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 bonjour

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AuteurMessage
cicadellebis



Messages : 1
Date d'inscription : 16/06/2016

MessageSujet: bonjour   Jeu 16 Juin - 16:21

Bonjour
Je découvre par hasard ce forum.
J'arrive timidement pour me présenter : Je suis une maman de 2 enfants dont mon ainé de 8ans qui présente un retard global des acquisitions dû à une anomalie sur le chromosome 19 , de type accidentel à la conception.
Je suis venue pour avoir des renseignements, et savoir si d'autres enfants , en France, sont porteur de cette anomalie rare. Pour peut être me sentir moins seule dans ce combat.

Il est suivi depuis 2ans dans un IME où il s'y plait énormément.
Avant il a fréquenté le CAMPS pendant 6ans ....

Merci de m'avoir lu.
A bientôt
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Elise88



Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 38
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 16 Juin - 22:54

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Pas de diagnostic pour ma choupette, alors je ne pourrai pas t'en dire plus, malheureusement !
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talitha



Messages : 1342
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 17 Juin - 12:16

Bienvenue par ici,
je ne peux pas te renseigner non plus car mon fils est autiste, mais malgré tout, même sans avoir le même diagnostic nous pouvons entre nous partager beaucoup de chose.
Au plaisir de te relire
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chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 17 Juin - 12:43

coucou....et bienvenue sur mon forum .

bon..déjà nous sommes ici une poignée de maman ...dont pas mal de suissesses...donc il va être impossible de répondre à ta question.

Et puis quand bien même, pour avoir ce genre de réponse il faudrait avoir été consulté une banque de donnée qui pourrait savoir combien d'enfants ou de par le monde sont touchés par la même maladie que ton fils.

C'est une question à laquelle ton généticien devrait pouvoir répondre.....

Après il y a peut être des groupes pour les enfants qui ont une anomalie sur le chromosome 19 mais pour pouvoir faire des comparaison...il faut encore que l'anomalie soit la même.
Et puis même avec une anomalie similaire, l'évolution peut encore différer d'un enfant à l'autre.

Je comprends bien ton envie de ne pas te sentir seule...car ma fille elle aussi une maladie très rare.

Cela dit....même si les maladies de nos enfants sont différentes souvent les difficultés qu'ils vivent et celles que nous rencontrons sont les mêmes...et finalement en partageant entre parents d'enfants en situation de handicap nous nous sentons déjà beaucoup moins seuls Wink

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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robindesbois



Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 18 Juin - 16:52

Bienvenue par ici
Je suis la maman de Robin atteint du syndrome de l' x fragile et autiste.Je ne peux pas t'aider mais on peut de toute manière échanger car même si les difficultés de nos enfants ne sont pas tout à fait similaires, souvent on se comprend bien Wink

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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ClaireLivApril



Messages : 5
Date d'inscription : 16/02/2015

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 22 Aoû - 11:51

Bienvenue,

Ma fille a une microdélétion mais sur le chromosome 17, avec un retard des acquisitions.
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MessageSujet: Re: bonjour   Aujourd'hui à 2:06

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