nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Qu'en pensez-vous ?

Aller en bas 
AuteurMessage
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Qu'en pensez-vous ?   Dim 12 Oct - 16:29

Je décide de faire appel aux mamans d'enfants différents, parce que je ne sais plus trop vers qui me tourner pour avoir une écoute et des réponses.
Mon problème : les vocalises de Gabrielle. Quand j'en parle aux professionnels, ils ne répondent pas, et mettent ce que j'avance de côté.
Ces dernières semaines Gabrielle a du mal avec ces appareils. Surtout le droit, elle l'enlève souvent. Sans ses appareils il faut vraiment faire du bruit pour attirer son attention. Mais si on est tout près d'elle, elle comprend pas mal de choses. Il suffit de lui dire marionnette pour qu'elle fasse les marionnettes, moulin pour qu'elle tourne les mains, papa pour qu'elle signe. Je ne crois pas qu'il s'agisse de lecture labiale déjà. Elle ne nous regarde pas forcément.
L'élément qui me paraît le plus important ce sont surtout les babillages. Ils ne sont pas fréquents si elle porte ses appareils. Dès qu'on lui enlève, elle fait des bababa, tatatat, la vache aussi. ah oui on lui dit "comment elle fait la vache", elle lève deux doigts pour faire le signe et fait heu. Si elle porte ses appareils elle fait le signe mais sans le son.
Comment peut-on expliquer ces différences ? Je sais qu'elle est sourde, on voit trop la différence quand elle porte ses appareils elle se retourne au moindre bruit. Mais faut avouer que sans, ses réactions en laissent plus d'un perplexe.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Dim 12 Oct - 17:28

c'est étonnant comme observation....

bon j'y connais rien en surdité...à la rigueur faudrait poser la question sur un site du genre...je crois qu'irada a une adresse...

mais ce qui me vient à l'esprit...c'est qu'il y a peut être un lien avec le fait d'entendre la voix de l'intérieur ou de l'extérieur....
je sais pas si tu me comprends..
mais quand on parle ou qu'on chante notre voix on l'entend de l'intérieur...ce qui ne correspond pas toujours avec notre voix extérieur...
je sais pas j'y connais pas grand chose là dedans non plus...

mais en te lisant c'est comme si elle était gênée d'entendre sa propre voix avec les appareils...
ou alors c'est l'inverse...elle a peut être besoin de s'entendre plus quand elle a pas les appareils...

enfin à mon avis ça vaudrait le coup de poser la question à des gens qui s'y connaissent en surdité car il doit y avoir un truc là....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
irada

irada

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 45
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Dim 12 Oct - 20:43

Difficile de savoir , sans doute que cela lui fait bizarre de s'entendre. J'ai mis une fois l'appareils de Mathieu pour voir comment ça fesait, on entands comme dans un micro, est-ce que ça la gène ?

Ou alors elle est en phase d'adaptation à ses appareils et il lui faut du temps.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Dim 12 Oct - 21:13

Je ne pense pas que l'appareil la gêne plus maintenant qu'auparavant. Jusqu'à son premier anniversaire on peut dire qu'elle le supportait bien.
J'avais toujours fait la remarque au camsp des babillages plus fréquents sans les appareils. A part "c'est bizarre", je n'ai jamais eu de réponse.
Maintenant c'est encore plus flagrant, comme si l'appareil la bloquait. Gabrielle est bien plus expressive sans.
J'ai pensé un temps qu'elle recevait beaucoup d'informations avec, qu'elle se concentrait sur le bruit et une fois enlevée elle devait s'ennuyer et gazouillait. Mais maintenant il y a vraiment tous ces petits trucs étranges. Pourquoi avec les appareils signe-t-elle "vache" sans faire le bruit, et sans, spontanément elle va rajouter le "euhh". C'est difficile de trouver une réponse auprès des professionnels étant donné qu'en dehors de milieu familier Gabrielle devient spectatrice et analyse son environnement. Ils ne peuvent pas constater ce que nous voyons au quotidien.
Déjà qu'ils ne m'ont pas prise au sérieux quand je leur disais que Gabrielle faisait des vocalises chez nous. Il a fallu que je leur montre mes vidéos pour être prise au sérieux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Dim 12 Oct - 21:18

ouaip ...moi je serais toi j'ira voir un forum surdité...

t'avait pas une adresse irada.....tu sais ou tu étais allée pour voir ce qui se racontait sur les appareils???

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
irada

irada

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 45
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Lun 13 Oct - 14:24

Voilà l'adresse,

http://www.sos-audition.org/forum/


J'espère que tu pourras trouver une réponse.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Lun 13 Oct - 15:10

Merci. je vais aller y faire un tour.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Lun 13 Oct - 17:14

tu nous raconteras

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso



Messages : 278
Date d'inscription : 27/02/2008

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Lun 13 Oct - 21:22

effectivement, c'est curieux!!! mais ça serait bien que tu trouves une réponse... très bonne idée le forum... on en apprend souvent plus avec les forums et les asso de parents qu'avec certains "professionnels"....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé



Messages : 234
Date d'inscription : 03/12/2007
Localisation : civaux (86)

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Lun 13 Oct - 21:31

ses appareils ne "siffleraient" pas? et ça pourrait la gêner! scratch
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.pierre-robin.com/index.htm
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Lun 13 Oct - 22:17

impossible de m'inscrire sur ce forum. Il refuse tous les noms à l'inscription.
D'ailleurs je vois que les messages les plus récents datent déjà.
Je vais fouiner sur le net et voir ce que je peux trouver.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

daisy

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 41
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Mar 14 Oct - 21:47

si tu veux je peux me renseigner car a mon boulot nous faisons aussi de l'audittions depuis peu de tps, je vais essayer de joindre la personne concernée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Mar 14 Oct - 22:04

oui je veux bien Daisy. Tu fais quoi comme boulot ? Dans l'optique peut-être. Je dis ça parce que pas mal d'opticiens chez nous font maintenant l'audio aussi.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Mar 14 Oct - 22:25

tiens j'ai trouvé ça....


http://forum.afideo.org/

y'a une rubrique pour les parents....et leur questions.....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

daisy

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 41
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Mer 15 Oct - 9:20

oui je travail dans l'optique, j'ai envoyer un mail a mon boss hier soir ,il pourra certainement me repondre. ce que jespere c'est qu'il n'est pas en vacances.
des que j'ai des neuws je te dirai....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Mer 15 Oct - 16:31

Merci Isa mais ce forum fonctionne apparemment seulement si on est adhérent de l'assoc. J'ai essayé de m'inscrire et de me connecter impossible.
J'ai posté sur un forum aves des adultes sourds, peut être aurais je des infos. On verra, je vous tiens au courant.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Mer 15 Oct - 20:57

tu veux que je te créée un forum enfant et surdité??? lol!

non parce que bon ils sont pas bons avec leur forum...pfffffffff

sinon essaie de poster sur les magic mamans ....y'a quand même pas mal de monde qui y passe aussi...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

daisy

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 41
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Jeu 16 Oct - 0:08

coucou kathy,

je viens de recevoir la reponse du mail de mon boss et me dit que c'est pas évident de se prononcer. il me demande si tu a un accompagnant prothetique pour l'habituer au prothese auditif.
il dit aussi que c'est pas evident surtout pour un enf car au debut il est quasi sourd et puis par enchantement il entend et entend une voix qu'il ne reconnais pas et la il dit que c'est possible qu'elle ne parle pas par rapport a ca. en faite il resume ce que isa t'avais dit au sujet de la voix qu'elle entend et qui lui fait peut etre peur.

ca fait combien de tps qu'elle appareiller? peut etre qu'il lui faut du tps , elle decouvre....

bon courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Jeu 16 Oct - 9:47

c'est vrai qu'en en rediscutant hier avec Irada....on se disait que peut être elle est tout étonnée d'entendre sa voix aussi fort...

elle est encore jeune....et peut être qu'elle comprend pas très bien ce qui lui arrive...

peut être qu'il faut lui expliquer...quand elle parle que c'est bien sa voix qu'elle entend...

y'a peut être quelque chose de cet ordre là....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Sam 18 Oct - 10:55

Merci Daisy, c'est quoi un accompagnant prothétique ? un audioprothésiste ? Gabrielle est appareillée depuis qu'elle a 4 mois 1/2, soit déjà 2 tiers de sa vie avec Very Happy . On va patienter et voir ce que les séances d'ortho donnent.

Isa, Irada c'est gentil de l'intérêt que vous portez à ma puce même en dehors de ce forum.

On rentre de deux jours d'hospi pour les fameux scanner et irm sous anesthésie. Gabrielle a patienter jusque 10 H sans râler de ne pas manger. On a beaucoup joué en attendant. Il faut dire qu'à 3h du matin je n'ai pas hésité sur les quantités, têtée, yahourt, compote. Même à 3h mon petit orgre ouvrait grand la bouche.
Sinon les examens montrent un beau conduit auditif à droite, avec une belle cochlée et un beau nerf auditif. Ce serait la seule oreille implantable. L'autre oreille, la radiologue ne voit pas de nerf auditif, un conduit très étroit. Elle ne dit pas qu'il n'y en a pas, mais si c'est le cas très petit, certainement pas terrible.
Gabrielle entend bien mieux de toute façon de l'oreille droite, il n'est pas question d'implanter cette oreille. Je ne peux pas faire le sacrifice de ses restes auditifs. De toute façon on s'éloignait de l'idée de l'implanter, et ces éléments de réponse, il faut l'avouer "m'arrangent". Pour mon mari et moi il n'était pas question de toucher à son oreille droite avec laquelle sans appareil elle arrive à percevoir certains trucs.
Sinon Gabrielle aurait un petit truc aussi à l'oeil gauche, pas aussi flagrant que le colobome à droite, mais une petite gêne tout de même.
Le médecin m'a dit qu'elle avait une petite cicatrice sur le cerveau certainement dû à l'opération du coeur. Je ne savais pas que ça pouvait laisser des marques. Mais pour elle ça n'aura aucune incidence sur son développement, ce n'est rien. Je retiens ça.
Et pour finir le point positif de tout cela c'est qu'elle m'a dit que Gabrielle avait un cerveau avec un développement comparable à un enfant de son âge. Pas de retard de myélinisation. Je suis rentrée toute contente du coup de l'hôpital.

Bises.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
irada

irada

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 45
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Sam 18 Oct - 13:52

Very Happy Contente de savoire que cela c'est bien passé à l'hopital.

Il me semblait que de toute façon on implantait que d'un côté même si l'on n'entends pas bien des 2 ?

Allez vous appareillez l'oreille gauche alors ?

Ne t'inquiète pas, elle ne sera pas en retard pour faire des bétises comme tout les enfants de son age lol! lol! lol!

Bilan positif, tant mieux pour vous et le moral ira mieux aussi pour les parents.
Bises
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Sam 18 Oct - 14:03

Citation :
Le médecin m'a dit qu'elle avait une petite cicatrice sur le cerveau certainement dû à l'opération du coeur. Je ne savais pas que ça pouvait laisser des marques

généralement quand il y a une cicatrice c'est du à un arrêt qui se prolonge....alors est ce que quand ils opèrent entre le moment ou le coeur est arrêté et le moment ou ça redémarre ça pose problème???


bon ...sion c'est bien que vous ayez fait ces examens au moins vous avez une idée plus clair de la situation pour ses oreilles...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Sam 18 Oct - 16:02

Irada on va rester sur ses appareils auditifs pour l'instant sur ses deux oreilles même si je suis quasi certaine qu'on pourrait enlever l'appareil gauche ça ne changerait rien, le droit est suffisant. Mais je me dis pour l'instant que le peu qui rentre à gauche c'est toujours ça de pris. Eventuellement plus tard Gabrielle pourra peut être nous dire si le gauche lui apporte tout de même un petit chtouia (pas sûr de l'orthographe Very Happy ).

Merci Isa pour l'info. Je ne sais pas quand à l'arrêt du coeur. Mais pour le médecin radiologue, elle pencherait plutôt vers cette opération pour expliquer cette cicatrice. Même si elle dit que ça peut aussi venir de l'accouchement ou en anténatal. Mais c'est vrai qu'après l'opération Gabrielle a eu deux échos du cerveau à trois mois d'intervalle pour vérifier qu'un truc c'était bien résorber. Le problème c'est que je ne retiens rien des termes médicaux et surtout que lors de la première écho les médecins ne nous ont rien dit parce qu'ils n'étaient pas sûrs de ce qu'ils voyaient et ne voulaient pas nous alarmer inutilement (après il y a du pour et du contre par rapport à ces informations volontairement cachées). La deuxième écho a confirmé que tout était ok et là seulement ils nous ont parlé de ce qu'ils recherchaient.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Sam 18 Oct - 16:44

oui évidement c'est difficile de s'y retrouver....

bon l'important c'est que cette cicactrice ne pose pas problème ni pour le développement ni pour l'activité électrique du cerveau....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

daisy

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 41
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   Dim 19 Oct - 15:10

contente que tout aille bien.

pour l'accompagnant prothetique je pense que ca doit etre une personne qui donne lui expliquer ce qu'elle va resentir et entendre je pense. surtout qu'elle est petite.

bonne continuation
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Qu'en pensez-vous ?   

Revenir en haut Aller en bas
 
Qu'en pensez-vous ?
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Que pensez vous de ce genre d'individus?
» Affaire d'Outreau... qu'en pensez vous ?
» Bonjour, que pensez-vous de mon site de droit ?
» Que pensez-vous de la réponse qu'on m'a envoyé?
» La possession . Qu' en pensez - vous ?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LES APPRENTISSAGES :: LANGAGE ET COMMUNICATION-
Sauter vers: