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ninie79



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MessageSujet: nouvelle sur le forum   Ven 13 Mai - 17:56

Bonjour,

je viens de decouvrir votre forum qui a l air super et ou il y a de l entraite et de l ecoute.

Voila je suis maman d un petit garcon de bientot 5 ans il a fait des troubles du comportement, il est suivi au camsp depuis 2 ans.

il on fait differents test gentique et la il y a quelque mois il on demander une deuxieme prise de sang pour le x fragile et pour l instant on attend le second resultat

je voudrais savoir si d autre maman on ete dans le meme cas que moi.

Merci Very Happy
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robindesbois



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 14 Mai - 15:44

Bonjour et bienvenue par ici,

Mon fils âgé de 12 ans est atteint du X fragile. Nous l'avons appris lorsqu'il avait environ 2.5 ans.

Au plaisir de vous lire ici,
Sarah

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 15 Mai - 9:42

coucou et bienvenue sur mon forum flower

Tu as de la chance Robindesbois est une grande spécialiste du x fragile Wink

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ninie79



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 15 Mai - 13:46

coucou merci Robindesbois pour votre reponse

moi je suis completement perdu car a sa premiere prise de sang il y avait apparement une anomalie et pour la seconde je doit avoir les resultat mardi avec le pediatre du camsp.

Ce qui me chagrine c est que il m on dit qu il y avait peu de chance qu il a le syndrome ( sa psy en l occurence ainsi que la puericultrice).

du coup je ne sait plus quoi penser car je ne connait rien du x fragile
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robindesbois



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 15 Mai - 16:03

Sa psy et sa puéricultrice sont sûrement des personnes fort sympathiques mais aucunement aptes à diagnostiquer un enfant x fragile. Il n'y a qu'une seule solution, attendre les résultats des analyses.
Le diagnostic du X fragile se pose en général aux 2-3 ans de l'enfant, dès les premiers symptômes (ce qui n'était pas le cas auparavant où le diagnostic tombait très tardivement). Ton fils a déjà 5 ans. Il arrive cependant que les enfants soient peut atteints par cette maladie... mais les symptômes à 5 ans sont souvent déjà présent (bouge beaucoup, retard mental, problème de communication etc..)
le mieux est d'attendre les résultats et de vivre au jour le jour
courage Des Fleurs

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ninie79



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 15 Mai - 17:47

merci Very Happy de ta reponse oui on vie deja au jour le jour ce qui est deja complique car on se sent demuni oui il bouge beaucoup il a un leger retard mental il doive refaire des examens pour quantifie le nombre d annee et il est suivi par une orthoponiste

Mais quand je parle de mes angoisses suite a la premiere prise de sang il ne me donne pas trop de reponse.

Il me dise que mon titi a des troubles du comportement et que je doit vivre avec ainsi que lui.

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chloémama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 15 Mai - 21:08

c'est compliqué les recherches de diagnostics car ça pourrait être cela ou autre chose...tant que tu n'as pas les résultats te fixe pas trop sur l'idée que c'est un x fragile...il existe tellement de maladie dont les signes peuvent se ressembler...

et je rejoins ce qui a été dit par Sarah ci dessus...une psy et une puéricultrice n'ont pas les qualifications pour dire quoi que ce soit sur un sujet aussi délicat... Wink

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ninie79



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 15 Mai - 21:14

merci oui je pense que le mieu c est d attendre mardi mais bon je me pose beaucoup de questions du coup et je m inquiete un peu de la suite en tout cas merci et je vous tiens au courant. Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 16 Mai - 10:11

ben de toute manière inquiétudes et questions demeurent malheureusement.....même quand sait le diagnostic

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Elise88



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 18 Mai - 11:55

Bonjour et bienvenue sur le forum !
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ninie79



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 18 Mai - 14:51

bonjour elise88 et merci

Voila j ai eu rdv avec la pédiatre du camsp alors apparemment il n y a plus de mutation pour le gène du xfragile donc retour case départ.

la seule chose qu elle a su me dire c est qu il avait des troubles du comportement rien d autre donc rien de plus a faire malgré mes craintes et les nouvelles choses qu' Aymerick nous fait chaque jour. la réponse à mes question il faut attendre il va grandir il faut lui laisser le temps même pour la propreté alors qu il a 5 ans et ba oui rien d alarmant .

du coup je suis encore plus perdue je pense demander un autre avis car la j ai l impression de ne plus aider mon titi.

Question Question
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Elise88



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 18 Mai - 15:04

C'est dur quand on ne sait pas où on va... Mais des fois, on ne trouve rien (c'est le cas pour ma fille ). Alors on avance à l'aveugle...
Un deuxième avis, ça peut pas faire de mal !
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chloémama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 19 Mai - 16:00

tu as vu un généticien?

Car c'est ce qu'il faut faire maintenant afin de lancer une recherche par CGH array ou autre.

Il y a beaucoup de causes possibles ...connues ou inconnues...

Ton enfant n'a aucun signe physique qui te semble bizarre? main? visage? yeux?

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ninie79



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 19 Mai - 16:27

non pas encore vu de généticienne mais la j'ai demande son dossier médical pour aller consulter sur Amiens .

Cote physique se qui me saute rapidement au yeux par rapport a sa sœur c est qu il a le visage rond mais rien d anormal par rapport au pédiatre du camsp elle met sa sur le compte de sa stature car il est costaud et grand il ne fait pas 5 ans par exemple je doit l habiller en 8 ans.

Apres il a plus de toc d excès de colère et d autre choses qui me fait plus penser a l autisme qu autre chose mais après comme le pédiatre m a dit vous étes que sa mère et nous les médecins d ou mon dessaroi car je me dit qu on fond je me fait peut être des idées mais pour moi il n y a pas que des troubles du comportement.
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chloémama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 20 Mai - 8:11

mais il a un retard dans son développement associé à tout cela ?

Le visage rond peut effectivement évoquer des choses plus particulière....

tu fais bien d'aller directement chez le généticien....un pédiatre n'est pas un généticien....

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 20 Mai - 10:21

il doivent faire des test pour quantifie un possible retard mental apres il a un retard sur un developpement pas physique mais comment dire par exemple il n est pas propre il a un retard de langage il est tres excessif dans tout se qu il fait.

c est pour ca que je demande un autre avis car le pediatre ne me donne pas de reponse.
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chloémama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 20 Mai - 16:32

oui effectivement vu l'ensemble tu fais bien d'aller voir un spécialiste.....
je ne comprends pas pourquoi certains pédiatres pensent en savoir assez pour avoir un avis dans ce genre de situation....bref....

il mange beaucoup ?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 20 Mai - 18:22

oui moi non plus je ne comprend pas.

il a pas une alimentation comme tt le monde par exemple il ne mange prattomiquement pas de viande et les legumes n an parlons pas par exemple le riz il n arrive pas a le manger sa le fait vomir automatiquement.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 20 Mai - 22:20

c'est comme ça depuis bébé ?

vous avez de l'aide de spécialistes ? orthophoniste etc ?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 22 Mai - 11:28

oui pratiquement il est tres complique je croyais qu au debut que c etait de la comedie mais non il ne peut vraiment pas.

apres cote specialiste il est suivi par une psy il a un groupe d 1 heure avec des psychomotriciennes et une orthophoniste.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 22 Mai - 16:35

l'important c'est que de l'aide soit en place....

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 22 Mai - 18:16

oui maintenant j attend d avoir le dossier pour aller voir un geneticien qui peut etre me donnera plus de reponse

en tout cas merci de tes reponses

on se sent moins seule Very Happy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 22 Mai - 20:33

mais je t'en prie....

Nous avons mis 7 ans pour trouver la cause génétique du problème de notre fille...ce n'est pas facile d'avancer sans savoir.
Et ma fille a finalement une maladie quasiment pas connue...donc on a continué à avancer sans savoir ...

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 23 Mai - 11:29

Les enfants x fragile ont des visages plutôt allongés et de grandes oreilles... ce sont des caractéristiques qui sont communes à tous presque! Cela peut être tout autre chose que cette pathologie, il y en a tellement.
La caractéristique principale des enfants x fragiles petits est leur côté "hyperactif" pas dans le sens médical du terme mais dans le sens où ils bougent beaucoup, ils n'arrivent pas à rester assis. Mais bien sûr il y a plein d'autres pathologies qui ont ces mêmes caractéristiques.
Ils commencent d'abord par rechercher les maladies les plues "courantes"... c'est pour cela qu'ils testent le x fragile. Mais c'est très possible que cela ne soit pas ça.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 24 Mai - 16:33

oui cela peut être tout autre chose en tout cas le cote hyperactif il la après je sais que c est pas facile de mettre un nom sur les symptômes mais la je ne comprend plus rien la première prise de sang marque qu il y a une mutation de son allèle et quand je vois la pédiatre je n ai accès a aucun résultat de ses prises de sang du coup obliger de faire la demande et aujourd’hui l'assistante sociale du camsp qui me dit qu il va y avoir encore une équipe éducatif pour Aymerick et elle me demande si la pédiatre m a parler d une orientation scolaire autre pour l année prochaine car évidement l école ont de plus en plus réticent a le garder.
En tout cas j espère qu avec le généticien j en saurais un peu plus encore une attente.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Aujourd'hui à 11:47

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