| Laure et Matthys | |
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+7kaomé Caro irada daisy Leia8 chloémama laure84 11 participants |
Auteur | Message |
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laure84
Messages : 1493 Date d'inscription : 30/04/2008 Age : 39 Localisation : Fribourg, Suisse
| Sujet: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 10:32 | |
| Bonjour,
Je suis la maman de Margaux, bientôt 2 ans et Matthys 11 mois. Matthys souffre d'une amyotrophie spinale de type 1 bis, diagnostiquée par hasard au contrôle des 6 mois chez le pédiatre.
C'est une maladie génétique rare, qui touche un enfant sur 6000. Elle a les mêmes symptômes que la myopathie. Matthys n'a presque aucune force musculaire. Il ne tient pas bien sa tête et est complètement hypotone.
On fait des séances de physio/kiné deux fois par semaine, dont une fois en piscine. Il adore l'eau. Ca fait deux semaines qu'il a commencé un traitement, en phase de recherche. On espère que ça va lui faire du bien.
C'est un bébé qui est sociable, sourit et rigole beaucoup. C'est un petit rayon de soleil. Sa soeur est géniale aussi, un vrai petit clown et qui adore son petit frère.
Comme il a peu de force, c'est un peu la panique à chaque rhume et toux car il a de la peine à tousser. En ce moment il a une grosse toux.
Ca faisait un moment que je cherchais un forum qui est vraiment actif pour partager avec d'autres mamans. Je me réjouis de faire votre connaissance. | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 53 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 10:40 | |
| coucou laure!!! bienvenue parmis nous!!! et bien Matthys ....part avec un une sacrée maladie.....et vous aussi.... je ne connais pas bien ces maladies....mais c'est évolutif comme les myopathie??? oui les toux sont compliquées avec l'hypotonie....heureusement que les physios sont souvent efficaces.... bon et bien au plaisir d'échanger avec toi!!!! | |
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Leia8
Messages : 522 Date d'inscription : 26/09/2007
| Sujet: Re: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 11:22 | |
| Hello Laure! Bienvenue parmi nous! | |
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laure84
Messages : 1493 Date d'inscription : 30/04/2008 Age : 39 Localisation : Fribourg, Suisse
| Sujet: Re: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 11:22 | |
| Merci!
Oui c'est une maladie évolutive, c'est exactement la même chose que la myopathie, sauf que l'amyotrophie touche en fait les nerfs qui donne les informations aux muscles. Ils ne fonctionnent plus, donc les muscles ne réagissent plus et s'atrophient. Mais grâce à la physio, ça progresse moins vite.
C'est dingue pour ta fille, qu'on ne trouve même pas ce qu'elle a.
Dans mon malheur j'ai de la chance d'avoir une pédiatre qui a su tout de suite ce qu'il avait et en deux semaines on avait le diagnostique. J'ai une connaissance qui ont mis 6 mois à trouver ce qu'avait leur enfant!
Et nous nous sommes battus pour qu'il ait un traitement, qui n'est pas encore autorisé.
Je ne sais pas comment je ferai si je ne savais même pas contre quelle maladie me battre! Tu as beaucoup de courage! | |
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daisy
Messages : 903 Date d'inscription : 12/02/2008 Age : 46 Localisation : merville 59
| Sujet: Re: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 12:29 | |
| bonjour et bienvenue parmi nous | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 53 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 14:29 | |
| - Citation :
- C'est dingue pour ta fille, qu'on ne trouve même pas ce qu'elle a
non c'est normal....on pense que la médecin sait tout mais c'est faux...il y a encore 50% des enfants qui n'ont pas diagnositique....ça va avancer vite avec les progrès en génétiques mais on y est pas encore...c'est comme cela.... - Citation :
- Je ne sais pas comment je ferai si je ne savais même pas contre quelle maladie me battre! Tu as beaucoup de courage
ce n'est pas le même type de maladies....car chez nous ça évolue dans le bon sens..donc je pense que nous ne sommes pas dans la même urgence... et puis non ça va assez bien même sans diagnostique...ça laisse aussi pas mal de portes ouvertes et c'est pas désagréable non plus.... | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Laure et Matthys Jeu 1 Mai - 20:41 | |
| Hello et bienvenue sur ce forum. | |
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Caro
Messages : 87 Date d'inscription : 29/04/2008 Age : 56 Localisation : Lausanne
| Sujet: Re: Laure et Matthys Ven 2 Mai - 10:47 | |
| Bonjour et bienvenue à toi | |
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kaomé
Messages : 234 Date d'inscription : 03/12/2007 Localisation : civaux (86)
| Sujet: Re: Laure et Matthys Dim 4 Mai - 19:45 | |
| bonjour et bienvenue ici. la fille de mes anciens voisins avait aussi ça! bon courage pour la suite! | |
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robindesbois
Messages : 3037 Date d'inscription : 25/09/2007
| Sujet: Re: Laure et Matthys Dim 4 Mai - 20:22 | |
| bonjour et bienvenue sur ce super forum | |
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romkat
Messages : 2230 Date d'inscription : 29/10/2007 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Laure et Matthys Dim 4 Mai - 23:07 | |
| Bonjour,
bienvenue à vous sur ce forum.
Kathy | |
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talitha
Messages : 1343 Date d'inscription : 10/12/2007 Age : 45 Localisation : Genève
| Sujet: Re: Laure et Matthys Lun 5 Mai - 15:59 | |
| bienvenue par ici | |
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sosso
Messages : 278 Date d'inscription : 27/02/2008
| Sujet: Re: Laure et Matthys Mar 6 Mai - 15:07 | |
| bienvenue ici,
tu vas trouver des mamans très comprehensives et surtt des enfants qui se battent ici!!! c'est très agréable et ça remonte bien le moral...
au plaisir de te lire... | |
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| Sujet: Re: Laure et Matthys | |
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| Laure et Matthys | |
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