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 Laure et Matthys

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laure84

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Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 10:32

Bonjour,

Je suis la maman de Margaux, bientôt 2 ans et Matthys 11 mois. Matthys souffre d'une amyotrophie spinale de type 1 bis, diagnostiquée par hasard au contrôle des 6 mois chez le pédiatre.

C'est une maladie génétique rare, qui touche un enfant sur 6000. Elle a les mêmes symptômes que la myopathie. Matthys n'a presque aucune force musculaire. Il ne tient pas bien sa tête et est complètement hypotone.

On fait des séances de physio/kiné deux fois par semaine, dont une fois en piscine. Il adore l'eau.
Ca fait deux semaines qu'il a commencé un traitement, en phase de recherche. On espère que ça va lui faire du bien.

C'est un bébé qui est sociable, sourit et rigole beaucoup. C'est un petit rayon de soleil.
Sa soeur est géniale aussi, un vrai petit clown et qui adore son petit frère.

Comme il a peu de force, c'est un peu la panique à chaque rhume et toux car il a de la peine à tousser. En ce moment il a une grosse toux.

Ca faisait un moment que je cherchais un forum qui est vraiment actif pour partager avec d'autres mamans. Je me réjouis de faire votre connaissance.
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chloémama
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Messages : 9161
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 10:40

coucou laure!!! bienvenue parmis nous!!!

et bien Matthys ....part avec un une sacrée maladie.....et vous aussi....

je ne connais pas bien ces maladies....mais c'est évolutif comme les myopathie???

oui les toux sont compliquées avec l'hypotonie....heureusement que les physios sont souvent efficaces....

bon et bien au plaisir d'échanger avec toi!!!!

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Leia8

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Date d'inscription : 26/09/2007

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 11:22

Hello Laure!

Bienvenue parmi nous! sunny
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laure84

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Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 11:22

Merci!

Oui c'est une maladie évolutive, c'est exactement la même chose que la myopathie, sauf que l'amyotrophie touche en fait les nerfs qui donne les informations aux muscles. Ils ne fonctionnent plus, donc les muscles ne réagissent plus et s'atrophient. Mais grâce à la physio, ça progresse moins vite.

C'est dingue pour ta fille, qu'on ne trouve même pas ce qu'elle a.

Dans mon malheur j'ai de la chance d'avoir une pédiatre qui a su tout de suite ce qu'il avait et en deux semaines on avait le diagnostique. J'ai une connaissance qui ont mis 6 mois à trouver ce qu'avait leur enfant!

Et nous nous sommes battus pour qu'il ait un traitement, qui n'est pas encore autorisé.

Je ne sais pas comment je ferai si je ne savais même pas contre quelle maladie me battre! Tu as beaucoup de courage!
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daisy

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Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 39
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 12:29

bonjour et bienvenue parmi nous
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 14:29

Citation :
C'est dingue pour ta fille, qu'on ne trouve même pas ce qu'elle a

non c'est normal....on pense que la médecin sait tout mais c'est faux...il y a encore 50% des enfants qui n'ont pas diagnositique....ça va avancer vite avec les progrès en génétiques mais on y est pas encore...c'est comme cela....


Citation :
Je ne sais pas comment je ferai si je ne savais même pas contre quelle maladie me battre! Tu as beaucoup de courage

ce n'est pas le même type de maladies....car chez nous ça évolue dans le bon sens..donc je pense que nous ne sommes pas dans la même urgence...
et puis non ça va assez bien même sans diagnostique...ça laisse aussi pas mal de portes ouvertes et c'est pas désagréable non plus....

_________________


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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Jeu 1 Mai - 20:41

Hello et bienvenue sur ce forum.
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Caro

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Messages : 87
Date d'inscription : 29/04/2008
Age : 49
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Ven 2 Mai - 10:47

Bonjour Smile
et bienvenue à toi
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kaomé



Messages : 234
Date d'inscription : 03/12/2007
Localisation : civaux (86)

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Dim 4 Mai - 19:45

bonjour et bienvenue ici. la fille de mes anciens voisins avait aussi ça!
bon courage pour la suite! Wink
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.pierre-robin.com/index.htm
robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Dim 4 Mai - 20:22

bonjour et bienvenue sur ce super forum I love you

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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romkat

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Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Dim 4 Mai - 23:07

Bonjour,

bienvenue à vous sur ce forum.

Kathy
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talitha

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Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Lun 5 Mai - 15:59

bienvenue par ici flower
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sosso



Messages : 278
Date d'inscription : 27/02/2008

MessageSujet: Re: Laure et Matthys   Mar 6 Mai - 15:07

bienvenue ici,

tu vas trouver des mamans très comprehensives et surtt des enfants qui se battent ici!!! c'est très agréable et ça remonte bien le moral...

au plaisir de te lire...
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