coucou....et bienvenue sur mon forum .
bon..déjà nous sommes ici une poignée de maman ...dont pas mal de suissesses...donc il va être impossible de répondre à ta question.
Et puis quand bien même, pour avoir ce genre de réponse il faudrait avoir été consulté une banque de donnée qui pourrait savoir combien d'enfants ou de par le monde sont touchés par la même maladie que ton fils.
C'est une question à laquelle ton généticien devrait pouvoir répondre.....
Après il y a peut être des groupes pour les enfants qui ont une anomalie sur le chromosome 19 mais pour pouvoir faire des comparaison...il faut encore que l'anomalie soit la même.
Et puis même avec une anomalie similaire, l'évolution peut encore différer d'un enfant à l'autre.
Je comprends bien ton envie de ne pas te sentir seule...car ma fille elle aussi une maladie très rare.
Cela dit....même si les maladies de nos enfants sont différentes souvent les difficultés qu'ils vivent et celles que nous rencontrons sont les mêmes...et finalement en partageant entre parents d'enfants en situation de handicap nous nous sentons déjà beaucoup moins seuls