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 rdv génétique

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romkat

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 9 Juil - 23:41

Bonne nouvelle.
Tu vis comment tout ça. Ca te soulage un peu ?
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daisy

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 9 Juil - 23:51

oui nous sommes soulagés de savoir que tout va tres bien mais en meme tps on aimerait savoir pourquoi elle a autant de retard.

aujourd'hui nous avons été chez le kiné et la elle a marché toute seule sans se rendre compte j'était la plus heureuse des mamans .
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chloémama
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeJeu 10 Juil - 7:19

bravo pour la marche!!!

oui le problème c'est que c'est pas parce qu'ils ne trouvent rien qu'il n'y a rien...
les problèmes sont bien là et ont forcément une cause...

bien sûr au final ce que nous aimerions entendre c'est que notre enfant va être "comme tout le monde" un jour...et que tout va rentrer dans l 'ordre...
mais ça personne ne peut le dire...et encore moins sans diagnostique...déjà qu'avec un diagnostique les pronostiques ne sont pas toujours faciles à faire...alors sans

à 7 ans et vu les difficultés de chloé je vois bien que la norme est loin devant nous...
pour plus tard on verra...mais pour le scolaire...c'est pas gagné...

alors quand on me dit que tout est ok ça me fait plaisir quand même...mais je ne peux pas me cacher la vérité ... Crying or Very sad

mais l'espoir demeure...et vu l'âge de valentine tu as raison d'en avoir encore beaucoup....!!!! I love you

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Leia8

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeJeu 10 Juil - 14:52

Tu as raison Isa, souvent on préfèrerait qu'il trouve quelque chose de précis et qu'on sache contre quoi on se bat!
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chloémama
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeJeu 10 Juil - 22:20

oui ...c'est étrange ce flou artistique dans lequel je baigne depuis 7 ans....mais plus le temps avance plus le handicap est présent...et il est même plus présent que je ne l'aurais imaginé au départ.. Crying or Very sad

ce sont des petits deuils permanants...malgré les progrès...mais vu le retard pris...c'est pas très encourageant...
enfin c'est comme ça...
bon j'ai pas eu de nouvelles de la génétique.... ?????

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chrynisah

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Juil - 9:36

C'est plutôt bien je trouve de ne pas trouver d'anomalie mais c'est vrai que ce n'est pas parcequ'on ne trouve rien qu'il n'y a rien. C'est peut-être pire même de ne pas savoir pourquoi ça coince mais j'ai vu que la ta puce Daisy avait fait ses premiers pas et ça c'est déjà un grand pas en avant et je suis sûre qu'il y en aura plein d'autres.

Isa nous aussi on attend des résultats en génétique depuis septembre 2007, on a tous eu droit à la prise de sang sauf Nico car aucun intérêt pour lui pour le moment dixit le NP de Lyon. En ce qui nous concerne ça ne changera pas grand chose car on sait d'où ça vient, l'anomalie a été détectée donc maintenant il faut la faire progresser pour qu'elle arrive à plus d'autonomie possible mais là c'est pas gagné. J'ai envie de tenter la méthode PADOVAN mais le problème c'est qu'il faut se rendre sur Chambéry et ça fait trop loin surtout que le succés ne sera pas garanti vu que Sarah ne veut absolument plus rien faire et là j'en ai plus que marre mais tout le monde (sauf ses thérapeutes) nous dit que Sarah veut nous faire comprendre qu'elle en a ras le bol et qu'elle veut qu'on lui fiche la paix, c'est surement ça mais elle ne peut pas rester éternellement sans rien faire donc on a fait refaire son verticalisateur et elle ira dedans une heure par jour au moins ça je suis sûre que ça va la booster.
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Juil - 14:44

La neuro nous a expliqué qu'en faite ce qu'on voit à l'irm peut être très révélateur. Mais le hic est que pour le cerveau il y a trop de choses qu'on ne voit pas à l'irm car c'est lié aux connexions. Elle me parlait d'une petite fille qu'elle suit qui a un cervelet tout a fait normal par rapport à celui de Luca, mais qui présente des problèmes moteurs plus importants que lui. Ils expliquent cela par des problèmes aux niveaux des connexions du cervelet qui sont à la base de la motricité. Pour Luca du fait que c'est la physiologie de son cervelet qui est atteinte elle pense plutôt à un bug lors de la formation. Mais si ses connexions sont intactes il pourrait porgresser plus lentement, mais surment...Enfin, de tout manière ce qui compte c'est qu'ils évoluent et qu'ils puissent être le plus possible indépendants.

Isa, il est vrai que plus un enfant grandit et plus on voit sa différence malgré tous les progrés qu'il peut faire....tant qu'ils sont petits, ils se ressemblent tous, c'est par la suite que la différence se fait plus apparente...
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Juil - 14:53

oui l'hypotonie de chloé doit d'ailleurs être liée à des problèmes de transmission...même si l'irm était normal...mais ça peut aussi être dans le système périphérique et pas seulement au niveau du cerveau...

Christelle..dur dur si ta fille ne veut plus des thérapies....

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Juil - 14:58

Oui Isa je te le fais pas dire. Son truc en ce moment c'est la musique et les clips vidéos, elle resterait des heures à regarder et à danser. Alors ce matin j'ai éteind la TV et je lui ai dit que si elle voulait rien faire c'était pas grave mais que je ne m'occuperais pas d'elle non plus. En gros tu veux plus faire d'effort et bien moi non plus. En ce moment j'ai l'impression que c'est sa façon à elle de nous tenir tête. Si elle est comme moi et bien on a affaire à une sacrée cabocharde lol!
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Juil - 17:08

oui difficile de savoir que faire...car faire des séances de thérapie avec un enfant qui pleure c'est pas top non plus..
j'ai eu des passages difficile avec chloé pour la kiné...et il y en a encore avec l'orthophonie..
mais elle finit toujours par se racrocher...par contre j'ai jamais laissé tombé...on a trouvé des moyens de lui redonner du plaisir à faire ces séances...et puis ça passait ...jusqu'à la suivante..
par contre je ne reste jamais durant les thérapies..sinon elle fait le bal ...

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daisy

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 12 Juil - 0:13

coucou les mamans !!!! désolé je vous ai laissé tomber 2/3 jours mais nous faisions des travaux .... chantier fini jusqu'au prochain....

j'ai eu rdv avec le prof pellerin qui a opéré valentine de sa fente palatine. il me dit que son palais est tonic ainsi que son voile mais par contre comme elle a tjrs sa bouche ouverte et sa langue qui pend de tps en tps sa machoire inférieure s'avance un peu il parle quand meme de niveau 3 . sa peut se rectifier si on continu a muscler sa bouche.

nous avons aussi refait des test génétique aujourd'hui maintenant on attend les résultats.

Isa ca commence a faire long pour toi ? tu pense les avoir bientot ?

Christelle, pour la motricité je ne suis pas trop inquiete je sais qu'un jour tres proche elle partira toute seule. c'est plus language et neurologique que je m'inquiete.
Dur pour toi si ta fille ne veut plus rien faire , tu as raison de lui enlever ce qu'elle aime ca bougera peut etre...
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 12 Juil - 7:16

coucou!
c'est sur que la motricité de la bouche joue un rôle sur la croissance des maxillaires...
bon cela dit il est difficile de faire des prévisions sur la croissance maxillaire ....quand je vois pour celui du haut qui souvent peine à grandir dans les cas de fente...les médecins même à 10 ans ne peuvent pas dire ce que ça donnera à 18 même si tout va bien jusque là...
bon et bien il va falloir travailler cette fermeture de bouche... Neutral encore du boulot en perspective....de toute manière elle va en avoir besoin pour parler...
et c'est pas facile comme objectif...
Chloé ne met plus sa langue dehors depuis longtemps...la bouche est mieux fermée mais c'est toujours ouvert quand même...d'ailleurs elle dort bouche ouverte aussi...

sinon c'est super que le voile travaille bien cheers

pour mes résultats de génétique....tu sais...au bout de 7 ans y'a plus vraiment d'urgence...en fait si je ne venais pas sur le forum je crois que j'aurais presque oublié les examens en route....lol!

non je ne m'impatiente pas....de toute manière on savait que c'était long comme exa....et puis que ça ne changera pas notre vie de manière fondamentale.....enfin je crois...

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 12 Juil - 11:29

pour sa bouche a part lui faire faire des bisous qui claque je vois pas ce que je peux faire de plus pour muscler sa bouche.

si quelqu'un a d'autre solution je suis preneuse ....

tu pense qu'il ne trouverons rien une fois de plus ? a ta place je perderai espoir avec tous les exam que Clhoé a passé .
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romkat

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 12 Juil - 22:33

Daisy,

tu vois l'orthoponiste pour Valentine ? Il pourrait te donner des astuces pour faire travailler ces muscles.
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daisy

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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeDim 13 Juil - 14:50

oui je vois l'ortho depuis 1 an maintenant et me dit que pour muscler sa bouche et de faire des massages atour de ses levres et des bisous qui claques...
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeDim 13 Juil - 22:07

Isa connait pas mal de choses sur les fentes, elle pourra te renseigner.
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MessageSujet: Re: rdv génétique   rdv génétique - Page 3 Icon_minitimeDim 27 Juil - 21:33

pour muscler la bouche il y a d'autres choses encore....je t'en enumérai mais peut-être pas ce soir......

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