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 on commence a avancé!!!!

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daisy

daisy

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
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MessageSujet: on commence a avancé!!!!   Mar 3 Juin - 15:58

hier nous sommes allés voir la neuropédiatre a lille. contente car elle m'a dit que j'avais bien fait de prendre rdv avec le généticien.

en fonction des résultats des test nous allons faire une irm (elle s'occupe de prendre le rdv) pour savoir si le cervelet a évoluer ou pas.

Isa elle m'a parler un peu du symdrome de l'ataxie par rapport a ses tremblements et autre retard.
elle aura tjrs un manque d'équilibre pour la marche , le vélo.....
selon ses progrés elle iras dans une école normale ou spécialisé, elle aura du mal a associé deux chose a la fois comme prendre une régle et un crayon pour faire un trait elle ne sera pas le faire tout de suite.

nous sommes partis rassuré pour les rdv mais inquié pour son évolution.

hier elle nous a fait une belle surprise, elle a marché seul avec son déhanbulateur alors qu'elle en avait peur car se n'était pas stable, nous sommes tres fier d'elle et ca nous encourage pour la suite Laughing

prochain rdv le 10/06 avec le généticien.....
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: on commence a avancé!!!!   Mar 3 Juin - 18:19

coucou ...oui comme je te l'ai déjà dit sur le forum flmp en fait l'ataxie est un symptome...qui peut avoir diverses origine...
la bonne nouvelle c'est que ça a plutot tendance à disparaitre.....

ma fille en a un peu....on la voit encore quand elle se concentre pour faire un mouvement préçis....

bon et bien vous allez passer votre batterie d'examen.....

mafoi pour l'évolution....personne ne sait de quoi demain sera fait....il faut apprendre à vivre avec cette question du future.....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Leia8

Leia8

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MessageSujet: Re: on commence a avancé!!!!   Mar 3 Juin - 22:18

Coucou Daisy! J'ai dû rater un chapitre, mais je n'étais pas au courrant que ta fille était aussi suivi par rapport à son cervelet.

Pour Luca, on m'avait expliqué qu'il aurait une irm assez régulièrement mais que le fait que le cervelet ne grandit pas cela ne veut pas dire qu'il ne peut pas progresser.Par contre, il font l'irm pour s'assurer qu'il ne regresse pas (le cervelet).
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sosso



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MessageSujet: Re: on commence a avancé!!!!   Mer 4 Juin - 15:09

j'espère que ces exam vous permettrons de savoir vers où vous allez...
en tout cas, les progrès les encouragent à continuer leurs efforts... et nous font bien plaisir!!!
bravo daisy, continue comme ça!!!
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MessageSujet: Re: on commence a avancé!!!!   

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on commence a avancé!!!!
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