et dans notre région il y des écoles spécialisées...avec des enseignants formés pour la prise en charge des enfants en difficulté. Ma fille a donc fait toute sa scolarité là. Il y a aussi des écoles qui prennent en charge plus particulièrement les enfants dont les capacités cognitives sont normales mais qui ont un problème de langage et /ou de dyslexie ..etc.

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robindesbois



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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Lun 14 Mar - 19:33

Hello et bienvenue ici,
J'allais justement parler de mutisme sélectif... mais je ne suis pas médecin Smile Juste en te lisant j'y ai pensé car il ne semble pas y avoir d'autre souci majeur chez ta fille. Le fait qu'elle s'énerve est sûrement lié justement à ce problème de langage.
Il y a aussi bien sûr des enfants qui parlent tard... ma nièce n'a rien dit jusque vers 3 ans. J'étais très inquiète vu que mon fils est autiste entre autres. Ben maintenant tu vas rire mais elle nous saoule mdr1 et en plus elle parle super bien (elle a 4 ans), c'est dingue! comme si elle c'était retenue pour être sûre de dire juste et le jour où elle s'est lâchée, elle est passé du rien au tout! assez surprenant j'dois dire!
comme quoi les enfants sont tous différents...mais c'est pas évident de savoir ce qu'il se passe exactement

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Sarah, suissesse, maman de
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"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Lun 14 Mar - 20:19

d'ailleurs ce mutisme sélectif reste lui aussi mystérieux en soi.... je pense que des fois on ne sait pas trop ce qui bloque... scratch

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sericite



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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Lun 14 Mar - 23:05

Super cette prise en charge en suisse,
j'avoue qu'avec mon mari on a décide de se déplacer si il le fallait pour notre fille.

La France est très en retard pour toutes ces choses, j'ai une sœur psychologue en cmp, pour elle l'autisme se soigne uniquement avec psychanalyse et qu'il faut laisser l'enfant tranquille et ne pas forcer à rentrer dans la normalité, évidemment la méthode aba est de la torture et le mekaton elle tolère sans s'y investir.

Du coup on évite ce sujet aux repas de famille car nous sommes pas sur la même longueur d'onde. Ça avait dégénéré quand mon mari avait parlé de se faire muter aux usa si le diagnostique d'autisme était posé. Son entreprise à une usine à Louisville et j'ai la double nationalité. C'est une possibilité encore ouverte; au cas ou..

Le mutisme sélectif avait était exclu car, selon le pedopsy, l'enfant parle, généralement qu'avec la présence exclusive d'un parent, mais il parle.

Après on exclu pas totalement l'autisme, car pour moi c'est un champs tellement large!

"robindesbois": Comment as tu le diagnostique pour ton fils, je veux dire écrit, posé, en fin du comprends...?

"Elise88": Je me suis mal exprimée, on a l'avs depuis un mois sur papier mais pas en réalité, elle n'est toujours pas embauchée

Merci encore de correspondre avec moi, c'est idiot mais ça fait vraiment plaisir, je me rends compte que même ce peu de message est ce qu'il me fallait, toutes mes amies sont tellement hors de cette réalité que ça en est exténuant:
't'inquiètes pas l’école ne peut pas refuser ta fille c'est la loi"
"t'inquiètes pas si ce n'est l'école elle ira forcement quelque part à la place du cp"
et le pire de tous "tu as de la chance qu'elle ne parle pas, la mienne parle tout le temps, j'en ai mal à la tête"
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Elise88



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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Mer 16 Mar - 0:43

Bonsoir,

C'est moi qui ai mal lu !

Les remarques de l'entourage... Pff!

Je pense qu'un enfant dans la situation de ta fille (c'est à dire qui grandit dans le monde ordinaire) a besoin qu'on lui apprenne à vivre avec les autres...
Freud n'était pas confronté à l'autisme.
Je n'aime pas la sur-stimulation, mais apprendre à un enfant à s'habiller seul, à manger seul, ce n'est pas ce qu'on apprend à tous les enfants ?
C'est sans doute pas très clair ce que j'écris.
En vrai, je suis psychologue... (pas avec les enfants), mais je crois au pragmatisme.
Je suis pro psychanalyse, mais je pense qu'il faut d'abord faciliter le quotidien avant de s'occuper de l'inconscient.

Je vais prendre un exemple de ma vie professionnelle... Quand une personne âgée change brusquement de comportement, d'état psychique, ben je commence d'abord par me demander si elle a mal, si elle n'est pas fiévreuse (on y réfléchit en équipe, bien sûr), etc... avant de se demander quelles raisons inconscientes motivent ce changement de comportement.
Bref, en famille, faute éviter les sujets qui fâchent !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Jeu 17 Mar - 0:00

Citation :
"tu as de la chance qu'elle ne parle pas, la mienne parle tout le temps, j'en ai mal à la tête"

mais comment peut on dire cela à une maman dans ta situation ?! les gens sont bêtes parfois....je crois qu'ils essaient eux mêmes de se convaincre que tout va bien..car ça les ennuieraient de devoir te tenir la main...bref...

et ta soeur a effectivement un bon siècle de retard lol! elle en est restée à Bettelheim et ses mères frigidaires....
pourtant avec toutes les avancées en génétiques et neurologie sur la compréhension de l'autisme...

c'est clair que les méthodes ABA etc...n'ont toujours pas la place qu'elle mérite en Europe. Pourtant elles font leur preuve!
Mais là encore nous sommes englués dans nos idées préconçues.... durant ma formation d'éducatrice spécialisée il y a 20 ans on évoquait même pas ces méthodes là... !

Bon donc pas de mutisme sélectif..... pas d'autisme....et la piste d'un trouble du langage? aphasie?dysphasie?

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes (tous?)   Aujourd'hui à 2:06

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