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 luette bifide

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chloémama
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MessageSujet: luette bifide   Mer 26 Sep - 21:28

je tiens à parler un peu de la luette bifide...
en effet pas mal de médecins pensent qu'une luette bifide n'a pas de conséquence sur le langage...
en soi c'est vrai...car la luette ne sert pas à grand chose...

mais la luette bifide peut cacher un problème sur le voile du palais et/ou une fente palatine sous muqueuse.

la fente palatine n'est pas trop gênante non plus, par contre elle entraine souvent un voile trop court.

Un voile trop court ne peut faire son travaille correctement, c'est à dire fermer adéquatement le passage entre le nez et la bouche...
Cela peut avoir une inscidence sur l'alimentation car la nourriture reflue dans le nez et sur le langage car l'air passe trop dans le nez.
l'enfant nasonne et ne peut parler correctement surtout pour les sons en avant bouche et explosif comme le "p" "b" "t" par exemple.

Je crois donc qu'en cas de luette bifide et de retard de langage il est important de faire vérifier la longueur et la mobilité du voile par un spécialiste des fentes labiomaxillopalatines.

Dans le cas où le voile est trop court on peut intervenir chirurgicalement en fesant une vélopharyngoplastie. Il s'agit de fermer un peu l'ouverture entre le nez et le pharynxe. C'est une intervention délicate mais qui en vaut vraiment la peine. Son efficacité est spéctaculaire.
Il s'agira ensuite de rééduquer le voile durant un an et demin minimum chez une orthophoniste.

Dans le cas ou le voile est assez long mais peut mobile il convient de le muscler en fesant des exercices de souffle.

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dadoude

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MessageSujet: Re: luette bifide   Dim 24 Fév - 22:21

héloïse à une luette bifide
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 25 Fév - 7:54

mais avec sa fente complète le voile était fendu aussi chez Heloise, non?

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dadoude

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MessageSujet: Re: luette bifide   Jeu 28 Fév - 11:34

oui
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Jeu 28 Fév - 12:02

dans ce cas la luette et évidement en deux morceaux..

alors tu vois dans le cas des fentes sous muqueuse il peut arrivé que seule la luette soit bifide...ce qui est un signe
et puis parfois ça ne se voit pas parce que les deux morceaux sont l'un derrière l'autre et non l'un à côté de l'autre...

et ce qui est grave c'est que j'ai constaté que la majorité des médecins ne savent pas qu'un luette bifide peut être le signe d'une fente palatine....
et disent au mères , même quand leur gamin de 3 ans ne parlent toujours pas, que ça n'a rien à voir....

alors ....là j'en ai fait un cheval de bataille...encore un....repérérer toutes le luettes bifides du monde qui ont un lien avec un retard de langage et dont les médecins ne se préoccupent pas:lol:

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kaomé



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MessageSujet: Re: luette bifide   Dim 2 Mar - 18:25

ma choupette a la luette bifide. on surveille son évolution langage sur l'année scolaire et ensuite je la remontre à mon chir! Wink
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dadoude

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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 3 Mar - 17:13

ok je comprend mieux !!!! bom
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romkat

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MessageSujet: Re: luette bifide   Sam 18 Oct - 16:12

Même à l'hôpital j'ai l'occasion de penser à vous, et au forum.
J'ai pas mal discuté dans les couloirs avec une maman d'une petite puce de 6 mois. Elle venait de se faire opérer d'une fente au niveau du voile du palais. Apparemment petite, les médecins ont mis du temps avant de voir. Ils se sont interrogés à force de voir que la petite régurgitait tout par le nez.
Cette petite puce a une soeur jumelle. Ce sont de vrais jumelles. Et du coup les médecins sont étonnés que sa soeur n'est rien. Ils ont dit à la maman que c'était extrémement rare pour de vrais jumelles.
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Sam 18 Oct - 16:42

c'est marrant cette rencontre...

et bien en fait moi je connais plusieurs cas de jumaux ou seul l'un des deux est touché...
bon des vrais et des faux en l'occurence...
mais si la fente est liée à un accident de parcours et n'a pas de cause génétique il n'y a aucune raison que les deux enfants soit atteinds...

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manella1

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MessageSujet: Re: luette bifide   Sam 18 Oct - 21:00

merci pour toutes ces explications!
je te soutiens à 300% dans "ton combat" d information!!!

bisouilles!
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Sam 18 Oct - 21:09

oui toi t'es bien placée pour le savoir !!! lol!

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: luette bifide   Dim 4 Oct - 22:16

Nicolas a une luette bifide
On nous a dit à sa naissance qu'il avait un bec de lièvre stade 0
IL est vrai qu'on voit une petite anomalie sur sa lèvre supérieur.

ça ne l'a jamais gêné en rien, ni déglutition, ni parole ... ça reste une particularité quand on voit le fond de sa gorge...
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 10:06

"bec de lièvre de stade o"...?!?!?! mais c'est qui qui dit des horreurs pareils.... affraid


enfin....ceci est un autre débat Wink

oui la luette bifide en soi ne dérange rien....l'important est que le voile du palais soit suffisamment long et tonique....c'est ce qui faisait défaut à Chloé...

cela dit il l'a échappée belle ton fiston !!!

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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 11:02

Et bien en fait c'est ce qui nous a été dit il y a de celà 18ans.
En fait il y a une dehiscence au fond du palais, une petite anormalie + luette bifide, et rien de tout celà n'a été corrigé chirurgicalement.
Et perso je n'ai pas cherché plus loin, il avait tant d'autres soucis de santé...
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 11:09

c'est vrai que le terme bec de lièvre est à proscrire...surtout venant du monde médical... Wink

oui ce qui a du se passer c'est que sa lèvre et son palais on du se souder de justesse.....
encore une fois si le voile fonctionne bien y'a pas de souci....sinon l'opération est indispensable pour que l'enfant puisse parler correctement...et/ou parler tout court....comme c'était le cas pour ma fille.

Un chance pour vous qu'il ai échappé à un fente plus conséquente parce que comme tu dis....il y avait déjà d'autres choses à gérer Very Happy

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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 13:31

Désolé je ne connais pas les nuances de termes conernant la dénomination....
Embarassed

Maintenant faut me comprendre, je suis une vieille mère d'adulte en devenir, beaucoup plus préoccupée par ses handicaps que tout ce qui est parcours médical et chirurgical qui pourtant m'ont bien traumatisé à une époque...

Ah s'il y avait eu ce type de forum quand nico était petit.... j'aurai posté 100 000 messages la semaine !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 16:12

non c'est pas grave...en fait moi je m'en fiche un peu..mais tu sais la majorité des mamans dont les enfants sont porteurs de fente sautent au plafond dès qu'elles entendent bec de lièvre lol!

mon ainé à 11 ans...et quand nous avons eu son diagnostique de fente tout comme toi j'aurais adoré avoir un forum sous la main....mais nous n'en avions pas...
c'est vrai qu'internet est vraiment un miracle pour toutes les personnes confrontées à ces problèmes...on en vient même à se demander comment ils faisaient avant.

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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 17:02

Ce genre d'"incident" me permet de voir le chemin parcouru.

Je me souviens quand je disais que mon fils était sourd, il y en a qui disaient affraid il n'est pas sourd il est malentendant.
Ouais ben c'est la même chose, et maintenant on peut me dire tout ce qu'on veut sur mon fils, il est ce qu'il est quelques soient les mots.
Je me souviens (et ça risque encore d'être le cas.... attention, je vais finir par me faire mettre dehors) avoir eu une discussion vive avec une maman car je disais que mon fils avait un handicap mental (il avait déjà 14ans, je ne l'aurai pas dit quand il était petit).
Non dans le CHARGE pas de handicap mental, les handicaps sont le résultat des handicaps sensoriels.
Ben je suis désolée, mais mon fils a un handicap mental léger. IL est d'ailleurs parti en colo avec des handicapés mentaux légers cette année et ça s'est super bien passé.

Alors j'implore la clémence si je parle de façon un peu brute. Mais promis je vais essayer de faire attention... Embarassed

N'empêche Kathy, si tu passes par là, c'est en grande partie à cause de celà que j'ai souhaité qu'une jeune maman prenne le relais au niveau de l'Association CHARGE...
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romkat

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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 18:00

Je passe par là lol! . Je passe souvent par là d'ailleurs.

On est plutôt très bavarde ici. Ca doit venir du fait que nos enfants ont tous des choses différentes mais souvent pas mal de points communs et qu'on fait partie de ces mamans qui ont besoin de partager, de se soutenir.

Certaines personnes sont aussi surprises quand je dis que ma fille est sourde. Moi la maman on me reprend en me disant malentendante. Ben elle est sourde, elle est sourde, ce n'est pas péjoratif, juste une situation.
En revanche ce que je n'aime pas entendre c'est le terme sourd et muet. Par méconnaissance il est souvent utilisé. Je reprends gentillement, et j'explique qu'un sourd n'est pas muet même si il ne parle pas. Ce sont des petits trucs mais on s'y attache.

En ce qui concerne le handicap mental j'avoue que j'ai du mal à le concevoir pour l'instant. Je pense qu'on ne peut pas tout accepter d'entrée de jeu. On nous annonce déjà tellement de choses. Il faut un temps pour digérer.
On en a discuté auparavant. Je sais que j'ai très mal pris l'annonce du diagnostic faite par le cardio. CHARGE = retard mental sévère. Ma fille avait 15 jours, c'était lui coller une étiquette, comme si on devait renoncer tout de suite. D'ailleurs il a ajouté que si on la laissait là et qu'on ne revenait plus, il ne nous jugerait pas, il comprendrait. Mon plaisir c'est de le recroiser avec la miss. La dernière fois il a tout de même pris le temps de s'asseoir à côté de moi et d'avouer qu'il n'aurait pas pensé qu'on en serait là aujourd'hui.

Rassures toi Isabelle ça ne me choque pas ce que tu écris. Tu as enfant plus grand, du recul, tu constates aussi. Vous avez des années derrière vous.

Quoiqu'il en soit plus tard ma fille je l'aimerai toujours autant, aussi fort.
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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 18:08

Et pourtant dieu sait que j'ai été très traumatisée par tout ce que j'ai vécu et que j'ai été longtemps blessée... et que je le suis sans doute encore...

L'humain s'adapte, évolue, je ne sais pas si c'est un bien puisque je suis du coup un peu brut de décofrage comme on dit, comme si j'avais en partie oublié, par contre la situation est tout de même assez claire pour nous et ce serait du déni de dire que tout va bien dans le meilleur des mondes.

Mon fils est extraordinaire I love you mais la société ne le voit pas comme ça...
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chloémama
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MessageSujet: Re: luette bifide   Lun 5 Oct - 20:54

Citation :
, il est ce qu'il est quelques soient les mots.

non mais t'inquiète moi je suis tout à fait de ton avis.....le résultat est souvent le même quel que soit le terme utilisé....il faut aller voir derrière les mots...

non si je disais cela c'est parce que je trouve que les médecins pourraient faire l'effort d'appeler les choses par leur nom ...et pas par des noms d'oiseaux... lol!

c'est vrai que beaucoup de personnes adultes ont souffert de ce terme de bec de lièvre... ou d'autres termes d'ailleurs....comme sourd etc...
souvent moi je suis pas très à cheval là dessus ...je pense qu'il y a plus important derrière ces termes c'est à dire la réalité telle qu'elle est....

et tu as raison...même si le charge et un mélange de malformation et de handicap sensoriel le résultat est que pour certains enfants cela entrave leur développement et donc limite leur capacité intellectuelles...
je comprends bien ce que tu veux dire....et après et bien quoi !?!!....autant appeler un chat un chat.....pouvoir le faire est aussi la preuve que l'on accepter les choses telles qu'elles sont sans se voiler la face....

t'inquiète isa...tu sais j'ai une grande gueule mais beaucoup de tolérance aussi Wink

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