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 l émotion...

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manella1

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MessageSujet: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeMer 22 Oct - 23:28

je me sens encore envahie par beaucoup d émotions lorsque je parle de la petite différence de Olaya avec qqun qui ne le sait pas...
je me demandais si cela perdure dans le temps...
ou est ce encore un peu trop tôt pour moi...le diagnostique a été posé en mai dernier...
voilà..question du soir...
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romkat

romkat

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeJeu 23 Oct - 0:03

Je ne sais pas si ça perdure. Les sentiments doivent être différents d'une personne à l'autre. Le temps pour en parler plus facilement, plus ou moins long.
Je vais te répondre pour moi. Ca y est je pense avoir digérée, integrée... les différences de ma puce. J'ai eu une période où je ne voulais pas et ne pouvais pas nommer le syndrome auprès des gens. Les premiers mois, mais ça n'a pas duré. D'ailleurs j'en avais parlé sur ce forum. Et les réponses m'avaient bien fait réfléchir. Finalement j'ai fait le choix de beaucoup en parler, ça m'a libéré.
L'émotion vient pour ma part quand je suis amenée à parler des périodes dures comme la naissance, l'annonce du diagnostic, l'opération. Mais parler des différences de Gabrielle auprès de personnes qui ne la connaissent encore pas ne font plus remonter en moi des émotions de tristesse. parce que j'imagine qu'il s'agit pour toi d'émotions plutôt négatives, non ? J'ai juste besoin d'expliquer, que les gens comprennent.
Je ne sais pas si je réponds à ta question. Je m'en éloigne peut-être.
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chrynisah

chrynisah

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeJeu 23 Oct - 9:31

Je rejoins Romkat pour tous ses sentiments au moment d'en parler. Pour nous Sarah est plus grande que Gabrielle et nous avons dû faire beaucoup de chemin mais je ne pense pas que l'on puisse parler d'acceptation. On fait avec car on a pas le choix et on essaie de profiter de tous leurs progrés au jour le jour même si parfois il y a des hauts et des bas. Pour ma part avec le nouveau diagnostique d'insuffisance rénale terminale, la souffrance endurée pendant des mois et la peur de perdre notre puce me fait replonger et là je suis encore loin de l'acceptation. Je pense que je serais sereine quand ma puce aura un rein tout neuf et qu'il fonctionnera au top avec ses défenses immunitaires qui auront elles aussi remontées c'est à dire pas avant de longs mois. En attendant, le côté moteur je m'en balance un peu je dois dire en ce moment. Ce qui compte c'est de voir ma puce heureuse à nouveau et qu'elle ne souffre plus.

Bon courage Wink
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daisy

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeJeu 23 Oct - 15:28

Valentine a bientot 3 ans maintenant et marche depuis cet été seulement mais niveau language elle est au meme stade que ta fille.

comme toi on ne sait pas ce qu'elle a , on continue les recherche en génétiques.

ca me fait tjrs quelques choses d'en parler a des personnes que je ne connais pas car j'ai tjrs peur de leur reactions, de ce qu'ils pensent dans leur tetes .....

mais sinon j'essaie d'en parler le plus possible autour de moi ca me fait du bien car ces personnes la voient evolués et son tres contents de la voir heureuse..

bon courage
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irada

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeJeu 23 Oct - 18:46

Pour moi, c'est comme Kathy, cela ne me gène pas de parler de son syndrôme, mais dès que je parle de ses opérations j'ai petite boule dans la gorge et je vois moi-même que je suis encore sensible à ça .
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manella1

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeJeu 23 Oct - 21:49

daisy a écrit:

comme toi on ne sait pas ce qu'elle a , on continue les recherche en génétiques.


oui oui, nous savons ce qu à Olaya, c est une microdélétion du chromosome 22...c est le terme utilisé par la généticienne et d après elle il n y a que ça...


merci infiniment pour vos réponses si intimes...ça me touche beaucoup---
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robindesbois

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeJeu 23 Oct - 21:55

L'émotion je l'avais également au début, tout comme toi... le diagnostic est encore "tout frais" pour toi et cela prend du temps de tout digérer. A l'heure actuelle, quasi 3 ans après le diagnostic, j'avoue que cela ne me pose plus aucun problème, j'en parle librement (et même parfois trop librement je pense), mais pour moi c'est acquis, et cela fait partie de notre vie désormais. Cela dit j'essaie d'éviter de toujours répéter ça devant robin, qui comprend quand même pas mal de choses...alors je le préserve, car j'essaie de le traiter comme tout autre enfant, avec ses soucis bien sûr, mais un enfant, tout simplement.

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeVen 24 Oct - 9:44

coucou!

je pense que le fait de le dire....à quelqu'un qui ne le sait pas encore....c'est comme le fait de le faire exister un peu plus à chaque fois...

je pense que cela passera avec le temps....c'est sans doute aussi ce genre de situation qui fait qu'on accepte peu à peu soi même la réalité de la maladie....

moi je n'ai pas vraiment vécu les choses comme cela puisque nous n'avons pas eu l'annonce d'un diagnostique clair....et que les problèmes sont apparus peu à peu....
je l'ai un peu vécu après l'annonce de la fente pour Théo.....

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chloémama
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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeVen 24 Oct - 10:07

très jolie photo de ta fille!!!!! I love you

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manella1

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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitimeVen 24 Oct - 22:37

chloémama a écrit:
très jolie photo de ta fille!!!!! I love you

merci...
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MessageSujet: Re: l émotion...   l émotion... Icon_minitime

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