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 Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV

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romkat

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Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   Sam 20 Sep - 19:55

c'est plein d'espoir tout ça. J'aime bien me rattacher à toutes ces bonnes expériences.
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chloémama
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   Sam 20 Sep - 20:12

mais oui c'est super!!!!!! comme quoi rien n'est joué d'avance.....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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kristel2581



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MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   Ven 16 Mai - 10:58

Bonjour,
J'espère que cela se passe bien pour votre enfant et je vous souhaite beaucoup de courage. Les consultations se passe malheureusement pas toute bien et cela dépend beaucoup au praticien...
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flocon de neige

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Age : 40
Localisation : Froideville (suisse)

MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   Ven 23 Mai - 11:39

Que dire sur le service neurop, réhabilitation et génétique du CHUV. Pour nous pas du tout du bien.

Lors des premiers examens, on a eu le sentiment de ne pas être écouté, ni entendu. Les rendez-vous ont toujours été fait avec beaucoup de retard, du coup pour Emilie, ca devait trop long et ca partait souvent en cri, pleurs et le suivi était très difficile lors de la consultation. Mais pour les spécialistes pas de remise en question sur la gestion du temps mais c'était nous qui ne savions pas gérer.

Coté dialogue, ils connaissaient mieux notre fille que nous et à chaque question ou vision plus lointaine, on était pas du tout d'accord. C'est parti très souvent en clash.

Enfin bref une très très mauvaise expérience.

Du coup, nous avons carrément changer de médecin et d'hôpital. Nous allons maintenant à Delémont (Jura) et avons trouvé enfin un personnel à notre écoute. Je sais ca fait loin mais la qualité y est juste à l'opposée du CHUV.

Pleins de courage
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Thena



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Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   Sam 24 Mai - 8:26

Bonjour a tous,

Je ne comprend pas comment on peut ne pas écouter les parents!! On sait aussi des choses!! On est pas fous!! : Evil or Very Mad 
J'ai été au chuv pour mes enfants. Au début et pendant des mois les seuls sentiments étaient colère et déception. Ils ont envoyés mon enfant dans un centre thérapeutique ( j'étais pas chaud du tout!! Mais on a eu le droit a une menace )ou ça s'est très mal passé, un rapport très accusant, très culpabilisant a été monté et envoyer au service de la protection des enfants  le docteur du chuv qui suivait mon enfant n'a rien fait, pas même un mot ni un téléphone. Malgré mes appels, ce docteur a fait preuve d'ignorance envers mon enfant et sa famille. Je peux vous dire que j'ai eu bcp de mal a m'en remettre. J'en ai bcp parler avec Chloémama. J'ai eu très peur qu'on me retire mes enfants. Bon en fait tellement en colère après le rapport j'ai fait une contre lettre avec l'assistante social et cette lettre a permis au service social de nous blanchir et biensur ils sont venus chez nous interroger. J'ai été voir le service de psy dans ma ville, qui après plusieurs mois m'ont renvoyer au chuv pour confirmer le diagnostique. La j'ai demander a ne pas revoir le même médecin en neurop. Et je suis tombée sur une perle. Très a l'écoute, acceptant l'enfant tel quel, sans jugement, et je mesentais enfin pris en considération. C'est elle qui a annoncé les troubles du spectre autistique. Et qui a expliquer aux enseignants ce que ça implique et ce qu'il faut faire. Moi j'étais très contente d'elle. Depuis je ne la vois plus vraiment mais ça a change mon regard sur le chuv. Pour la genitique j'ai eu une dame très a l'écoute aussi, elle n'a pas tergiverser a parler franchement. On la revoit dans 5 ans car en fait ils ont rien trouver. Pour mes 2 autres enfants on va aussi au chuv pour le diagnostique en neurop. Maintenant on a cette docteur qui est une perle et vraiment elle m'écouter, prend le temps de m'expliquer les difficultés qu'ils présentent.

Comme souvent ça été dit au travers de ce forum, il faut trouver de bons médecins.

Bisous Mon coeur
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Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   Sam 24 Mai - 8:34

Pour les rdvs au chuv aussi au début j'ai eu le droit comme avec flocon de neige, a de longues attentes, mon enfant finissait par être dans un grand état d'agitation, de pleurs et biensur c'était a nous de savoir gérer cela, pas de remise en question du temps et les consultations étaient difficile.

Aujourd'hui avec notre perle de docteur, elle s'excuse du retard, et m'a dit que c'était a elle de faire en sorte d'être a l'heure pour éviter que mon enfant s'agite pleurs. Vraiment super qu'elle le dise. Je n'ai plus aucune culpabilité.
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MessageSujet: Re: Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV   

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