Séjour au CHUV pour le percutionnaire

Voilà c'était prévu d'hospitaliser Matthys 48h au CHUV pour qu'on mette en place une machine pour ventiler les poumons, le percutionnaire. On lui place un masque sur la bouche et hop on met la machine en route, c'est bruyant et ça fait tchouc-tchouc ---- tchouc-tchouc- Ca créée des vibrations dans les poumons qui permettent de déloger les sécrétions en cas d'encombrement et sinon d'ouvrir tous les tissus alvéolaires. (Pour info, la partie supérieure du thorax de Matthys est écrasée, car il n'a pas de muscles pour respirer par le haut, il respire par le ventre, ce qui fait qu'il a un bon ventre) Au début c'était un peu une torture pour Matthys mais maintenant il se débat un peu par principe.

On est arrivé au CHUV Matthys était encombré depuis une semaine, c'est sa principale faiblesse, car il n'a pas assez de tonus pour expectorer. Alors finalement ils l'ont gardé une nuit de plus. Ca nous a permis aussi d'apprendre des manipulations pour l'aider à sortir ses sécrétions et à utiliser cette satanée machine!

C'est un cap car maintenant ça devient plus important. On va devoir faire ça deux fois par jour pendant 15 min. Et puis avec l'hiver qui arrive, c'est primordial de faire ça.


Et on en a profité pour voir nos chers neuropédiatres tant aimés et ils ont été bluffés par les progrès de notre fils. Ils étaient un peu plus ouverts à nos propositions et ça s'est bien mieux passé que la dernière consult.

Voilà finalement ce séjour est positif mais c'est dur dur d'accepter la tchouc tchou machine, comme ils l'appellent là-bas, envahir notre appartement.

oui dur dur de devoir faire avec la tchouc tchouc machine....mais si ça l'aide c'est bien....c'est tout ça d'énergie qu'il aura en plus pour le reste...

chouette que l'ambiance se détende un peu en neuropédi......ça a du vous faire du bien!

Pourquoi faut-il toujours que les médecins soient plus à l'écoute après avoir vu les progrès de nos enfants ? je ne les cerne pas toujours.

Pas facile cette machine pour vous et pour Matthys. En même temps ça va lui apporter beaucoup, l'aider à se sentir mieux dans son quotidien.
Je me posais justement la question de l'acceptation du masque pour Matthys mais tu y as répondu.

Bises

Citation :

Pourquoi faut-il toujours que les médecins soient plus à l'écoute après avoir vu les progrès de nos enfants ? je ne les cerne pas toujours.

peut être parce que ce sont des scientifiques qui ont besoin de preuve visibles...

Comment ça va avec le tchouc tchouc machine ?

Est-ce que tu arrives à t'habituer ou ça t'angoisse encore beaucoup ?

Allez bon courage à toi et plains de gros bisous à Matthys.

On va retenir le positif, c'est comme ça qu'on avance: ça s'est bien passé avec les neuroped! c'est déjà bien je trouve!

non sérieusement, c'est pas drôle, il faut t'armer de courage, pour ton loulou... c'est pas facile tout ça

Oui nous voilà 4 jours plus tard et ça commence à bien se passer avec la tchouc tchouc machine. On lui met un petit dessin animé pour le distraire et ça va bien.

Oui c'est un peu navrant pour ces médecins, surtout que cette fois on a compris autre chose. Ils agissent quand les choses vont mal. Ils ne voyaient pas l'utilité au départ de cette machine car Matthys allait bien. Vendredi dernier on leur a demandé pour un corset qui permettrait de le tenir droit et pourrait prévenir la scoliose sans toutefois la résoudre. Mais eux estiment qu'il faut parler du corset lorsqu'il aura sa scoliose. Aberrant je vous dis! Un médecin peut savoir anticiper? Pfff je me demande!

Mais on ne va pas trop leur demander à la fois! Et on va continuer de se battre et de persévérer!

oui c'est étrange de ne pas prévenir.....

est ce qu'ils pensent que le corset va l'empêcher de garder la musculature qu'il a quand même?

tant mieux pour la tchouc tchouc machine!!!

Vous avez trouvé une astuce pour la tchouc tchouc machine. Matthys a l'esprit occupé, tant mieux... ça lui permet de vivre ce moment plus sereinement.

Pour le corset, les médecins te donnent-ils des arguments ?

En France, c'est à environ 12-18 mois que pratiquement d'office ils recommandent un corset.

Au CHUV, le Dr New nous a dit que ça comprimait trop le thorax ce qui empêche de développer la cage thoracique. On est d'accord avec ça et on aurait voulu mettre le corset uniquement une ou deux heures par jour. Les petits français le portent presque 24h sur 24. De toute manière Matthys a une chaise coque pour qu'il puisse quand même jouer mais elle ne le maintient pas assez car il commence déjà à s'affaisser en S, et là dedans il ne pourrait pas y être assis avec le corset, ça serait trop étroit.

Bref on attend que Matthys présente une scoliose de 20 degrés et on en reparle.

Mais on a parlé d'un verticalisateur et là ils sont ouverts à cette proposition, alors qu'il y a 6 mois ils nous disaient pas avant 2-2,5 ans. Il pourra se tenir debout grâce à une machine et ce qui permettra de faciliter sa circulation sanguine, son transit, de préserver son ossature (risque d'ostéoporose) et le plaisir de voir le monde différemment.

Voilà à force d'amener le sujet à chaque fois, ça marche. Peut-être que la prochaine fois ils diront oui pour le corset! Soyons optimiste!

oui c'est compliqué de trouver le bon timing avec ces aides....

c'est bien si vous pouvez avoir le verticalisateur

En résumé pour bien faire, il faudrait que tu trouves un médecin franco-suisse . Allez je dis n'importe quoi à cette heure.

Hé bien justement Kathy, le kiné respiratoire est belge. Donc il prend un peu des deux protocoles et ça donne que c'est grâce à lui qu'on a le percutionnaire. Car pour les médecins suisses, il aurait fallu attendre que Matths présente des détresses respiratoires.

Il n'y a hélas pas de médecin idéal ou parfait.

On a de la chance d'être dans un pays super développé au niveau médical et que mon fils soit bien pris en charge. Mais bon on souhaite toujours le meilleur pour nos enfants!

oui et savoir ce qui est le meilleur est parfois difficile....