nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Timeo et son lymphangiome

Aller en bas 
AuteurMessage
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Timeo et son lymphangiome   Jeu 24 Juil - 16:09

Alors mon ptit Timeo de 21 mois, souffre donc d'un lymphangiome microkystique.

Ca se présente sous forme de petits kystes, à l'intérieurs de sa joue gauche, visibles à l'oeil nu comme des points blancs et lui donnantun aspect de joue enflée.

Dès sa naissance, on a pu voir sa différence...une bouche qui tombait vers la gauche, un nez qui semble tordu...



et le plus dur pour nous, le fait que son frère n'aie rien, alors qu'ils sont monozygotes...pourquoi lui? On ne peut en vouloir à personne, mais comment vont-ils grandir, l'accepter, se confronter?



Et puis avec le temps, les différents diagnostics:
malformation
paralysie faciale
odème
hématome

Jusqu'à ce que le verdict tombe, un an après sa naissance...un an de doutes et d'espoirs, d'espoirs que ça disparaisse tout seul, comme nous l'avaient promis les médecins.
Mais rien...sauf un nom sur sa différence.

Et quel soulagement au final, de savoir ce qu'il a vraiment..mais maintenant, il faut avancer, ne pas se laissr abattre par ce diagnostique, accepter sa différence et la faire accepter aux autres...le plus dur!

Le voilà à 3 mois



Et puis avec le temps et les mois qui passent, on apprend qu'il existe des méthodes différentes pour guérir (car dans son cas, une opération n'est pas envisageable) qu'on peut faire appel à des kinésiologues, des chromothérapeutes et j'en passe.

Alors dans le doute, on essaie...ça ne coûte rien (c'est remboursé par la complémentaire en Suisse)...

Et le voilà, vers 18 mois...




Et en ce moment...

Alors les gens qui le connaissent depuis sa naissance trouvent que sa joue a diminué, mais que sa bouche tombe encore...




Nous, nous somme dans l'attente, dans l'attente de voir comment lui grandira et comment il vivra sa différence qui au fond est surtout physique, vu que pour le reste, il va tout bien.

Mais le plus dur reste le regard des gens, les remarques déplacées, et souvent elles viennent de la famille (belle famille en particulier) ou d'inconnus, mais eux ne savent pas au fond..


Voilà un peu pour notre histoire à nous.

Merci à celles qui auront eu le courage de tout lire Smile


Dernière édition par Pipillon le Dim 1 Mar - 15:37, édité 2 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

avatar

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 41
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Jeu 24 Juil - 16:42

et bien quelle aventure que tu vis la avec ton mari, ca doit pas etre evident tout les jours.

je trouve aussi qu'en grandissant ca ma l'air moins gonflé mais regarder une photo et le voir en vrai ca doit etre different.

sur les remarques pas refléchis ( pour etre poli) il faut malheureusement faire avec , tant que ca ne leur arrive pas ils ont du mal a se mettre a notre place. toutes les mamans ici connaissent et vivent les reflexions idiotes.

ma fille Valentine est née avec un fente palatine (un trou dans le palais) pour elle rien ne dit qu'elle a un probleme c'est plus a l'interieur. probleme neurologique et moteur et par rapport a toi on ne met pas de nom a ce qu'elle a pour l'instant. enfin pas encore on espere .

au plaisir
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Jeu 24 Juil - 19:35

Timéo est en tout cas un beau petit homme.

Souvent les enfants différents ont une force de caractère qui les aide à faire face. Ils sont plus intelligents que les personnes qui font ces remarques.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
judith

avatar

Messages : 438
Date d'inscription : 23/12/2007
Localisation : suisse, région...Jura

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Ven 25 Juil - 11:05

Oui ton petit bonhomme est très mignon!

Vivre le regard des autres et les remarques, j'en sais quelque chose, ma fille Manon est née avec une fente labio palatine, y a des jours ou on supporte, et d'autres... ou le moral baisse! ma fille souffre en plus d'un grand retard psychomoteur.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
irada

avatar

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 44
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Ven 25 Juil - 21:10

Il est trop chou ton petit bonhomme,

mon fils a une fente labio-palatine, des lunettes, des appareils auditifs, et les oreilles externe malformées.


Il vit bien sa différence pour l'instant, il se détache des autres par sa gentillesse. Du haut de ses 10 ans, il a un résonnement plus approprié que certains adultes, il sait relativiser.

C'est très blaissant de la part de ta belle-famille, vraiment ............ lol!

Ou habites- tu en Suisse ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 27 Juil - 9:38

Merci à toutes pour votre acceuil.

Je vois qu'on est toutes des mamans courage et que si nos enfants nous ont choisi, ce n'est sûrement pas le hasard Wink

@irada: j'habite dans la campagne genevoise
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 27 Juil - 20:59

coucou pipillon...j'étais en vacances ....mais je te souhaite la bienvenue sur mon forum!!! flower

oui ...le visage et la malformation...c'est compliqué....

cela dit ton fiston est très mignon I love you et je trouve qu'avec la croissance ça se voit moins sur les photos...sans doute que la tonicité des muscles du visage aide aussi ..non???
tu dis qu'une opération n'est pas envasigeable...pourquoi ? quand on voit ce que l'on fait sur les visages c'est étonnant , non ? c'est du à quoi le fait qu'ils ne puissent pas opérer?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Lun 28 Juil - 11:06

Merci pour ton acceuil Chloémama Smile

Pour l'opération, tant que les kystes sont de cette taille (microscopiques) mieux vaut ne pas les enlever et risquer d'enlever également de la joue saine. Les suites dûes à l'opération, à une éventuelle hémoragie et autres problèmes post op seraient trop compliquées et douloureuses à gàrer avec un si petit enfant, d'parès le chir. Par contre, s'ils devaient grandir, là ce serait envisageable, tout en sachant que ce sont des kystes, donc microtumeurs, et que s'ils grandissent, ça pourrait être mauvais signe...

J'espère avoir pu t'éclairer flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Lun 28 Juil - 16:08

oui je comprends...tu as vu un chir du hug à genève??? un chir maxillofacial....?

parce qu'en tout cas pour les fentes labiopalatine la chirurgienne du chuv à lausanne est plus spécialisée....d'ailleurs pour certaines interventions genève envoie sur lausanne...
enfin je te dis cela au passage...si par la suite vous avez besoin d'un deuxième avis...je pense que ça vaut le coup de le prendre au chuv...

mon fils s'est fait opéré du palais et du voile du palais à 3 mois et 6 mois....
ma fille a aussi eu une plastie du voile palatin à 5ans...

je connais bien le boulot qu'ils font au chuv car ça fait 10 ans que je suis présidente de l'assoc des fentes faciales de suisse romande..
je passe aussi bcp de temps à lire le travail d'autres équipes et celle de lausanne fait vraiment partie des meilleures pour la prise en charge des fentes...et la chirurgienne est très compétente en plus d'être humainement formidable...
enfin voilà...je te souffle l'adresse si une fois tu en as besoin...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Lun 28 Juil - 20:09

Alors j'ai effectivement vu le chirurgien chef, de la clinique de chirurgie pédiatrique de Genève.

Maintenant c'est sûr que si ça devait aller en s'empirant, que ça le gêne, que ça lui fait mal ou qu'il ne supporte plus le regard des gens, les remarques etc, alors je foncerai direct demander un 2ème avis!

Merci pour tes infos Chloémama cheers
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Mar 29 Juil - 7:58

si ça peut servir....surtout pour une intervention au visage...faut pas se rater.....c'est trop important....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Sam 9 Aoû - 19:58

Je trouve qu'on voit bien l'évolution physique de timéo sur les photos... bien sûr pour lui je pense que cela ne va pas être facile de vivre avec sa différence, mais il saura s'accompagner de gens ouverts et tolérants, pour qui le physique n'a pas d'importance... de nos jours, un enfant sur 5 en surpoid voire obèse, ça aussi c'est une grosse grosse différence qui est parfois malvue, mais les enfants vivent au quotidien avec des enfants qui ont des différences physiques, ils sont souvent bien plus tolérants que les adultes, je ne me fais donc pas trop de souci pour ton loulou, qui est plutôt mignon je trouve!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 10 Aoû - 10:20

Merci pour ton message Robindesbois.

Ce que tu dis d'ailleurs est bien vrai...les enfants jouent tous avec lui, certains plus grands posent la question du pourquoi cette joue gonflée, mais la plupart des regards et commentaires blessants viennent évidemment des adultes Mad


On verra comment ça ira avec l'entrée au jardin denfants à la rentrée puis l'école..


Merci encore!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 10 Aoû - 11:20

au jardin d'enfant tu n'auras pas trop de souçis....ils sont petits et ne se regardent pas trop le bout du nez...
le passage en primaire peut être plus douloureux...mais bon...chaque chose en son temps...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 10 Aoû - 20:03

Oui c'est sûr...chaque chose en son temps...Tu as eu des mauvaises expériences toi Chloémama? (Tu n'es pas obligée de me répondre hein Wink )
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 10 Aoû - 20:34

ce qui se voit chez Théo c'est son nez quelque peu aplatit et de travers...

jusqu'à l'entrée en primaire nous n'avons eu aucun problème.....par contre dès l'entrée en primaire les enfants sont à un âge où ils commencent à se regarder le bout du nez et à se comparer aux autres....
nous avons déménagé à ce moment là...et ça tombait mal...car il a du changer de groupe d'enfant...et l'arrivée dans la nouvelle école a commencé par des commentaires sur son nez...
ça a été une période difficile....

maintenant ça va..mais dès qu'un p'tit merdeux chercher Théo il s'en prend à son nez..d'ou la rhinoplasite précoce de cet été...

mais ce n'est pas systèmatique...et bien des enfants n'y prêtent pas attention ....c'est juste les p'tits merdeux...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 10 Aoû - 20:55

Ouais...pas facile quoi! Et c'est lui qui a demandé la rhinoplastie? Pas que je comprenne pas que vous la fassiez hein, mais le chef de clinique ici à GE ne fait rien tant que ce n'est pas l'enfant qui demande...du coup, je me demandait comment ça se passe ailleurs?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Dim 10 Aoû - 21:25

oui c'est à la demande de Théo....
ils ont la même politique à lausanne ils attendent que l'enfant soit motivé....ou en souffre....

enfin ça dépend pourquoi mais pour l'esthétique qui peut attendre en tout cas...

cela dit il avait demandé qu'on lui opère le nez à 6ans mais là le chir lui avait expliqué que c'était mieux d'attendre...

et la rhinoplastie finale aura lieu à 16 ans là ils n'ont que minimiser le problème...ce qui est déjà bien....

bien souvent c'est mieux de ne pas faire les choses trop tôt ..car l'acte chirurgical peut nuire à la croissance des tissus...
et une zone qui a été déjà opérée une fois est plus difficile à être réopérée car les tissus cicatriciels sont de moins bonnes qualités...

c'est pourquoi ils ne se précipitent pas...si c'est "juste" esthétique....si ça joue aussi un rôle fonctionnel c'est différent....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Pipillon



Messages : 118
Date d'inscription : 24/07/2008
Age : 36
Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   Lun 11 Aoû - 9:54

Merci pour ta réponse Chloémama flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Béatrice

avatar

Messages : 65
Date d'inscription : 21/04/2012
Age : 51
Localisation : St. Gall (Suisse)

MessageSujet: Lymphangiom   Ven 19 Sep - 17:33

Salut Pipillon

J'ai lu que tu a un enfant avec un lymphangiome. Comment-il va?
Dans notre Forum suisse allemand il y a aussi un Maman d'une petite fille (bébé), qui a cette Diagnose et qu'elle cherche quelqu'un pour s' échanger. Est-ce-que tu parles allemand aussi?

Je me réjouie de te lire et je te souhaite tout le bien pour toutes ta famille

Béatrice
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.dasanderekind.ch
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Timeo et son lymphangiome   

Revenir en haut Aller en bas
 
Timeo et son lymphangiome
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Timeo et son lymphangiome
» Notre fils timeo
» Aïe bobo
» les chiens et la nature
» Syndrome BOR et plus si affinité...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LES MALFORMATIONS :: LES DIFFERENTES MALFORMATIONS DE NOS ENFANTS-
Sauter vers: