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 demain c'est le grand jour!

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lilibulle

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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeLun 9 Fév - 14:51

Moi aussi je me pose la même question...souvent les enfants sont différents quand les parents sont là...
Quand je restais avec Ethan au scéance d'ergo...il n'arrêtait pas de faire le guignol...maintenant je ne reste plus et tout ce passe bien!
Bon l'école c'est différent...j'espère que ça va donner le tour.......
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robindesbois

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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeLun 9 Fév - 17:19

Robin participe parfois, d'autres pas, que je sois là ou pas ne change pas grand chose. Il est vite perturbé, ne tolère pas les changements, c'est pas tout facile pour lui.
Pour les repas à l'école c'est dur dur aussi, il ne mange rien en général , à part un peu de pain...alors heureusement qu'il ne va que les matins, parce que tenir encore l'aprèm avec rien dans le ventre franchement je vois mal. Je me rends compte que tout ça c'est dur pour lui...alors je surveille, et prendrai les décisions en fonction de son évolution. Je me réjouis aussi du réseau en mai pour parler de tout ça.

Quoiqu'il arrive il a un comportement assez pénible depuis pas mal de temps, tout le temps dans la provoc', tant à l'école qu'à la maison. Il prend tout ce qui lui passe sous la main, ici c'est surtout les dvd, et met à la bouche devant nous, pour nous montrer, c'est la provoc à fond, à longueur de journée, c'est ultra pénible et je ne sais plus quoi faire. Alors je l'enferme dans sa chambre, avec la barrière... il est puni! comme ça il vit sa vie et moi la mienne... parce que gérer le handicap je veux bien, me faire à cette nouvelle vie, garder le sourire quoiqu'il arrive, OK... mais supporter ses provoc à longueur de journée et son sale caractère, c'est exclu, je démissionne... j'ai plus d'énergie pour ça.

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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chloémama
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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeLun 9 Fév - 17:54

oui moi aussi la provo ça m'épuise...le drame c'est qu'on a l'impression que pour eux c'est juste un moyen supplémentaire de communiquer...

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lilibulle

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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeLun 9 Fév - 18:34

Je pense aussi que c'est un moyen de communiquer!!
Avec Ethan aussi la prococ...il connait...mais c'est surtout avec nous la famille, ailleurs, il est adorable!!!!
C'est hyper dur à gérer...et parfois c'est violent!
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talitha

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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeMar 10 Fév - 16:57

merci pour les nouvelles. La première année n'est jamais très facile. Sylvain en est à sa 2ème année et les éducatrices m'ont dit qu'il faisait beaucoup de progrès.

L'année dernière il était totalement en repli, mangeait pas ou peu, beaucoup de troubles du comportement, cris, pleurs et surtout absence de regard, mais cette année il participe beaucoup plus, écoute de mieux en mieux les consignes, commence à bien manger même avec une fourchette!!! Il s'ouvre aussi aux autres adultes de l'école et pas seulement à son éducatrice référente.

le soucis qu'il a encore maintenant c'est un peu comme Robin l'"hyperactivité" et tout mettre à la bouche. Et c'est vrai que c'est pas facile ni pour l'école ni pour moi car là je galère un peu ces jours...entre courir dans tous les sens, crier et tout mais absolument tout mettre à la bouche c'est épuisant...(c'ets les vacances ici donc pas évident pour lui les changements)

en tout cas courage et j'espère que ça va aller mieux à l'école.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeMer 11 Fév - 18:05

tu sais nos enfants se ressemblent beaucoup talitha, faudra qu'on se rencontre une fois... mais bon, faut juste que les loulous grandissent un peu, qu'ils soient moins hyperactif parce que ça risque de bouger pas mal Very Happy

ça me rassure ce que tu dis sur le fait que ton fils qui était dans le même état que robin l'année dernière à l'école va mieux aujourd'hui, cela me donne plein d'espoir...merci de me l'avoir écrit! parfois quelques lignes peuvent tellement nous faire du bien, c'est fou...

là il est parti en ville avec son papa, comme ça je suis tranquille, j'ai du travail alors je vais profiter un peu de faire ça à la maison... ça fait du bien le silence, je ne suis plus habituée!

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talitha

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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitimeLun 16 Fév - 16:40

robindesbois a écrit:
tu sais nos enfants se ressemblent beaucoup talitha, faudra qu'on se rencontre une fois... mais bon, faut juste que les loulous grandissent un peu, qu'ils soient moins hyperactif parce que ça risque de bouger pas mal Very Happy

ça me rassure ce que tu dis sur le fait que ton fils qui était dans le même état que robin l'année dernière à l'école va mieux aujourd'hui, cela me donne plein d'espoir...merci de me l'avoir écrit! parfois quelques lignes peuvent tellement nous faire du bien, c'est fou...

là il est parti en ville avec son papa, comme ça je suis tranquille, j'ai du travail alors je vais profiter un peu de faire ça à la maison... ça fait du bien le silence, je ne suis plus habituée!

suis contente d'avoir pu te remonter un peu le moral et c'est vrai que ce serait chouette si on pouvait se rencontrer une fois! mais effectivement ce serait sport!!!! faudrait qu'on fasse ça avec nos maris comme ça nous on pourrait papoter lol!
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MessageSujet: Re: demain c'est le grand jour!   demain c'est le grand jour! - Page 3 Icon_minitime

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